系统性红斑狼疮（也称为系统性红斑狼疮或SLE）被称为“千人面部疾病”，因为它可以影响身体的任何部位。症状包括关节疼痛，发烧，关节炎，疲劳，皮疹和贫血等症状，身体不能产生足够的红细胞。红斑狼疮也会引起胸痛，脸颊和鼻子上形成蝴蝶状的皮疹，阳光敏感，脱发和其他症状。
当症状加重时，红斑狼疮症状出现并消失，当症状缓解时比较温和。狼疮是复杂和不可预测的。“”狼疮影响到每个人的不同，“美国狼疮基金会的健康教育者，黎明E.伊舍尔伍德说。 “没有办法预测你的狼疮将来如何发展，或者你如何对治疗作出反应。一些患有狼疮的人症状轻微，在耀斑期间可能只需要服用药物。其他狼疮患者具有毁灭性的，灾难性的，危及生命的症状，并被限制在轮椅上。其余的狼疮患者介于两者之间。更糟的是，你永远不知道什么时候可以在这个范围内上下移动。“
系统性狼疮：事实
狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，影响大约150万美国人。尽管男性和女性都可以患上狼疮，但10名狼疮患者中有9人是女性。系统性红斑狼疮可能非常失效。在狼疮基金会的一项调查中，38％的被诊断患有狼疮的人表示他们由于健康并发症而停止工作。
系统性红斑狼疮：护理人员提示
“护理人员需要承认的一件事是帮助爱人狼疮是耀斑的早期预警信号，“伊舍伍德说。 “毫不奇怪，每个人的警告标志都不一样，即使对于一个人来说，不同耀斑的标志也可能不同。体征可能包括头发变薄，关节疼痛加剧，疲劳加重和体温升高。“
Isherwood建议患有狼疮的患者在发生眩晕之前做好准备。她建议患者“手边有以下信息：您的症状，器官受累，并发症，简明病史，诊断，住院，手术和日期，您服用的药物，药物过敏以及所有患者的姓名和联系信息你的医生和至少两个家庭成员。“
系统性红斑狼疮患者的照顾者应该随时准备好这些信息，以备他们所爱的人需要。当涉及系统性红斑狼疮时，需要准备照顾者Isherwood说：“如果你怀疑心脏病发作或中风，就去急诊室，”Isherwood说，“对于大多数其他症状，请联系你的亲人的风湿病专家或主要“
系统性红斑狼疮：应对情绪
除了其各种
症状外，系统性红斑狼疮还深深地影响了一个人
感情上 “有些人在拒绝的地方工作;他们不相信诊断是真实的，或者他们只是试图不去想它，“加利福尼亚州圣莫尼卡Moonview Sanctuary的心理医生和医疗主任Terry Eagan医生说。”有些人可以得到很好的结果郁闷，特别是在他们开始了解更多关于红斑狼疮并意识到这是一种慢性疾病之后，“Eagan博士说。 “其他人进入信息寻求模式，学习他们所能做的一切，采取行动，阅读所有博客，获得五次医生咨询。他们进入一个行动场所。这可能会帮助他们感觉他们对这种疾病有一定的掌握。“ 你可以帮助你的爱人理清她在得到狼疮诊断后可能感觉到的情绪组合。 “有些人非常焦虑，因为有这么多的未知数，”伊根说。 “他们感到烦躁和担心。其他人在终于知道什么是错误时感到宽慰：“现在，我知道我不会发疯。”许多人生气：'为什么是我？为什么我必须得到狼疮？我是个好人。我付税。我捐赠给慈善机构。“或许他们不会感受到的唯一情绪就是快乐。“ 狼疮并不容易，作为爱人狼疮的照顾者并不容易，因为你必须随时为任何事情做好准备。有支援小组可供狼疮患者照顾。有关照顾狼疮患者的更多信息，请访问以下网站：
美国狼疮基金会
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