红斑狼疮，一种导致免疫系统攻击人体自身细胞的疾病，影响了约150万美国人，并且可能非常致残。在狼疮基金会的一项调查中，四分之一以上接受调查的狼疮患者表示他们获得社会保险残疾等残疾福利，其中38％的人由于健康问题而离职。“尽管狼疮症状和治疗副作用，狼疮患者可以保持较高的生活质量，“美国狼疮基金会的健康教育者，黎明E.伊舍尔伍德说。 “许多狼疮
从未
的人需要照顾。然而，其他人从破坏性的角度出发，总是需要关心，而其他人可能在某些时候需要它，并且能够在其他时候没有它，“她观察到。 “护理人员可能需要的时间是，如果患有狼疮的人有流动性或认知方面的问题，或者如果独自呆在家里将是不安全的，”Isherwood指出， Robert W. Hoffman，DO，佛罗里达迈阿密米勒大学医学院的风湿病学家同意，只有在某些情况下，患有狼疮的人需要额外的帮助。 “大多数时候，狼疮患者都可以单独使用。狼疮最常见的表现是关节疼痛，关节炎，皮疹和疲劳，虽然它们可能损害你，但你可能仍然可以单独使用。但是，如果您有更严重的并发症，例如中风或癫痫发作，则可能需要更多帮助。“ 红斑狼疮：您可以如何帮助 以下几种方法可帮助患有红斑狼疮的患者，如果他或她确实需要护理人员的帮助： 制定计划
对于有亲人患有狼疮的人提前计划是很重要的，“Isherwood说。例如，你可能会问自己，“如果她需要照顾，她会在哪里得到它？她需要做什么来照顾自己和她的家人？ “如果您需要帮助，请制定计划。”您也可以通过确保您的亲人能够轻松获取医疗服务提供商的联系信息和充足的药品供应来帮助您。
请求帮助。
“覆盖面出去给朋友和家人“，建议Isherwood。确定谁可以帮助完成哪些任务以及何时可用。例如，家庭中的不同照顾者可以协助运送预约，帮助人记得服药，并提供情绪支持。护理人员还可以鼓励患有狼疮的人吃得好，锻炼身体并获得足够的睡眠。
- 为紧急情况做好准备 “狼疮中的突发事件不容忽视，”密尔沃基风湿病学专家Daniel Rosler博士说。威斯康星州风湿病中心。 “护理人员需要警惕胸痛，特别是如果伴有出汗或心率加快。这些可能是心脏病发作的症状。狼疮患者冠状动脉疾病的风险比正常人群高5到8倍。“
- ”还要留意发烧，“Rosler博士补充道。 “狼疮患者感染的发病率要高得多。为狼疮患者开处方的许多药物会使患者容易感染，因为他们会抑制免疫系统，细菌和病毒可以利用这一点。如果患有狼疮的人服用类固醇，注意他们可以[预防发烧]，所以请注意其他感染迹象，例如认知障碍和精神状态改变 - 例如说话有问题。“通过支付密切关注亲人的狼疮症状，护理人员往往可以比病人自己更快地获得紧急医疗照顾。 获得专业帮助
- 如果狼疮患者没有家人和朋友的支持基地，您可以找到一个外部支持基地，“Isherwood建议道。 “与你的医生交谈，由社会工作者或社会服务机构进行评估。也许护士可以每周几天到病人家中。“ 您可以在访问护士协会网站上在线找到访问护士。此外，您可以在全国家庭看护者协会的网站上了解更多关于护理服务，暂息护理和Medicare的保险范围。
