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多发性骨髓瘤诊断应做什么和不该做什么 - 多发性骨髓瘤中心 - EverydayHealth.com

Anonim

没有一种“正确”的方式可以告诉亲人像多发性骨髓瘤这样的诊断,但是有一些事情可以帮助您更好地驾驭这些棘手的困难。 >做:当你准备好时告诉你的亲人。

当南卡罗来纳州南派恩斯的小企业老板贝丝摩根知道自己患有多发性骨髓瘤时,她感到震惊。但在诊断后的第一个可怕时刻,她也知道在哪里转身。 “一旦我上了车,我就打电话给我的姐妹们,让她们知道刚刚发生的事情,”她说,“但是对于Maddie Hunter,她的儿子9岁时被诊断出来,情况。她知道她在告诉他之前需要时间来消化她的诊断。她打电话给她的前夫,向他解释发生了什么事,并要求他带儿子去参加特别的周末旅行。 “在我出现在我儿子面前之前,我给自己买了一些时间,”她说。 “到周末结束时,我可以变得更有创造力了。”美国癌症治疗中心的心身医学项目主任Katherine Puckett博士说,震惊和害怕是正常的首先,但转向家人和朋友可以帮助你适应新的现实。“

我认为人们告诉亲人最大的恐惧就是他们会伤害他们或让他们的生活变得更难,”她说。 “我们希望保护我们所爱的人,但是当我们试图通过不谈论自己的感受来保护他们时,我们错过了一个建立亲密关系的机会。”

不要:让自己远离情感。

虽然许多人本能地转向他们热爱的人寻求帮助,但其他人却转身离去。 “有些人能够转向密切的关系,培养自己,并得到很好的支持,”Puckett说。 “有时候,人们不在那个地方,然后他们转向另一个方向并孤立自己。”Puckett说,这种反应可能源于自卑心理。人们有时觉得他们不值得花钱,花时间或努力去对待,他们会从别人身上走出来,并采取更加自我毁灭的观点。 “当人们发现自己非常沮丧或焦虑,以至于无法经过它时,现在是寻求专业帮助的时候了,”她说,“向治疗师开放您的诊断信息可以帮助患者了解自己的情况。心理和动机,她补充说,允许他们向那些与他们亲近的人开放。

做:分享关于你的诊断意味着什么的信息。

有些患者通过信息和研究获得授权,而太多知识可以推动他人走向焦虑和不确定。对于多发性骨髓瘤患者的照顾者也是如此。

在确诊亨特后,她招募了一个家庭和朋友团队,并责成他们就多发性骨髓瘤各方面进行实况调查。对她而言,控制是一种应对机制

“我组建了一支非常亲密的朋友团队,我信任他们帮助我研究最好的医生和癌症中心,”她说。委托她的朋友不仅可以让猎人应付,而且还可以让他们有机会了解这种疾病并帮助她更好地管理诊断,从而赋予她的朋​​友权利。

不要:隐藏所有事情以“保护”所爱

Puckett说,告诉家人可能很难,因为我们想让他们免受痛苦或伤害。儿童尤其如此。但试图掩盖一切并不是一种有效的策略

“对于你的疾病,最好是坦率地说,因为你的孩子会发现你生病了,如果你不给他们他们需要的信息,他们的思想将开始填补空白,“她说。 “有时候,这种斗争只是为了帮助父母得到足够舒适的诊断,以便能够告诉他们的孩子。”

她说,孩子往往有三个特定的恐惧。 “即使他们没有说出口(害怕),孩子们通常首先想知道你是否会死亡;其次,他们是否能够抓住它;第三,他们是否以某种方式造成或促成了这一点, “她解释说。帕克特指出,大人们也经常为这些第一和第三种恐惧而挣扎。 “这些是你可以提出并直接与孩子和亲人讨论的东西,即使他们没有问这些问题。”

做:当你需要时,愿意寻求帮助。

多发性骨髓瘤患者经常担心由于疾病对身体造成的身体伤害而成为负担。从容易感染突然发生的骨头到频繁感染和神经疼痛,身体疾病是真实的,可以面对患者和家人的恐惧。但由于这十年治疗方法较新,许多多发性骨髓瘤患者在治疗疾病时活得更充实,寿命更长。但这并不意味着那些患有多发性骨髓瘤的患者将不需要帮助。除了物理帮助(例如购买杂货和移动家具),摩根说有人帮助你情绪化的处理也很关键。 “拥有像配偶,好朋友或家人一样的拥护者,他们会陪伴你去约会和接受治疗,”她说,“最后,帕克特说,让自己的情绪空间以一种健康的方式适应你的诊断,当你需要时,向家人和/或专业人士寻求帮助,可以帮助你应对多发性骨髓瘤。“”找出你需要向前迈进的方向,“她说。 “我相信人们有健康的动机,想要自己照顾自己,只要尝试与那部分联系起来,并让其他人帮助你。”

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