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社交网络带给患者和研究人员一起|

Anonim

他们感受到了经典的心脏病发作症状 - 胸部中央疼痛,手臂放射状下降至下颚。但凯瑟琳莱昂和劳拉海伍德Cory - 当时谁是陌生人 - 是健康的,健康的,并没有心脏疾病的风险因素。那么,为什么会出现这些突发性心脏事件呢?Katherine Leon和Laura Haywood-Cory都有自发性冠状动脉夹层(SCAD),这是冠状动脉内的一种泪液,可使血液分裂两层壁,形成松弛的“皮瓣”组织。这个皮瓣或在受损动脉中形成的血块可以阻止血液流动并导致心脏病发作。在他们的家乡弗吉尼亚州亚历山德里亚和北卡罗来纳州达勒姆的医生告诉女性SCAD很少见,而且关于病因,治疗或风险的信息很少。“

我认为,'这太荒谬了“。这就是促使我开始寻找的原因,通过这个女性的心脏留言板,我找到了[具有相同条件的人]并且收集了他们的姓名六年,“Leon说。 “也许SCAD并不像医生说的那么难得,”她认为。“然后有一天,Leon发现了Haywood-Cory的SCAD博客,他们连接起来,并决定见面。两人都在寻找答案。他们参加了Mayo Clinic会议,Leon与心脏病专家Sharonne Hayes博士联系,询问他们是否在诊所学习SCAD。 Hayes博士承认他们没有,但同意研究它。

Hayes回顾了Leon和Haywood-Cory通过社交网络团队收集的数据,其中包括受到SCAD成员问题的研究议程。这促使她对有关情况进行了首次试点研究

“我们认为这是一个机会,不仅是为了更好地理解SCAD,而且是为了测试一种使用社交媒体组织的方式,实质上是一种医疗Facebook团队,聚在一起,自我认同,自愿参加研究,看看我们是否可以从该组获得足够的信息来作出结论,“Hayes说,”这项研究的目标是让医生和患者他们需要的信息来预防和治疗这种潜在的致命情况。“莱昂说:”未知情况非常糟糕。 “如果我能阻止某人获得这些,那将是一个人生目标的完成。”

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