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如何让多发性硬化症患者生活|

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Anonim

MS可以完成很多工作,但是您可能需要寻求某些住宿设施,例如重新设计的工作站。详细图片

关键要点

提前计划并自行调整帮助管理MS的不可预测性

为新职业而重新训练是留守劳动力的一种方式

有时,要求你的家人寻求帮助是必要的,以维持生计。

在她的书 患有慢性疾病, Cheri Register写道:“当您患有慢性疾病(如MS)时,您需要解决两个问题。什么 必须 我为了防止这种疾病使我贫困?和什么 可以 我现在做的是我有身体上的限制吗?“

多发性硬化症(MS)的不可预测性使工作变得更加困难。幸运的是,现在有更多的赚钱方式比以往任何时候都多。有MS的人经常使用以下一种或多种方式来达到目的。

经营一家企业

加利福尼亚州圣克鲁斯市的Angelee Dion发现了几种不同的生存方式并找到了实现的工作。现在51岁,她开始在高中时出现MS症状。大学毕业后,她在建筑工作了三年。 “我发现它令人难以置信的满意和愉快,”戴恩说。 “如果不是因为平衡和力量问题,我会留下。”

放弃建筑工作,她回到学校学习计算机辅助设计技能。许多建筑师需要帮助起草,而Dion创建了一个名为ArchAngel Design的业务来满足这一需求。然后,她学习了一些架构技巧,并开始规划家居装修和装修。

当她的MS进步时,她发现她不能再用她的摩托车进入人们的家中。因此,她购买了一个7英尺的便携式坡道,使她能够踏上踏板车,踏上两到三个步骤,进入许多家庭。

寻求工作适应

许多工作也可以用MS完成,尽管某些修改可能会必要。现年57岁的托马斯沙夫是旧金山的法学教授。 “我教三个小时的课,”他说。 “我曾经站立,但现在我因疲劳而坐着。我试着安排我的日程安排在没有背靠背的日子上课。我尽量避免夜校,因为我在晚上更疲惫。“

当然,大多数工作并不那么灵活,而且很多人的体能要求更高。但你可以要求住宿。根据美国残疾人法案,残疾人就业政策办公室(ODEP)制定了工作住宿规定。

ODEP的工作住宿网络详细介绍了MS可能的住宿条件,包括兼职工作和灵活的工作时间,较凉爽的环境,重新设计的办公桌和工作站,扶手杆等等。

如果你想在工作中安排住宿,你必须要求他们,这可能意味着告诉你的雇主关于你的MS - 这会带来一些风险。但是,如果你是一位受人喜爱且有价值的员工,你的公司可能愿意满足你的需求。

如果你的公司有超过15名员工,只要变更被认为是“合理的”,他们可能必须接纳你。如果可以安排,在家工作常常是保持生产力和管理残疾的最佳方式。

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申请伤残支付

在某些时候,您可能需要申请残疾福利。社会安全伤残保险(SSDI)和补充安全收入(SSI)附带健康保险,如果您不能从事全职工作,这可能至关重要。这些课程并不总是很容易获得资格,并且您在申请时可能需要辅导员的帮助。此外,州可能有自己的残疾计划。

但残疾并不意味着工作结束。 SSDI可让您每月获得高达约1090美元的优惠。 SSI也允许工作,但是可以从您的残疾补偿中扣除您的一半收入。

从爱人那里获得帮助

没有人想要依赖,但亲人可能会帮助你保持漂浮,如果有必要,可以用现金或者为你提供一个生活的地方。

如果你必须搬家与朋友或家庭成员一起,您仍然可以找到方法来提供帮助,例如提供托儿服务,做轻便的家务,处理账单,或者只是可以倾听。

如果您已婚,您的配偶可能需要提供更多的家庭收入。雷耶斯说:“丹佛38岁的卡洛斯雷耶斯不得不放弃了他作为厨师的工作,因为热度和压力使他的MS变得更糟。”现在我在家做饭,照顾孩子们。 “这不是我们想要的,但我们必须充分利用它。”

使用你的技能或资源

自由工作 - 例如编辑,写作,咨询,建议或教授你擅长的事情 - 可以让你在家工作,并控制你的工作时间。

作为独立承包商工作的其他选择包括宠物坐或狗走路,或者,如果你有车,可以开车,打车服务,如优步或Lyft,或开车送货服务。

您也可以通过乘坐室友或通过AirBnB租用房间从您家中赚钱。您还可以通过Turo或JustShareIt等公司租赁汽车。您甚至可以使用Spinlister或Spokefly等服务租用您的自行车。

您可能需要混合搭配这些策略 - 或尝试其他策略 - 才能制定适合您的计划。

加利福尼亚州伯克利市,居民现年51岁的玛西娅戈德温拥有与MS有关的认知问题,他说:“我现在从兼职兼职文件员那里拿到我的钱,租出原来是卧室的客厅,并从我身上赠送礼物妈妈“,偶尔还有一些关于食物或营养咨询的演唱会。

与MS共存需要创造力,但是你可以克服挑战。即使你没有足够的资金来支持自己,你也可以帮助你做出有趣而有意义的事情,并且将Cheri Register称为“世界上有用的地方”。

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