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'我未确诊17年':朱莉的银屑病关节炎故事|

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Julie Cerrone对疼痛并不陌生。当她10岁时,她在垒球练习期间开始感觉到她的左膝盖有一种无情的痛苦。不舒服送她到医生办公室,在那里她被告知她的半月板撕裂,她需要膝盖手术。五次手术,几次错误的诊断,以及17年后,Cerrone终于被诊断出患有这些年来的症状:银屑病关节炎。

诊断之路

银屑病关节炎是一种慢性炎症性自身免疫性疾病导致关节疼痛,僵硬和肿胀。因为症状并不总是明显,所以它不是最容易诊断的,亚利桑那州斯科茨代尔的风湿病学家兼关节炎健康总裁保罗霍华德说,

这可能是为什么Cerrone现在需要这么长时间29和匹兹堡的居民,以获得正确的诊断。她记得,当医生试图弄清楚她是什么病时,她大部分时间都在做某种物理治疗或者使用支具或拐杖。她说,一位风湿病学家提到牛皮癣性关节炎,但他并不想让她接受生物药物治疗,因为她太年轻了,而且没有任何FDA批准的儿童治疗方法。

幸好,Cerrone的症状消失了在高中之后的几年。但是当她大学毕业后开始担任信息技术顾问时,症状比以前更糟。 “这是一项非常艰巨的工作,”她说。 “星期一我会出去做生意,直到星期五才回家。”随着压力的增加,Cerrone开始感到疲惫,腿上的痛苦又回来了。 “如果我移动了一点点,”她回忆道,“疼痛会痛苦的。”

接下来的三年充满了混乱和误诊 - 从坐骨神经痛到滑膜组织增厚,后者导致在2012年两次背对背的膝盖手术。然后,在那年的十二月,事情就发生了。 Cerrone说:“我的腿膨胀得很厉害,连裤子都不能穿。那时她的医生终于发现她的症状的真正原因是银屑病关节炎的严重爆发。 Cerrone随后被正式确诊为该病。

学习治疗银屑病性关节炎

自诊断以来,Cerrone遇到了新的挑战。她说:“我有几个星期的疲惫感非常严重,我会在床上度过六天,”她说。她也不能没有拐杖走路了 - 不仅仅是因为牛皮癣关节炎,还因为缺血性坏死,这是骨组织由于缺乏血液供应而死亡的一种病症。尽管存在这些缺陷,但获得正确的诊断已经允许Cerrone成为治疗银屑病关节炎的专家。她现在称这种情况为变相祝福:“这给了我一个开始帮助别人的职业的机会。”Cerrone现在是一位经过认证的健康教练,多年来一直在写关于银屑病关节炎的博客。 “我真的有这种直觉,”她说,“我的意思是帮助其他人过上更好的慢性疼痛。”

在这里,她与其他患有银屑病关节炎的人分享她最重要的事情和不应该做的事:

1.成为你自己的健康倡导者

控制银屑病性关节炎需要你积极主动,Cerrone说:“医生有太多压力让我们有时间告诉我们一切我们需要做的改善“但是如果你自己学习牛皮癣关节炎,并且对自己的症状保持警惕,那么你可以在帮助自己的方法上有很长的路要走,”我感觉好像我从医生那里得到了更多具体的答案,“ Cerrone说,“因为我变得更有知识,并且更愿意提出正确的问题。”

Howard博士对此表示赞同。通过一点自学和良好的沟通,你可以帮助你的医生帮助你。 “组织自己,甚至写下问题,”他建议道,“所以你在预约期间不会分心。”

2。不要只依靠药物治疗

一旦她接受了诊断,Cerrone的医生将她服用甲氨蝶呤和生物制剂。虽然她说这两种药物都有帮助,但她还将其治疗计划的其他组成部分归功于她的症状缓解。

饮食改变:

  • Cerrone是消除饮食的主要粉丝,它涉及系统地消除潜在的触发食物 - 例如作为面筋和红肉 - 从您的饮食。这就是她发现她对乳制品有不良反应的原因。她在切下谷物后也感受到了显着的能量提升。 “现在我的疲惫情绪大不相同,”她说。 “我每周花五到六天的时间睡在床上,每周只有一天。”她的炎症指标也下降到健康水平,她提到了一个“令人敬畏的副作用”:减肥。 练习:
  • Cerrone经常练习瑜伽和水疗 - 这包括在温暖的浅水池中跑步机上跑步。这些练习帮助她发展了体力和灵活性以及内心的平静。 替代疗法:
  • Cerrone在她的日常工作中也包括冥想。 “当你被诊断为自身免疫性疾病时,它可能是压倒性的,”她说。 “许多事情都不在你的掌握之中,运动和替代疗法使我重新回到了我 可以做的事情上。”其他可供选择的治疗方法包括指压,针灸,按摩和灵气疗法。 3。不要屈服于同伴压力。 Cerrone说,当患有银屑病关节炎时,坚持自己的极限是很重要的。她说,她不得不痛苦地学习这门课,她回忆起一个例子,当她屈服于同龄人的压力,并且尽管没有感觉良好就和朋友一起吃晚餐,然后在第二天躺在床上。

“当你'感觉不好或遇到突发事件,善意的朋友可能会建议你离开家去感觉更好,“她说。 “但是他们不知道你正在经历什么,你真正需要什么 - 只有你是真的。”倾听你的身体,并花时间教育你的朋友和亲人,Cerrone建议说,谁说她的朋友现在已经开始更好地了解她的需求。

4。加入银屑病关节炎社区根据2014年发表在“康复心理学”杂志上的一项研究,抑郁症对许多患有银屑病关节炎的人来说是一种威胁,但其他人的支持可以帮助缓解情绪低落和感受。尽管家人和朋友可以提供重要的支持,但看到其他人如何克服自己所面临的挑战令人放心。 “有一些关于听到'噢,我也是',”Cerrone说。她认为Twitter,Facebook和其他社交媒体是与他人联系的绝佳工具。

5。不要绝望。

无论银屑病性关节炎每天带来什么挑战,Cerrone坚信保持前景。她住在她的博客标题:这只是一个糟糕的一天,并不是一个糟糕的生活。她说:“我们的身体听到了我们所想的一切,消极情绪也无济于事。” “但是如果我们保持乐观,我们可以给我们的身体一个真正的治愈机会。”在她身后,Cerrone对未来十年感到乐观。她说:“我的30岁将成为我有史以来最好的一年。” “我的健康终于得到了控制,我非常期待。”有了正确的生活方式修改,治疗计划和支持,你也是如此。

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