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冰桶挑战:一种新的范式? |

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深夜电视脱口秀主持人吉米法伦是参加冰桶挑战赛的众多名人之一。道格拉斯戈林斯坦/ NBC / Getty Images

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肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)今年成为头条新闻。原因是社交媒体。前波士顿学院棒球运动员皮特弗拉德的脸书视频引发了病毒式的激动人心,成千上万的人参加了“冰桶挑战赛”。挑战:向自己倾倒冰水,贴上它,并挑战别人也这样做。如果他们在24小时内没有遵循你的榜样,他们应该向ALS协会捐款。

冰桶挑战成为一种现象,提高了公众对于相对罕见的疾病的认识和资金。 ALS协会8月份表示,它已于7月29日至8月12日期间收到了400万美元的捐款,而2013年同期为112万美元。“我们从未见过这种疾病史,”协会总裁兼首席执行官芭芭拉·纽豪斯在一份声明中表示。由于捐赠空前提高,ALS协会在10月份宣布将其花在研究上的金额增加了两倍。

ALS研究可以让其他条件下的人受益。每日健康博主Trevis Gleason患有多发性硬化症,自己也参加了冰桶挑战赛,他写道:“虽然它的外表和行为与多发性硬化症不同,但肌萎缩侧索硬化症研究可以帮助所有神经系统疾病;就像MS研究可以帮助ALS,糖尿病,帕金森氏病和其他疾病一样。“根据ALS协会的统计,只有约50%的公众知道ALS是什么。 “虽然货币捐赠是绝对不可思议的,”纽豪斯说,“这种疾病由于这一挑战而获得的可见性真的是无价的。”

ALS是一种神经退行性疾病,可以攻击大脑和脊髓中的神经细胞线。大多数人都知道它是Lou Gehrig病,以1939年被诊断为纽约洋基队的传奇棒球运动员命名。ALS协会估计有30,000名美国人患有这种疾病,每年约有5,600个新病例被诊断出来。

当负责控制自主肌肉运动的运动神经元退化并死亡时发生ALS。大脑与肌肉沟通的能力被切断,肌肉逐渐消失。肌无力和僵硬是常见的早期症状,但随着疾病的进展,它可能会损害言语,吞咽和呼吸。

被诊断为ALS具有破坏性。没有治愈的方法,美国食品和药物管理局批准的一种药物通常只能延长生存几个月。但是纽豪斯希望冰桶挑战赛的影响将有助于“加速为受这种疾病影响的人提供新疗法。”

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