目录:
- “目前还没有一项研究着眼于罕见疾病对疾病状态的影响以及对整个疾病状态家庭的影响，“NAC总裁兼首席执行官C. Grace Whiting说，”这些人中的大多数我甚至不认为自己是照顾者。他们会说。 '我是妈妈'，或者'我是配偶，这是其中的一部分。'我们的调查结果应该强调的是，家庭护理人员可以寻求帮助或说'我需要休息'或'我需要经济支持'，为自己和他们的亲人提倡生病“，这是可以的。 Whiting说，
- 毫不奇怪，74％的受访者表示他们“对于受护理人的生活可能会产生一种损失感已有“，67％的受访者表示提供护理”情感上有压力“。另外，53％的受访者表示感到孤单，51％的受访者表示他们难以维持友谊。
当亲人生病时，总会感到痛苦。
然而，当你是亲密家庭成员或朋友生活的主要照顾者时，情绪收入和压力会增加在这种情况下，有效的治疗和充分的支持服务可能会被忽略。
国家护理联盟（NAC）与罕见疾病倡导组织全球基因（Global Genes）合作，希望收集关于哪些挑战的更多见解亲人的无偿照顾者正面临着罕见的情况。美国国立卫生研究院（National Institutes of Health，NIH）将7000多种病症定性为“罕见”，其中包括：包括囊性纤维化，肺动脉高压，法布里病和与链球菌感染相关的儿科自身免疫性神经精神病症（PANDAS） - 并估计超过2500万美国人至少被诊断出其中一种。
相关：
罕见疾病
调查发现难以治疗症状和潜在疾病 调查结果于2月28日发布，与稀有疾病日一致。
“目前还没有一项研究着眼于罕见疾病对疾病状态的影响以及对整个疾病状态家庭的影响，“NAC总裁兼首席执行官C. Grace Whiting说，”这些人中的大多数我甚至不认为自己是照顾者。他们会说。 '我是妈妈'，或者'我是配偶，这是其中的一部分。'我们的调查结果应该强调的是，家庭护理人员可以寻求帮助或说'我需要休息'或'我需要经济支持'，为自己和他们的亲人提倡生病“，这是可以的。 Whiting说，
总的来说，62％的受访者表示他们为18岁以下的孩子提供护理，89％的受访者表示他们与受护理者住在同一个家庭
值得注意的是， 34％的受访者表示“难以获取症状管理的治疗方法”，31％的受访者表示“难以获得基础疾病的治疗方案。”
相关：
10关于罕见疾病的基本事实
照顾罕见疾病需要比普通条件更多的时间
在罕见的情况下照顾亲人也会对护理人员造成伤害。平均而言，调查受访者表示，他们每周花费37小时提供护理（NAC表示，他们每周花费37小时来提供护理（NAC表示，护理人员多于常见情况），平均时间为8.9年。 对于患有罕见病症的儿童，护理人员NAC报告称，每周平均花费53小时的时间提供护理服务，而一般儿童护理的花费时间为30小时。
毫不奇怪，74％的受访者表示他们“对于受护理人的生活可能会产生一种损失感已有“，67％的受访者表示提供护理”情感上有压力“。另外，53％的受访者表示感到孤单，51％的受访者表示他们难以维持友谊。
虽然这种情绪压力并不独特那些患有罕见疾病的护理人员常常不得不超出预期的职责。总的来说，94％的受访者表示，他们已经为他们所爱的人的罕见状况采取了与倡导相关的活动，而超过一半的人花费了大量时间研究新的治疗方法，医生和支持服务。
Whiting回忆起一位患有罕见疾病的小孩的母亲，她告诉她，她已经记住了所有目前接受的治疗指南，以确保儿子能够得到最好的照顾。“
这些家庭护理人员感受的水平他们需要成为他们所爱的人的专家，这是非常了不起的，“她补充道，”下一步：倡导提供更多的政府和私人支持和资源
有了解家庭护理人员面临的问题，NAC和全球基因计划向国会提交调查结果，并主张增加支持和咨询资源，工作场所保护以及为照顾亲人的人提供培训和教育计划。
2018年1月，唐纳德特朗普总统将RAISE家庭看护者法案签署为法。两党法律要求美国卫生与人类服务部在未来三年内制定和维持一项全国计划，以支持全国超过4000万家庭照顾者
“但这不应只是关于什么政府可以做，“Whiting说。 “关于如何将家庭护理人员纳入罕见疾病药物开发过程或鼓励雇主为他们提供工作场所保护，让他们不必在工作和工作之间作出选择，私营企业也扮演着一个角色照顾他们的亲人。“
