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与红皮病银屑病共处 - 银屑病中心 -

Anonim

在Vickie Dowling年轻的时候,甚至刷牙是不可能的。在大学里,应该探索生活中所有可能性的时候,她会经历衰弱的红皮病银屑病,这是最危险的一种牛皮癣。

红皮病银屑病是危及生命的,因为它会导致蛋白质和体液丧失,甚至心力衰竭。皮肤也会以片状而不是片状排出。

试想一下,19岁或20岁的年轻女孩可以做些什么。但道林的故事是生活和生活方式的生存和掌握之一。今天,45岁的道林是加利福尼亚州卡尔斯巴德的一名心理学家,并且活跃在牛皮癣社区。

早期诊断

Dowling在10岁左右被诊断患有银屑病。尽管她不记得有多广泛她的皮疹是,她确实记得在活检导致银屑病诊断后,她的父母在学校里被送走了大约一个月。

在这段情节之后,道林氏病直到大学时才得到缓解,正如她描述的那样,牛皮癣非常突出。它覆盖了我的整个身体。“Dowling在第一个任期结束时挣扎,然后在圣诞假期中恢复健康。一年后又发生了第二次眩晕,她必须住院。道林说:“我几乎无法走路 - 我患有银屑病关节炎,红皮病性银屑病,斑块型银屑病和脓疱性牛皮癣。炎症无处不在。由于她的牛皮癣症状严重,她坐在轮椅上。 “每个人都认为我是一名烧伤病人。”虽然道林并没有回想起自己对小孩第一次诊断时的反应,但她确实记得憎恨作为她牛皮癣治疗一部分的焦油浴。 “我不喜欢他们,因为他们闻到恶心。”因为她当时被赶出学校,她的朋友们没有意识到她的病情。 “除了我的家人,没有人看到我,”道林说,“然而,她在大学里的耀斑是一个不同的故事。 “我感到尴尬,”道林说。 “我约会的人和朋友不再对我感兴趣。这是毁灭性的。我现在回头看,我发现它可能是无知的。“

改变生活的牛皮癣发作

她大二年级发生的更严重的眩光构成了后勤日常挑战。道林说:“我和另外五个女孩在一间公寓里。他们不得不打扮我。“道林做出了艰难的决定离开学校去加利福尼亚州,她的家人从东海岸搬迁到那里。她没有朋友,而且她的银屑病症状正在如火如荼地进行。“

”我失去了我的头发,只剩下几缕头发。我的指甲变形了。人们认为我是一名癌症患者,“道林说。 “我很痛苦,因为我所有的支持系统和朋友都回到了我曾经住过的地方。感觉就像我的世界正在崩塌并结束。“Dowling回想起穿着老女人风格假发的镜子,感觉非常沮丧。 “我的日常挑战是每一天都在努力,”道林说。 “我感到孤立,无助,非常沮丧。这是非常孤独的。“

道林的尸体被这种疾病蹂躏,她的家人不得不照顾她的基本生理需求。 “我妈妈给我打了个盹,刷了牙,给我喂,”道林说。 “花了三四个月才恢复到90%。”

道林开始痊愈后,她决定继续她的教育并最终获得了心理学研究生学位。 “我开始为牛皮癣患者提供一个支持团队,我的委员会成员鼓励我继续深造,”Dowling说。 “与此同时,我在加利福尼亚大学尔湾分校任职一名女性,她成为了我最强大的导师之一 - 她看到了我的优势,我无法清楚地看到我对自己的无数怀疑我的皮肤。“

道林说,了解应对和压力管理并拥有强大的支持网络,使她有能力接受研究生课程。 “由于耀斑的原因,我花了更长的时间来完成我的教育 - 包括一次使我完全虚弱,以至于我退学一个学期 - 但坚持不懈,坚定不移,以及两位强大的教师导师的支持和鼓励帮助我实现了我的目标。 “

应对日常挑战

今天,Vickie Dowling的牛皮癣治疗专注于照顾她的皮肤,并尽其所能防止发炎。 “我把防晒霜涂在脸上和脖子上,每天从头到脚涂抹乳液,”道林说。她必须避免因头皮牛皮癣而穿深色衣服。 “这非常不方便,”她解释说,“但有些人被剥落了。”

道林试图喝大量的水,每天服用鱼油补充剂和益生菌。她说:“我不吃加工食品,我可以随时走路和伸展。”她更喜欢更自然的牛皮癣治疗,而不是传统的牛皮癣药物,如生物制剂。

道林还致力于减少任何压力。 “人们一直担心,'我什么时候会有我的下一个耀斑?'我尽量保持积极的态度。我会做呼吸练习并阅读鼓舞人心的文献,如国家牛皮癣基金会。“

Dowling称基金会给她一个强大的社交网络。道林说道:“我的志愿工作不仅赋予我权力并教育我,还让我能够赋予其他人权力。” “牛皮癣如此孤立。人们隐藏 - 我不想被看到。全国牛皮癣基金会对我来说就像是一条生命线。“

道林仍然是该基金会积极参与的志愿者。她做了宣传工作,在圣地亚哥主持治疗牛皮癣的活动,讲牛皮癣活动和会议,写文章教育其他人,并为患有牛皮癣的人提供心理治疗。道林说:“提高对他人的认识和教育可以带来很多回报。” “当我初诊时没有那么多的信息和支持 - 我很高兴能够成为其他人的支持和教育网络的一部分。”

Dowling的愿望人们对牛皮癣的了解

“我希望人们知道它不具传染性。人们很害怕。那里有这么多的无知,“道林说,谁被要求离开游泳池,并被拒绝指甲和头发沙龙服务。 “我觉得我可以成为牛皮癣患者的榜样。有很多人因害怕而感到害怕和孤独。“

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