多发性硬化症和你的关系|

朋友和家人是每个人生活中的重要组成部分 - 但是当你生活在慢性病中时，与他人谈话可能并不容易他们关于你的健康。多发性硬化症（MS）对于每个对付它的人都是不同的。没有确切的时间表告诉您何时可能会出现症状，或者在任何特定时刻他们的病情会有多严重，但拥有强大的支持系统将有助于您更好地管理随时随地出现的问题。然而，在你建立你的支持网络之前，你需要做出一些重要的决定，首先你应该知道你的病情。

MS和生活中的人

你的第一本能可能是告诉大家你知道你已经被诊断患有MS，或者你可能会有相反的反应，并希望将你的MS从世界隐藏起来。给自己时间来处理你的想法和情绪。想一想你生活中的每个人，以及与他们分享诊断的好处。当你的症状开始出现时，你身边的人往往很可能会认出你。如果这些人是你信任的人，那么当你需要时，你可以指望他们获得支持。请记住，如果不了解多发性硬化症，某些人可能不确定如何采取行动。准备回答问题，甚至对他们进行有关MS的教育。

谨慎地向那些可能会将闲话散布给那些你不想通知的人提供太多的信息。在向朋友宣传信息之前先仔细思考，这些朋友也是同事，特别是如果您不希望自己的医疗信息在您准备好自己披露知识之前回到您的雇主手中。即使是一个精明的老板也可能没有掌握MS的所有事实，并可能根据你的诊断结果而不是你的能力来决定你的工作表现。

告诉你的雇主：这是一个好主意吗？

世界上，所有雇主都会支持和关心学习任何影响员工的严重医疗状况。然而，事实上，除非您的公司具有显示对有健康问题的员工的支持历史，否则无法知道您的特定经理将如何在您的MS显示时作出回应。美国残疾人法案规定雇主在决定晋升或终止时考虑您的诊断是非法的。然而，这并不总是阻止雇主让这些信息变成他们的判断。

在揭示您的个人医疗信息之前，请考虑以一般方式向您的工作场所中的人员讲授MS。与本地支持小组联系以了解有关排定的意识事件，如马拉松赛跑或MS散步。组织一个同事团队，并开始了解MS是什么和不是什么的对话。

如果您发现需要请求住宿，工作修改或休假时，请与您谈谈公司的人力资源（HR）经理。您与人力资源经理分享的任何个人医疗信息都是保密的，不能与公司其他人共享。

在您的个人关系中维持平衡

您家人和亲密朋友的支持可能是您MS的重要组成部分管理计划。 Jaris Hammond ACSW，LCSW，印第安纳波利斯地区汉考克地区医院的社会服务总监强调了让自己与积极的人共处的重要性。 “态度决定一切，”哈蒙德说，“你必须保持积极治疗多发性硬化。如果您的家人无法提供您需要的支持，请在当地医院或MS组织寻找支持小组。非家庭可以变得像家人一样，并提供您所需要的支持。“

如果你的重要人员没有在情绪上准备好应对MS可能伴随的挑战，可以考虑安排与辅导员或社会工作者的约会，这可以帮助你们开始对话。挫折感，恐惧感和不确定感可能会影响你的伴侣，因为它们会影响你。有一位经验丰富的专业人士协助进行初始对话，可以帮助您预测可能出现的任何关系逆境。

您可能无法预测何时会出现症状，但您的伴侣可能会及时识别提示，这可以表明当你在MS症状中挣扎时。知道你可能会经历极度的疲劳或情绪波动是一回事，但当他们发生时耐心处理这些事件是另一回事。如果您在长时间工作或拜访医生后往往感到疲倦，这些提示会让您的伴侣知道您回家时可能需要时间休息。但不要让所有的责任落在你的伴侣身上。将休息时间安排在日程安排中，这样您就不会感到疲惫，这一点很重要。将你的需求传达给你的伴侣，但也愿意倾听他/她的需求。请记住，症状可以立即发生并且没有任何警告，你和伴侣都不能总是为他们做计划。哈蒙德建议记住这些关系目标：

规划，耐心和理解对于两个人都是至关重要的。

你们在一起。知道你们每个人都会有糟糕的日子 - 这是每一段恋爱的一部分。
亲密关系是爱情伙伴关系的重要组成部分。与您的健康护理团队讨论如何治疗任何妨碍您性享受的MS症状。不要为要求提供信息而感到尴尬。健康护理专业人员对最新的性健康选择有所了解，这些选项可能会对您有益。
尽管您的伴侣可能倾向于“照顾您”，但悬停并不会帮助您或双方的关系。你还是需要一种独立和成就感。
花点时间坐在一起，计划一个平衡的家庭日程安排，写一份健康的购物清单，并一起锻炼 - 这些步骤将帮助你们每个人保持个人和加强你与MS的生活关系。
与孩子交谈关于MS

孩子们很好奇，非常直观。他们注意到事情不同时。哈蒙德说，你可能认为隐藏你的MS会以某种方式保护你的孩子，但这可能会造成更多的伤害，而不是好的。如果您的孩子提出问题时否认有任何不妥之处，他们可能会担心自己不能接受。扣留信息会导致缺乏信任和失去信心。

如果您的孩子年龄足以提出问题，他们的年龄就足以听到答案。与您的医疗保健团队讨论如何按照他们能理解的术语讨论MS的建议。如果你的孩子足够成熟，可以坐下来接收信息，哈蒙德建议进行圆桌讨论。对于年幼的孩子，寻找可以一起阅读的有关MS的书籍。国家多发性硬化症协会有许多适合年龄的出版物。无论年龄如何，重要的是要让你的孩子知道MS并不是因为你或他们做过的任何事情而引起的。

尽可能的相信起初，你可以将MS的诊断转化为积极的。将有逆境克服，你的孩子将会观察你。不要放弃这些教学时刻 - 通过树立正确的榜样，保持乐观并尽可能地管理你的MS来向你的孩子展示如何解决困难和如何解决问题。

这些对孩子友善的想法可以帮助：

保持沟通渠道畅通。当你的孩子开始讨论这个问题时，愿意坦诚而坦诚地说出来。