照顾者是一种情绪状态。全国护理联盟在采访421名护理人员关于多发性硬化症患者的经历时发现，77％的患者在诊断时感到同情，但这一消息也给许多人带来恐惧，焦虑，愤怒，困惑和孤立感。只有17％的人表示他们甚至很早就感到乐观。随着时间的推移，他们承认他们的照顾会伤害其他关系，大约三分之一的照顾者说他们自己的身体或心理健康已经因为照顾而受到损害。
照顾多发性硬化症的原因之一可能是具有挑战性的，当人们处于个人和职业生活的最重要时刻时，MS常常被诊断出来。 “人们没有榜样，他们有其他责任，确实会增加负担，”凯斯西储大学克利夫兰诊所勒纳医学院医学副教授德博拉米勒博士说。并在克利夫兰诊所的Mellen多发性硬化症中心工作。家人可能会发现，他们与其他家庭的社交较少，因为他们所爱的人不能冒险出去，这可能是孤立的。此外，由于失去工作和医疗保健费用，该疾病最终可能会损害家庭一生的收入潜力，而且对这些家庭几乎没有财政援助。 “MS患者不符合某些其他群体（如老年人）的相同计划，”Miller博士补充说，“发现照顾者倦怠的迹象
有时候很难分辨照顾者何时服用照顾者收费。有什么迹象？ “如果你开始感到愤恨，极度疲惫，就像你没有像平常那样精力充沛，或者比你习惯的脾气更短，照顾者的倦怠可能是原因，”Miller说。“
”具体的迹象表明，你可能正在为护理人员职业倦怠做出努力，其中包括：
你自己的健康状况变得更糟。
你的睡眠不好。
- 你经常伤心，生气或烦躁。放弃了你曾经享受过的友谊和爱好
- 你对未来感到绝望
- 你正在考虑结束这种关系，甚至是伤害自己或其他人。
- 护理人员倦怠的后果可以广泛传播。它可能影响护理人员的情绪和身体健康，并对正在接受护理的MS患者产生负面影响。一项关于多发性硬化症退伍军人的研究发现，那些认为自己拥有坚实，深情的社会支持网络（包括并延伸到护理人员之外）的人不太可能感到抑郁。研究人员建议，为MS患者及其护理人员建立社会支持可以帮助这些家庭。
- 看护者的倦怠也可能会伤害你们两人，导致离婚等动乱。 “与许多慢性神经疾病一样，多发性硬化症是离婚率非常高的常见疾病之一，”神经学家，底特律韦恩州立大学神经病学教授Omar Khan博士说，“道格拉斯和蒂娜库珀：当爱比MS强时
- 但并非所有婚姻都因多发性硬化症而终止。 Douglas和Tina Cooper在康奈尔大学读本科时遇到过。当道格拉斯被选入陆军并且蒂娜在国外学习时，他们陷入了爱情，但分手了。十九年后，每个人都有一段婚姻，他们准备结婚，彼此相爱。但有一件事改变了他们：蒂娜告诉道格拉斯她有多发性硬化症。 “我查了起来，我度过了一个不眠之夜，想知道我能不能处理它，”道格拉斯说。 “我决定我可以。”他没有回头。
蒂娜在结婚的第一个十年期间出现多发性硬化症的症状相对较少。但是他们的第二个十年开始时发生了恶化，使她不使用双腿。十年后，她卧床不起，也没有使用她的手臂。
通过这一切，道格拉斯将他们的爱情故事看作浪漫的童话故事，甚至写了一本关于彼此承诺的书：
丁和我：爱，勇气和奉献的回忆录
（// www.tingandi.com/）。
今天，蒂娜和道格拉斯住在纽约。道格拉斯帮助安排和支付蒂娜需要的医疗护理助理和护士，并且他管理自己的写作业务。 “如果我不以某种方式对她的照顾作出贡献，我想我会为追求自己的利益而感到难过，”他说。 “但是既然我能和我在一起，我觉得自己正在拉我的一部分，这已经发生在我们两个人身上了，她承受着更大的负担，她非常非常强壮，她是世界上最珍贵的人。 “
他们的结婚戒指上刻着”梦想成真“，并且在他们25周年纪念日，道格拉斯给蒂娜一颗心说”永远在一起“。 照顾你自己 照顾你心爱的人并保持亲密关系，请考虑这些护理人员的自我照顾步骤：
查看MS发生的事情。
“如果您发现多发性硬化症只发生在伴侣身上，可能会导致不满， “道格拉斯说。你需要作为一个团队来应对多发性硬化症。
与医生们一起交谈。
Dr。汗说，如果他们所爱的人不会公开谈论这种情况或未来的影响，许多照顾者会感到被拒之门外。由于患者隐私法律的限制，医生不能在未经允许的情况下与家人进行交谈，有时患者很难同意这种公开对话。 Khan说，但是它可以帮助照顾者被包括在内，与你心爱的医生会面，让你安心。 “许多护理人员在离开时更加放松，当他们获得所需的疾病信息并了解治疗情况时，”他说。“
- 谈谈您的需求。 护理人员经常首先将他们所爱的人的需求放在第一位，有时候完全无视他们自己或者当他们所爱的人无法做到自己喜欢的事情时感到内疚。与你的爱人谈谈你需要什么以及如何做到这一点。米勒说，重要的是要想方设法享受过去作为一对夫妇或家庭所做的活动，无论是作为一个整体小组还是单独进行有限活动。
- 接触支持。 与其他人交谈夫妻或在同一旅程的护理人员可以提供帮助。为护理人员加入面对面或虚拟支持团队将为您提供有关如何更好地平衡每个人需求的想法。道格拉斯和蒂娜一直活跃于国家多发性硬化症协会，他表示支持团体对他们有帮助。
- 保存和计划 虽然蒂娜的症状在她和道格拉斯结婚时很小，但库珀知道费用可能会在未来上升。 “知道它即将到来，我们确实生活谨慎，”道格拉斯说，他拥有工程博士学位。为了获得安全的福利，他转而从事大公司的工作，他投资了一项长期护理保险计划，帮助Coopers负担所需的护理费用。对于面对不确定未来的年轻夫妻，制定计划可能令人放心。
- 追求自己的兴趣 道格拉斯现年70岁，退休时58岁，以照顾他的妻子。但是，因为他还建立了一项业务，帮助人们编写和出版他们的回忆录。
- 协调照顾责任 许多照顾者认为需要承担大部分责任，但分担负担更好。请具体说明您需要的帮助 - 朋友和家人想要帮助您，但无法预测您可能需要什么。米勒说，有些人可能会担心你希望他们做出多少承诺，他建议先从有限的要求开始，比如在你去年医生预约时花几个小时与你所爱的人在一起。
- 使用喘息护理 可以说，“我需要休息一下”。寻找家人，朋友，甚至付费的家庭健康助手，他们可以提供一天或一个周末的照顾，以便您休息和充电。您当地的多发性硬化症支持小组应该能够引荐您在您所在地区享有信誉良好的临时护理资源。
- 雇用专业人员 即使您无法雇用全职家庭健康助理，不管怎样，米勒建议他们兼职使用这种服务来帮助日常生活，比如洗澡和上厕所。 “这将有助于维护婚姻关系或亲子关系，”她建议。对于Coopers来说，即使Tina卧床不起，24小时的护理也使道格拉斯和蒂娜继续过着舒适的生活。
