1型糖尿病的育儿孩子 - 1型糖尿病中心 -

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Anonim

4岁的Johanna Kolok即将离去的阳光明媚的人格突然变成灰色,她的父母担心。当她比正常人更渴望更渴,经常小便并且出现流感样症状时,他们的关切加深了。 “好像是一种不幸的疾病挂着 - 她看起来很憔悴,”他现在12岁的女儿杰夫科洛克说,他亲切地称乔乔。 “乔乔的母亲娜塔莉补充道,”她开始变得非常吝啬和激动,对我大吼大叫,她突然在下午睡着了。“娜塔莉说,她怀疑的某个地方,她怀疑1型糖尿病,但她不想承认自己。事实证明,她的担心是有保证的。

当居住在佛蒙特州西北部的Koloks因为她的症状而将Jo-Jo带到了儿科医生那里时,她的酮体升高了,她的血糖约为700--超过三乘以正常水平。她不再像以前那样从儿科医生那里回家,乔乔去医院 - 住了四天。在那里,她确诊为1型糖尿病。

Jo-Jo的1型糖尿病诊断的前9个月对Kolok家族来说尤其具有挑战性,Kolok家族也包括姐姐Naomi。 Jo-Jo的血糖必须每两小时测试一次,这对于一个4岁的孩子来说很难掌握。 “起初,Jo-Jo不喜欢手指和注射,”Jeff说。 “有很多次我们不得不哄她。我记得有一次她不想测试,我说我会在我的鼻子一侧做。我做了,真的很痛 - 我的眼睛在流水,“他笑着说,”从那以后,杰夫和娜塔莉已经加强了对第一型糖尿病护理人员的关注,她多次为乔乔和她的兄弟尼古拉斯,他在六岁时接受了这种治疗,并且还患有1型糖尿病。 (Nicholas和Jo-Jo的年龄相差仅36天。)尼古拉斯当时正在接受寄养,有14个龋洞,不知道如何照顾他的1型糖尿病。 “他是一个如此聪明的小家伙 - 他只需要能够帮助他治疗疾病的父母,”杰夫说。 “我们已经拥有了他六年的时间,他的第一型糖尿病现在已经得到控制。”

1型糖尿病患者的育儿试验和痛苦

杰夫和娜塔莉都没有1型糖尿病家族史,所以他们从来没有梦想过,他们会让父母的两个孩子患上这种疾病。 “作为第一类糖尿病护理人员是一种严格的,全面的,每年24-7天,每天365天的碳水化合物计数方案,膳食计划,锻炼准备,运动后预期,改变葡萄糖靶点,手指棒和注射 - 这可能会让人筋疲力尽,“Jeff说。 Jo-Jo和Nick都必须在夜间测试他们的血糖至少一次,如果他们在白天锻炼过,则更多。他们都使用胰岛素泵,当他们测试血糖的时候,他们会发出警报。

杰夫记得曾经有一次Jo-Jo由于她的1型糖尿病而出现了所谓的“运动滞后” 。 “我们在缅因州度假,乔乔一整天都在游泳。运动可能会对1型糖尿病患儿的血糖水平产生抑制作用,因此我们必须在整个晚上检查Jo-Jo的葡萄糖,“他说。 “她经历了低血糖和癫痫发作,不得不被赶到医院。”

尽管大多数父母自然会担心他们将孩子送到学校,露营地或其他他们不在家的地方, 1型糖尿病的育儿孩子意味着更多的严重问题,包括孩子是否在正确的时间进食,经常检测血糖,并获得必要的胰岛素。

Koloks说,虽然有两个1型糖尿病儿童很难,因为这两个孩子在年龄和情感上都非常接近,他们有助于控制对方的1型糖尿病。

“这很可爱 - Jo-Jo尼克将同时测试他们的血糖,大喊大叫,当他们的结果相匹配时,他会很兴奋,“娜塔莉说。她们都明白对方正在经历什么,并且他们互相帮助保持对严格的1型糖尿病护理的负责,“她说。”

%Koloks承认,生活在有两个1型的家庭中对于姐姐Naomi来说很困难,现在17岁,谁没有这种疾病。 Jeff说:“我们尽力帮助Naomi感觉像我们的生活,因为一个家庭并不仅仅是1型糖尿病。他说,作为1型糖尿病患儿的老同胞和1型糖尿病辅助治疗助手,帮助Naomi成熟。 “去年夏天,她帮助一个有1型糖尿病儿童的家庭作为他们的全天保姆,”他补充说。“

型摔伤1型糖尿病

尽管1型糖尿病护理人员感到沮丧,科洛克家族全心全意地接受了挑战。 “我们尽一切努力使我们的两个患有1型糖尿病的儿童尽可能地保持健康,以便他们能够避免重大困难,”杰夫说。“

Koloks还为其他1型糖尿病护理人员提供急需的支持。他们创办了两个非营利组织,用于治疗1型糖尿病,特别是儿童糖尿病,ParentingDiabeticKids.com和SLAMDiabetes.com。

ParentalDiabeticKids是在Natalie在互联网上搜索有关儿童糖尿病信息的短片之后开发的。 “有关于1型糖尿病的信息很多,但我想去一些我感觉得到支持的地方,”她说。因此,他们于2008年推出了他们的网站,提供有关食物的支持信息,处理1型糖尿病家庭的个人资料以及来自1型糖尿病护理人员的常见问题的答案。 ParentingDiabeticKids.com现在拥有超过13,000名会员。

不久之后,Jeff放下了他的专业技能,创造了他们的第二个非营利组织SLAMDiabetes.com,通过吹球比赛提高了1型糖尿病的知名度。 “我们SLAMDiabetes的最大目标之一就是将1型糖尿病儿童送到糖尿病营地,”Jeff说。 “这些营地是一个地方,1型糖尿病儿童可以在没有医疗用品的情况下自由奔跑,并且与孩子们一起度过整整一周,这些孩子正在经历同样的事情。此外,它使夫妇养育孩子1型糖尿病的时间彼此重新联系,这非常重要。“

Koloks建议患有1型糖尿病的儿童的父母提问。 “不要害羞地打电话给你的孩子的1型糖尿病教育者或内分泌专家,”杰夫说。他还敦促父母寻求支持,无论是通过朋友和家人还是他们的组织。 “作为第一类糖尿病护理人员,你并不孤单,”他说,“你可以接触任何数量的组织和个人。早上2点,登录并发送消息给支持小组,以便测试孩子的血糖,并且可能会收到30或40个来自那些有1型糖尿病的育儿孩子的反应情况。“

Koloks对于如何在一般的1型糖尿病家族中生存提出了一些建议:”提醒自己一切都会好起来的,“杰夫说。 “这并不意味着你的孩子的1型糖尿病将被治愈,事情将会是完美的,但你可以做到,而且生活会继续下去。”

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