2012年1月31日星期二（HealthDay新闻） - 当孩子们生病，家庭参与对他们的治疗至关重要，美国儿科学会的一项新政策声明表示，该声明呼吁患者，其父母和儿科医生成为每一级护理的合作伙伴。
在医院中，父母应该声明说，鼓励他们和孩子呆在一起，坐在医生的“轮”上，并在医疗过程中陪伴这位年轻人。儿科医生还应该提供家长的支持，尊重他们对护理的偏好，并与儿童和青少年公开与他们的病情进行沟通。
“它融合了家庭所在的地方，其信仰系统，帮助做出决定，”杰罗德·埃希纳博士，该声明的合着者，小儿肺病专家，以及AAP医院护理委员会主席。 “这是一个渐进的运动，持续了数十年。”
这份声明在1月30日在线发表，并在2月份的 儿科 刊物上得到了家庭健康倡导者的赞誉。 >“我真的很欣赏这个说法，”索菲亚花园基金会的联合创始人凯伦赫尔佐格说，该组织致力于帮助有危及生命条件儿童的家庭。“
”专业组织必须像AAP和美国医学协会在以病人和家庭为中心的护理方面坚定立场，“她说。 “我们需要共同努力，共同改善我们的健康结果。”赫尔佐格的女儿4岁时死于罕见疾病，她的家人将她的照顾归于非常罕见的程度。“
我实际招募了从业人员在本地和国际上为她的护理团队工作。我们希望组建一支融合了许多不同学科，不同文化价值观和不同医学视角的团队，“Herzog说。”
优先考虑的是确保照顾Sophia的需求，而不是适合标准实践。有两年半的临终关怀，“赫尔佐格说，”通常他们只是在一个孩子有六个月或更少的时间生活时留下。那时候，我们选择了治疗护理[以及]。我们希望能够在我们选择的任何时间点将我们的孩子送到医院或医院，而不是在接受临终关怀时批准。“
AAP的新政策支持这种灵活性。
鼓励“尊重病人和家庭的经验，并将他们与病人和家庭的喜好融入到医疗保健的规划和交付中，”并为“家庭 - 患者需求，信仰，文化价值观”量身定制服务。“Eichner说，文化敏感性很重要。 “如果病人或家人有文化或个人厌恶，他们可能不会告诉你;他们只是不会遵守治疗，“他说，”
该声明列出了家庭包容的具体情况。“在医院中，主管医生在病人的房间中与护理人员和病人进行轮询[病人介绍和讨论]家庭在场应该是标准的做法“，它说，父母应该有权选择在医疗过程中出席。
赫尔佐格说，她希望政策更加重视儿童在家中的照顾，以及有特殊儿童的家庭需要
赫尔佐格说，还缺少对健康信息技术的强烈认可，“该政策谈到了信息流动。 [但是]电子医疗记录没有任何内容，“她解释说，”她还希望当病人在互联网上发现他们的信息时对医生开放。“
Eichner说，声明的确涉及对等通信，社交媒体和互联网也是其中的一部分。对于患有囊性纤维化，糖尿病和其他慢性疾病的患者，“[网络]对年长的孩子特别有用。”
合作包括让患者和家属参与特别工作组，咨询委员会和委员会，以提高患者安全性，该声明说，同伴支持计划的领导者。
让病人和家属也可以帮助医生，Eichner说。 “当他们觉得自己在听时，处理患者要容易得多，”他补充说。 “当他们知道你会诚实地对待他们，并给他们完整的故事与他们的孩子正在发生什么。”
赫尔佐格说，医疗保健正在发生“海变”。 “出现这样的立场，儿科医生可以坚持的东西，当他们被
他们的
同龄人评分时，”她说。 “他们可以由AAP或其他组织进行评估，如果有任何问题，医生是否遵守这些标准？他们就像是最低限度的可接受标准。”
