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POTS:一种神秘综合症,可以改变你的生活颠倒|

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Anonim

纽约州Rye的Wendy Baruchowitz幸存了POTS的恶梦和对昏厥的恐惧。Wendy Baruchowitz

亮点

站立时POTS的特征性症状是疲劳和头晕。

女性比男性更易患POTS,但原因不明

美国有一百万至三百万人受到POTS的影响

想象一下,您刚刚生下了您的第二个孩子,但是你不能照顾你的宝宝,因为你不能害怕昏厥而站立或行走。你有恶心,呕吐,并且经历头痛和气短。你甚至可能会失禁。你的大脑太雾了,你不能思考,你不能睡觉,你太累了,你不能起床。你真的害怕你会死去。

与此同时,其他人必须照顾你的新生儿,因为你没有足够的力量抓住他,而你害怕如果你这样做会让他失去 - 因为

纽约州拉伊的44岁的温迪·巴鲁霍维茨在这场噩梦般的场景中幸存下来,并通过一个彻底改变的女人。她现在将大部分时间都投入到帮助其他患有POTS或姿势性体位性心动过速综合症的人身上。

POTS是什么?

POTS是一种不寻常的疾病,您的心率加速30或每分钟更多的搏动,血压几乎没有变化或没有变化。心率的这种增加可能意味着你的心血管系统正在努力工作,以保持血压和血液流向你的大脑。根据罕见疾病临床研究网络,POTS影响大约500,000美国人,其中大多数是35岁以下的妇女。

“POTS通常不会危及生命,但它是改变生活的,”Svetlana Blitshteyn医师表示,布法罗大学医学和生物医学学院临床助理教授,纽约威廉斯维尔Dysautonomia诊所主任。它的特点是站立时头晕目眩,注意到国家神经疾病和中风研究所。 Blitshteyn博士说,POTS可能有多种原因,

Dysautonomia International是一家为POTS提供支持和教育材料的非营利组织,它发现它倾向于发生在像Baruchowitz这样年轻的绝经前妇女身上,调查

在她有POTS之前,Baruchowitz是一位忙碌而活跃的母亲,曾在纽约市的一家广告公司工作。 “我住的是大多数人所说的正常生活 - 我是一个妈妈,我每天都上班减刑,旅行,我和朋友和家人一起参加了派对和社交活动,但没有再次思考。她回忆说:“

POTS症状,但无诊断

当她怀上第二个儿子时,39岁的Baruchowitz经历了轻微的疼痛,作为预防措施,并发症和医生要求卧床休息数月。就在她截止日期的前一周,她很激动地让绿灯再次移动。但是当她第一次站起来的时候,她立刻知道有什么不对劲。 “我可以感觉到血液从我的头上流下来,并融入我的脚下。我的心在赛跑。 “她说,”巴鲁霍维茨要求她的丈夫米奇采取她的脉搏,这是160的 - 大约是一位接近她到期日的女性的两倍。“她和她的丈夫解释了她的症状,仅仅是经过长时间卧床休息后身体不适的结果。但在布雷克出生一周后,他们知道发生了更糟糕的事情。 “我失去了运作的能力。我被吓呆了,变得沮丧,“巴鲁霍维茨回忆道。她也渴望得到答案。

她绝望地驱逐她下床,在接下来的几个月里,她看到了数十名医生 - 所有人都没有认真对待她的症状。她回忆说:“神经科医生,内科医生和心脏病专家都告诉我,我患有产后抑郁症,或者因为我儿子出生而感到焦虑,”医生提供的解决方案侮辱了她:心理咨询或抗焦虑症药物,似乎她的恐怖症状都在她的脑海里。

逐渐恢复的POTS协议

在彻底查找对她有意义的诊断后,她终于找到了Blair Grubb医师,临床电生理学课程以及俄亥俄州托莱多医学中心的临床自主神经紊乱和晕厥中心。 POTS专家Grubb博士终于能够正确诊断Baruchowitz并为她创建了一个个性化的POTS协议,最终将她恢复到她以前的生活。

该协议可能不适用于所有包括日常锻炼,高盐饮食,每天饮用60到80盎司(2到2.5夸脱)的水。

Baruchowitz希望每个有这种令人困惑的状况的人都明白,“你可以她重新控制了你的身体,并随着时间的推移显着改善,“她说。当她第一次开始游泳时,她几乎无法在泳池中跑出一圈。但她曾与一位私人教练一起游泳,每一天都会游泳,并且在几个月内每天都会游泳30分钟。只有到那时,她才准备在坚实的基础上锻炼身体。她指出,游泳是一项完美的运动,因为你是水平的,而游泳则是反抗重力 - 她是一位POTS病人的敌人。“她的游泳加强了她的身体,然后Baruchowitz开始在跑步机上锻炼,每天一到三分钟。 “今天,我可以每天步行/跑步两英里,每天步行一千一百多步 - 大约五点五英里,”她自豪地说。另外,她每周训练三次火车。对于POTS患者来说,重量训练是特别重要的,因为建立肌肉质量对于将血液泵回心脏至关重要,这有助于防止昏厥发生。

感谢Baruchowitz和其他面临POTS挑战的人,还有更多的研究兴趣和知识Blitshteyn说,比过去更关注POTS。 “有一些证据表明POTS可能在某些患者中具有自身免疫性基础,”她说,注意到某些抗体--α1肾上腺素能受体和β1和受体 - 已经在一些POTS患者中发现。 Blitshteyn说,研究人员目前正在研究400名患者,看看POTS是否实际上是一种自身免疫性疾病。

遗传因素也可能起作用。哥伦比亚神经病研究中心的神经病学教授兼共同主任Louis H. Weimer博士解释说:“最重要的两点是过度的关节灵活性,通常来自良性形式的Ehlers-Danlos综合征,一种遗传性过度关节松弛症。纽约哥伦比亚大学医学中心。他指出,在急性病毒感染(如流感)后可能会引发这种感染,POTS患者通常报告说他们患有某种细菌或病毒感染,如单核细胞增多症,流感或胃肠炎,Blitshteyn补充说。 “他们似乎无法康复,并继续感到疲劳,流感样疾病,头晕,恶心和头痛,”她补充说。“

POTS意识的患者倡导者”

Baruchowitz创建了POTS Take A Stand作为提升平台资金和POTS研究的意识。她与Dysautonomia International合作,去年十月在纽约州的Rye帮助组织了一英里的行程。该活动为Dysautonomia International的POTS研究基金募集了20,000美元。 Baruchowitz最近加入了该组织的患者顾问委员会,这是一个有利于她接触并帮助患有POTS的患者,家长和护理人员的有利位置。

从那以后,她说,无数人都找到了寻求医生的支持,有关协议,锻炼方案和饮食建议的建议。 “能够帮助这些人真是太可喜了,特别是因为我知道POTS生活有多艰难,”她说,“

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