6类风湿性关节炎患者希望你知道|

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RA是一种看不见的疾病,可以影响身体的任何部位,包括器官。塞巴斯蒂安梅克尔曼/盖蒂图片

约1.5数百万美国人患有类风湿性关节炎,其中大多数是女性。在外面,RA的蹂躏可能不可见 - 你可能认为你的朋友不会生病。但这是一种看起来很欺骗的情况。
对于RA,身体的免疫系统隐蔽地攻击关节的内层,就好像它是外来入侵者一样。这种攻击会导致肿胀,疼痛和最终的关节损伤 - 不仅仅是关节炎。

以下是RA患者希望别人了解他们看不见的疾病的信息。它不像你的膝盖膝盖

当有人告诉你她与RA住在一起时,回复是没有用的,“哦,我的膝盖也有一点关节炎,”29岁的Dana Symons说。密歇根州大急流城

“毫无疑问,骨关节炎可能非常痛苦,但它不同于类风湿性关节炎或类风湿性疾病 - 我的首选术语 - 它可以影响身体的任何部位,包括器官,而不仅仅是关节。这是一种渐进性疾病,随着时间的推移,它会影响更多的区域。“她的建议? “花时间去了解和理解类风湿病究竟是什么。” 2.没有治愈

“仅仅因为我的症状控制得很好并不意味着我得到了治愈,”西蒙斯说,谁已经与RA共同生活了10年“,即使我做得很好,潜在的疾病仍然存在,并可能造成看不见的损害,没有类风湿性疾病的治疗方法,所以我现在所能做的就是积极治疗并希望我的身体反应足以减缓疾病的进展并使症状减至最小。“

3.我没有伪装! 对于温哥华38岁的Tara Manriquez来说,华盛顿州,自从儿童时期就一直与RA共同生活,人们需要知道这种疾病已经退潮。“

”有些时候我需要轮椅;那么另一次你可能看不到我,“她说。 “不要以为我虚弱或伪造它。”风湿性关节炎倾向于蜡和衰退,燃烧,然后进入缓解。 Manriquez补充说:“这种疾病非常棘手,而且我们的药物往往会在我们的下一次输注或注射到期前用完。”4.疲劳可能会压倒性的 与RA一起生活很像感冒,而这种疲劳是无法忍受的,有些日子,曼里克斯说:“我甚至没有精力去洗澡,也许我的身体不能伸手去洗头发。”

那么怎么能你可以帮助患类风湿性疾病的人吗?“提供做晚餐,遛狗 - 如果你同时患有流感和骨折,你认为你想为你做的任何事情,”她说。 。灵活“

”因为我今天感觉良好并不意味着明天我会感觉良好,“西蒙斯说。 “对于类风湿性疾病,你永远不知道你会醒来。”因此,要了解您的RA伴侣在午餐时是否意外地进行了雨淋检查。更好的是,提供午餐给他或她的房子,建议曼里克斯。 “我们不喜欢不得不取消访问,因​​为我们感觉不好,”她说。“ 。提供理解,而不是建议

“我毫不怀疑,我收到的所有建议都是善意的,但它往往不是很有帮助,甚至会感到侮辱,”Symons说,“而不是建议我尝试改变我的饮食习惯,多锻炼身体,服用X补充剂等,问我感觉如何。 “询问我有关类风湿性疾病的经验,”当你真正倾听并提供理解而不是错误的建议时,你提供了最好的友谊和支持,“她说。

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