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为MS做好生活准备:文森特的故事|

Anonim

新泽西州加菲尔德市的居民Pena在2001年首次被诊断为多发性硬化症,尽管在此之前他已经有三年的症状。他已经患有糖尿病。尽管佩纳计划成为一名警察,但当他接受了多发性硬化症的诊断后,他意识到他的职业重心必须转移。 “那时候,人们并不真正了解多发性硬化症是什么。他们认为这就像肌营养不良症,“佩纳说。他仍然希望有一份类似的工作,所以他去帮助政府帮助年轻人,从那以后他一直在做这件事 - 现在正在监视软禁的少年案件。实际上,他还承担了他的政府工作,以确保他有健康保险。

准备治疗多发性硬化症加重

佩纳有复发缓解型多发性硬化症(RRMS),这意味着他可能没有症状一会儿,然后会突然体验到多发性硬化症加重。大约85%的多发性硬化症患者首先被诊断为RRMS。

佩纳发现,处理MS的最佳方法是始终为下一次复发做好准备。他估计在过去的12年里,他有大约6次多发性硬化症恶化,可持续三个月左右。但不知道下一次何时会发生,他会保持警惕。 “我把MS当成是一场飓风 - 用飓风,登上窗户,储存食物……这与MS一样,你通过服药,保持活力等方式为它做好准备。”他和他的妻子也应该保留他所谓的“坏消息档案”,并提供有关财务状况,保险范围和其他重要事实的参考信息,是否需要访问它。 “现在,我享受着我的生活;我正在走路,“他说。 “但是,如果有一天我不能这样做,我就知道该期待什么。”

接受多发性硬化症教育

除了提前计划外,佩纳说,了解多发性硬化症的重要性。 “当我第一次被诊断为MS时,我从来没有听说过它,但我接受过自我教育。”佩纳读到最新的治疗和研究,并参加了新泽西州凯斯勒研究所的MS研究,他发现有助于与他人联系。 “我试图和那些MS比我长的人谈谈,以及和医生交谈,”他说。他甚至通过凯斯勒组织了一支19人的队伍,他们将参加今年的MuckFest MS泥障碍赛。尽管他的多发性硬化症,佩纳相信他仍然能够完成他想做的一切。 “它并没有阻碍我的生活,”他说。 “你必须做好最坏的准备和希望。”

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