当父母被诊断出患有类风湿性关节炎时，对孩子的影响可能是深远的。角色发生变化，孩子们可以从被照顾到照顾父母。在这个版本中，听取精神病学家Lawrence Laycob博士和RA患者Debra Cooper关于他们用于将类风湿性关节炎患者的经历转化为强化家庭关系的策略。
播音员： 表达的观点在这个网络广播只是我们的客人的意见。它们不一定是HealthTalk，我们的赞助商或任何外部组织的观点。
Gina Tuttle：您好，欢迎来到ArthritisTalk，我是Gina Tuttle。
当父母被诊断患有类风湿关节炎对儿童的影响可以说是深刻的。角色改变;孩子从被照顾到照顾父母。角色逆转和应对终身疾病的压力可能以不可预知的方式影响父母的生活。
在本版中，我们将与心理医生和RA患者谈谈，以了解他们用于改变生活经历的策略将风湿性关节炎整合为一种能够加强家庭关系的药物
我很高兴向您介绍我的共同主持人，丹佛关节炎临床研究部医学主任Michael Schiff博士和科罗拉多大学医学院临床医学教授医学，风湿科。迈克，你见过哪些方式影响父母的角色？
Dr。 Michael H. Schiff：这是一个非常重要和复杂的问题，因为四分之三的类风湿关节炎患者是女性，通常是生育年龄段的女性，并且经常有孩子。这是一个主要问题，因为他们早上起不来，身体僵硬，无法照顾年幼的孩子，让他们上学，做他们需要做的事情。特别是在这个世界上，他们这样做后，他们就要离开工作，这使得它变得更加困难。
有类风湿性关节炎的男性 - 四分之一的患者中有四分之一 - 确实有上班的问题，然后服用照顾他们在家里的孩子，以及做他们曾经因为他们患有关节炎问题而与他们的孩子做过的事情。另一方面，许多类风湿性关节炎患者会影响人们在任何年龄，现在都需要他们的孙辈开始照顾他们;带他们去医院的办公室，帮助他们做家务。所以，RA确实影响了父母和父母的角色。
Gina：
Schiff博士显然有很多话要谈。谢谢。在我们继续之前，我想提一下这个程序是由HealthTalk生成的，并且Amgen和Wyeth制药公司为HealthTalk提供了支持。我们感谢Amgen和Wyeth的支持以及他们对耐心教育的承诺。
我还想提醒您，此计划中表达的意见仅仅是我们客人的意见，并不一定是HealthTalk Interactive的意见，我们赞助商或任何外部组织。请咨询您自己的医生，寻求最适合您的医疗建议。
Dr。席夫：
我想介绍我们的第一位客人劳伦斯莱科博士。莱科博士是在约翰霍普金斯医院接受过培训的精神科医生，帮助了许多RA患者 - 特别是我的RA患者 - 处理由该疾病导致的心理问题。他在丹佛全职私人执业。 Laycob博士，欢迎。 Dr。劳伦斯莱科科：
嗨迈克。真的很高兴来到这里。 Dr。希夫：
谢谢你在这里。莱科博士，父母患者在治疗类风湿性关节炎方面遇到的一些挑战莱科博士：
我认为有几件事。其中之一与残疾程度和疼痛程度有关。鉴于许多次这一事实相当重要，最重要的事情是家庭充当彼此的支持团体，而不是仅仅关注类风湿性关节炎患者。风湿性关节炎患者在照顾孩子方面可以做很多事情。可能有某些任务需要个人帮助;例如，让孩子们在早上上学，或者去上班。然而，[我们需要构建]家庭，这样，如果妈妈，如果她是患病的，可以在丈夫正在做饭的时候与孩子一起坐下来阅读。或者丈夫在房子周围的家务活中得到一些帮助，然后他可以和孩子们在一起。如果说出来的话，有很多方法可以调整角色，让人们感受更多的东西，每个人都可以得到家人的帮助。
我不喜欢它只关注类风湿关节炎患者。我们必须重新关注这个家庭将如何构建他们的任务，他们将如何相互关联？所以，每个人都在做更多的事情，但每个人都越来越多。
吉娜：
Schiff医生，你的患者在他们的家庭中起着重要的作用，你建议他们寻求像Laycob博士这样的人的支持吗？博士Schiff：
在过去的几年里，我们在使得类风湿性关节炎患者能够做到他们需要的各种事情，以及适应家庭和做养育方面做得更好。然而， ，当患者无法做到这一点或无法应付这种情况，或者压力变得如此重大时，这是Laycob博士的注意力和他的投入对我的患者非常有帮助的时刻。你可不可以，莱科博士，详细说明你可能会[尝试]的解决方案？莱科布：
我们谈论的其中一件事是如何帮助家人应对，而真正的问题之一是为患病的人改善疼痛控制，同时也非常愿意解决抑郁症问题。
当我们使用抗抑郁药时，它通常会缓解正在发生的压力和抑郁症，但它也有助于控制疼痛。所以，其中一种策略是以正确的剂量得到正确的抗抑郁药。我们看到了很多的解脱。我们经常尝试让几个患类风湿性关节炎或其他慢性疾病的人聚在一起，并且我们有团体治疗。团体治疗通常不仅包括个别患者，还包括夫妻，而且我还做了一些伴有类风湿性关节炎的父母子女的小组。席夫：
类风湿性关节炎患者还可能有其他[病情]，[如]心脏问题或肺部问题。他们会去找其他医生，他们可能会列出五到十种不同的药物，并且您选择正确的抗抑郁药或正确的药物，或者不选择这种药物的帮助，对病人很有帮助。
Dr。莱科布：
我们不希望药物相互作用，造成更多的困难。我想强调抗抑郁药的另一件事是，它确实有助于控制疼痛的程度，因为我们现在意识到大脑中已经感受到了疼痛，如果我们能够得到5-羟色胺水平，这似乎有助于控制对个人痛苦的感知。吉娜：
所以，这个家庭真的需要一些支持服务，也许有人帮助斡旋这些想法？一个家庭可以自己处理这一切吗？ Dr。莱科布：
这总是取决于每个家庭成员的情绪敏感程度和[声音]。有时需要一位外部专业人士说：“让我们来谈谈你妈妈患上这种疾病有多疯狂，”或者，“让我们谈谈你是多么的生气，那个父亲的收入不如以前那么多，你不能拥有你想要的东西。“谈论愤怒是可以的。通常情况下，如果家庭想自己处理这些问题，孩子们会因为对此感到内疚而犹豫不决。他们在一个层面上知道他们患病不是父母的过错，但同时他们想要其他孩子拥有的自由，他们不知道该如何处理这种感受。专业人士可以[帮助]把它摆在桌面上。此外，让孩子们听到父母患病有多疯狂。这不简单。当你有任何类型的慢性疾病时，有很多愤怒，并且你环顾世界，除了你以外，看起来每个人都运转良好，并且人们感到非常不满。
吉娜：一旦你谈论它，接受[follow]？你需要达到一定的接受程度吗？
Dr。莱科布：
我认为你需要达到一定程度的接受度，但这需要时间，并且经常需要多次讨论。一次会议不会让每个人都感觉更好。因为疾病永远不会消失，大多数其他疾病，喉咙感染或肺炎得不到好转，你的病情会好转，家庭又回到正轨，这是一种永久性的变化，所以人们需要最终接受事实将会有所不同吉娜：
由于一些患者和他们的孩子可以经历这些非常困难的时期，因为RA正在发生，并且在某些情况下会逐渐恶化，Schiff博士说：你看到了由于现在有一些新的药物已经转向的情况。 Schiff：新疗法，特别是新的生物疗法以及生物制剂与一些较旧药物的新组合，已经真正改变了人们的生活。一名来自科罗拉多乡村小镇的三名母亲是一名全职母亲，但早上甚至无法让她的孩子上学。她的丈夫不得不改变自己的小时数，直到上午9点或上午10点才回家，只是为了让事情顺利。现在，在一个新的生物制剂上，她起了作用，她可以在没有丈夫帮助的情况下让孩子上学，而她的丈夫又全职上班了。
我还有另一名患者，谁爱我的心，因为我喜欢骑自行车。她也是一名骑自行车的人，无法骑自行车，这正是她十几岁的女儿喜欢做的事情。但是，在投入新的生物制剂之后，她的RA显着改善之后，她能够骑着自行车出门，并与女儿实际上轮流，这是一次真正的结合体验。所以，这些新疗法确实提高了病人的生活质量。 Dr。莱科布：
我认为他们提供了巨大的希望，不是希夫博士吗？博士。 Schiff：
现在类风湿关节炎的希望是，我们现在有多种治疗方法和对患者的选择，这些选择可以做很多事情。 [这些疗法]可以改善体征和症状，疼痛和肿胀，疲劳和晨僵，但它们也可以阻止这种疾病的进行性破坏性改变。所以，这个希望有望使患者和他们的家人感觉更好。
Dr。莱科布：如果你可以对某人说，“我们认为这些药物能够使这种疾病保持稳定而不是进步，”你可以为所有家庭成员提供巨大的帮助。他们最感觉到的是这是一种永无止境的进步性疾病，会使整个家庭瘫痪。
吉娜：希望对家庭来说非常重要。
吉娜： Laycob博士，你提到与家人合作。你也可以直接和这些病例的一些孩子一起工作吗？
Dr。 Laycob：例如，如果我们看到一些孩子在学校表现得很好，然后当父母更加关心他们的疾病时，他们开始出现情绪困难的迹象，然后我们与孩子一起工作。
其中一件有趣的事情就是孩子们的焦虑程度。他们的父母将继续失去更多的能力，他们担心他们将不得不扮演一个他们真的不舒服的角色。有时候这些孩子真的担心他们的父母会死，让这种感觉暴露出来，然后向他们保证这不会是会导致死亡的事情，这是非常令人放心的。事实上，妈妈和爸爸都会好起来的，但他们不能像他们习惯看待他们那样运作。我们有种准备，但也鼓励他们，因为我们有新的抗关节炎药物，事情将得到控制。
孩子需要很多支持。他们需要知道爸爸妈妈在那里，他们仍然需要知道爸爸妈妈已经足够成为他们的父母了。吉娜：
但是一些角色颠倒的想法呢？在某些时候，他们确实需要帮助遭受这种痛苦的家长，是不是正确？
Dr。莱科布：
往往是这种情况，而且很多时候真的很难，因为它充其量只是一个矛盾的角色。孩子和青少年不希望被剥夺他们的朋友所能做的事情，有时会有很多敌意和对父母表达的愤怒，并表达了他们的疾病。然后另一个问题是“这种疾病是否会影响我，这是什么时候开始困扰我，以及我什么时候会因为这种疾病而虚弱？”
Dr。 Schiff：如果他们不满13岁，或者他们是青少年，你会照顾孩子吗？
Dr。 Laycob：它的确是一个概念。我们让孩子们表达自己。也许如果孩子比较年轻，我们会使用游戏疗法或艺术疗法，或者以某种方式让他们表达内心发生的事情，但我们通常为4岁或5岁以下的孩子保留这些技巧。如果孩子们真的是口头的，我们可以让他们说出他们的感受，这总是非常有帮助的。
Dr。席夫：青少年是更容易还是更难？
Dr。莱科布：这取决于父母患病的年龄多大，以及年龄有多大。如果他们处于青春期，并且说这是一个女性青少年，他有许多关于卫生和月经的问题，而且如果妈妈感到抑郁和退缩，并且无法与她交谈，那就会有很大的不同，例如，比一个14岁的儿子和一个生病的妈妈，因为那个儿子可能会更多地与他的父亲有关系。他不会对妈妈的变化做出太多反应
我们将每个人作为一个人进行评估，并将每个家庭成员作为一个人进行评估，并找出冲突发生的地点。我想要的其中一件事提到，对于孩子们来说，[一个家长可能]尝试并坚强起来，这样孩子们就不知道发生了什么，我认为将这些孩子包括进去是非常有帮助的。
吉娜：这是否以某种方式帮助孩子？这种疾病有一些积极的方面吗？
Dr。莱科布：
我想，如果妈妈不快乐，或者父亲不快乐，或者有很多紧张感或者很多的痛苦，孩子们往往会感觉到家里正在发生的任何事情，即使它没有任何意义，这与他们所做的事有关，他们感到内疚。这真的很重要，“妈妈没有因任何与你有关的痛苦或哭闹，这是因为妈妈对她关节的这个特殊问题感到厌烦，她一直在尽一切可能让她变得更好，而我们都必须坚持在一起，但它与你无关，我们会一直告诉你发生了什么事情和期待什么。“孩子需要被告知。它大大降低了他们的焦虑水平。
吉娜：我想知道所有年龄段的孩子的应对策略吗？谈论它可以提供帮助，但除此之外，你如何帮助家人？
莱科博士：我们让家人互相交谈。我们让家庭解决问题，并让家人谈论他们对疾病的愤怒，而这往往是极大的缓解，他们不必因为生气而感到内疚，他们也不必因此而感到内疚不想做一些必要的角色逆转。
有时候，我们让家人带着助手帮助完成某些任务。例如，我有一个14岁的女孩背负着沐浴母亲的工作。她对此感到非常尴尬，并不想与此有任何关系。我认为这是非常可以理解的，母女之间的隐私问题很模糊，让她非常焦虑。我们所做的是让一位家庭保健护士进来洗澡，照顾这些私人事务，这位年轻人真的对此作出了回应，并感到我们真的听到她的不适，并真正支持她。她帮助妈妈做了其他事情，但这些个人任务不再是她的责任。 Schiff：当我的孩子是十几岁的孩子时，他们想要车钥匙，他们想单独出去，他们想离开父母，这很正常。您如何看待患有RA患者的青少年所面临的挑战？
Dr。莱科布：这并不容易。有一些问题需要承担更多的责任。其中一些取决于财务灵活性的类型，以便为所涉及的父母提供协助。但是我们的尝试和做的是真正关注那些尽可能正常生活的孩子。我们可以在智力上强调的另一件事是，这将教给这些孩子一些关于如何接近父母，以及许多时候，形成的关系，以及父母赞赏的亲密关系。
青春期的任务之一就是掌握技巧，我不知道你是否曾经有过与孩子一起滑雪的经历，但是一旦他们学会如何滑雪，并且他们可以传递你，那就是喜悦他们的脸，能够做得比妈妈或爸爸做得更好，在某些方面可以与孩子一起帮助他们的父母，因为他们承担了他们也可以引以为傲的角色。在这些情况下，真正重要的事情是孩子们有机会与其他处于相同情况的孩子交谈，并获得一些支持。
吉娜：我想介绍下一位嘉宾，患者支持者和两个女孩的母亲Debra Cooper。黛博拉于1994年被诊断出患有类风湿性关节炎。对她来说，开始时情绪非常激动，因为她对这种疾病的童年记忆以及它如何影响她的曾祖母。黛布拉，你能告诉我们关于这些记忆的一些情况吗？
黛布拉库珀：从我对曾祖母最早的记忆中，她的手和脚都非常容易被毁容，她不能穿正规的鞋子或戴上结婚戒指，甚至可以看一看。她拄着手杖走路，当我第一次被诊断出来的时候，我能想到的就是“哦，我的天哪，我很年轻，这是我的未来，就在这里，而且我之前就看到过它。”所以，这是非常可怕的事情发生，特别是当我如此活跃时。我只是不想面对我的未来，因为我知道我将会丧失工作能力。“希夫：
你的父母责任有变化吗，黛布拉？
黛布拉：一些重要的人。当时我有一个2岁和6岁的孩子，所以我们谈到的一些角色倒退并不是真正适用于我的生活，而是日常护理 - 我的2一岁还在尿布里。有些日子我丈夫不得不下班回家，因为我不能把手指放在一起换尿布。这真是令人沮丧，你已经说了很多令人沮丧和多么生气的事情。我非常生气，以至于我的身体对我不利，甚至连我女儿的尿布都无法更换。我6岁的时候，尽管我没有多少照顾她，但是会看到我哭泣，因为我感到非常痛苦。而你的孩子们，当他们年轻的时候，当他们看到妈妈哭泣时，[他们认为]一定是非常错误的，因为妈妈总是哭泣，伤心。它对我的家庭产生了巨大的影响，并且[我]感受到了我父母的素质。“
希夫医生：您和您的丈夫是否坐下来和您的医生讨论您的疾病将会发生什么？
黛布拉：我们确实没有，而且回想起来，只是一些奇妙的你希望我当时会拥有的东西。他全职工作。那时我也全职工作，并且有孩子，所以我会开车上班，捡起女孩，做晚饭，做家庭作业和洗澡。那时候，他会回家，所以我真的是我家庭的主要照顾者，并且试图照顾自己。由于我的病情变得更糟，我停止了一段时间的工作，因为我的脖子上有这么严重的关节炎，我无法转头将车从车道中拉出来安全驾驶，所以这是一次非常棒的体验。
博士。希夫： 生活中的变化非常多。
黛布拉：很多生活的变化，特别是当有人如此活跃时。我曾经运行和打网球，并一直带孩子们去公园。我只是一个户外人，而且不能做任何这些事情，这只是非常难过。
吉娜：黛布拉，我可以听到你的声音，你基本上是一个积极的人。我无法想象试图通过这个。你如何努力保持良好的精神状态，让你的孩子不知道你正在经历什么？你做了什么？
黛布拉：我尽力保持积极，我确实有一些好朋友。我确实练习过一些瑜伽，只是尽量保持自己的健美，这似乎有帮助，而且我确定了。我是一个狂热的读者，我会阅读关节炎今天，只是按照所有的测试和新的药物出来。实际上，我确实让自己进入了一个您正在谈论的神奇的新生物药物之一的临床试验，并且我总是有希望。我一直有希望，我的这一代将会成为可以击败关节炎的一代。
Dr。希夫：黛布拉，你能告诉我们一些关于这个临床试验的信息，以及治疗是如何帮助你控制住这种疾病，然后怎么影响你的养育？
Debra：当时我遇到了审判，我的脚很肿，我不能穿正规的鞋子，我会穿着触发器。我不能扣我自己的衬衫。我正在阅读一本杂志，正在阅读他们认为是关节炎的突破性药物，并且在跟踪一段时间后我拨打了一些电话，并且找到了一个20分钟的参加试验的风湿病学家。
字面意思，我知道医学不相信奇迹，但在两周内，我的身体开始以过去的方式重新运作。很快，很明显，我在正确的轨道上，这是我的药物。“席夫：这是怎么改变你在家里能做的事情？
黛布拉：它改变了。我真的在情绪上准备继续恶化。当你不得不开始看它时，“嘿，也许我们必须设置一个斜坡，让轮椅到达房子，”然后切换到，“嘿，我要买一对新的的耐克，我要走三英里路，“在这么短的时间内，我无法表达快乐。”当你突然之间做出你认为理所当然的事情时你的整个生活，你可以走五英里，徒步爬山，去海边，把你的孩子推到秋千上。这是最重要的事情之一，因为我的手腕不能弯曲，以便让我的孩子在公园里摆动。突然之间，我又有了机动性，这真的就像是一次重生
吉娜：我们认为，黛布拉认为关节炎是遗传性的，正如您之前提到的那样，您的曾祖母就住在这里。你女儿呢？你是否担心他们？
黛布拉：
在这一点上我不关心他们。我认为我认为一些最近的药物已经放缓了[进展]。我每六个月做一次X光检查，手和脚，而且五年内绝对没有进展。我有很大的希望，女孩们都问：“妈妈，我会得关节炎吗？”他们会问，“妈妈，你会死吗？你病了，你会死吗？”你必须解释，“不，妈妈不会死的。”我告诉他们他们是否会得到它，届时，我们希望，我们将确定是什么原因，并有一些非常可怕的事情，以防止他们在这两年左右失去他们生活中的任何美好事物我失去了。
我认为这是很大的希望。既然我现在如此善良，如此活跃，你永远不会看着我，并认为我的健康状况并不尽如人意，我也不认为他们是这样。吉娜：
你想想你的女儿们可能会聚在一起，并因为看到你们治愈和经历这些困难而对生活有更积极的看法吗？我认为他们认识到有时会发生你无法控制的事情，而且只要你们坚持在一起并保持积极的态度，你就可以完成任何事情，而且我认为它已经使它们变得更加强大，就像小女孩一样。
吉娜：你会给一位父母是否患有类风湿性关节炎？
Debra：去找一位伟大的风湿病专家。我遇到了一些已经去过他们的全科医生并正在接受治疗的患者，我不知道我是否应该这样说，但是风湿病专家是专家。你想要在关节变形之前和失去太多地面之前得到最好的医疗护理。一些较新的[治疗方法]，你的风湿病医生[可能]已经熟悉了，并且可以让你尽快完成一项计划。
我会说，你可以得到的最好的医疗建议是找到]一个由类风湿关节炎患者组成的支持小组，他们可以分享一些小技巧，至少你不会那么孤单。你不觉得，“天哪，这发生在我身上，为什么是我呢？其他人都很健康。”至少你可以有一些友情。
Dr。希夫：
另一件我想提到的是，如果人们可以访问互联网，也可以通过互联网进入关节炎小组讨论，并与世界各地的人讨论他们如何应对。你会惊奇地发现其他人在应对和处理事情方面有多大的帮助。你听到了新的可能性，并且你听到了一些有用的技巧，这些技巧让生活变得更轻松： Debra：
好吧，我同意。 Gina：
但在我们走之前，我希望我们的每一位客人[对他们]给出关于类风湿性关节炎的最终想法，并作为父母。 Laycob博士？ Dr。 Laycob：
我认为只是总结了我们所谈论的内容。获得正确的医疗帮助至关重要;人们不应该害怕寻求一些专业的情感帮助，帮助处理家庭，提出建议，帮助处理婚姻，帮助处理由于任何慢性疾病而出现的性问题。在那里有帮助;人们只需要问它。如果有医生在听，我们不必犹豫，让我们的患者去正确的精神病医生和正确的风湿病医生。吉娜：
黛布拉库珀？
黛布拉：我同意。我想让你的朋友和你的家人得到正确的支持，让他们知道即使你看起来不生病，你也需要一些帮助。你今天的表现并不好，并且得到了一位伟大的风湿病专家。
吉娜：希夫医生？
Schiff：我对Debra有这样的看法，她的肿胀疼痛的脚缩小了，然后把她的Nikes带上，带她的孩子们去公园，和孩子们一起去三英里的路上。这真的很令人愉快。一个人需要早期诊断风湿性关节炎，早期干预目前可用的治疗方法，这些治疗方法可以帮助你做出他们对黛博拉所做的一切，那就是阻止他们的关节炎，让他们回来他们的生活，让他们照顾自己的孩子。然后，如果他们有问题，并且他们的关节炎仍然是一个问题，就像Laycob博士所讨论的那样，使用一些应对技术和专业人士来帮助他们应对这些应对技巧。那里有很大的希望，正如Laycob博士所说，希望对家庭非常重要。
吉娜：莱科博士，希夫博士和患者代言人黛博拉库珀，感谢你们提供了一个非常翔实的计划。如果您想参加我们的一次讨论，或者您有任何问题和意见，请联系我们的风湿性关节炎信息网络。我们邀请您的意见！
Dr。 Schiff：
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而我是Gina Tuttle。如果你发现这个程序有帮助，告诉朋友。来自西雅图HealthTalk Interactive的我们所有人，感谢您加入ArthritisTalk。我们祝你身体健康。
