您有MS时使用轮椅的社交面|

Shelley Peterman Schwarz，Jennifer Digmann和Robert Shuman坐在轮椅上。照片由图片

提供如果您有多发性硬化症（MS）并使用轮椅，您会意识到在家中和公共场所使用椅子可能伴随的物理挑战。但对许多人来说，使用轮椅的心理和社会方面同样令人生畏 - 至少在起初 - 作为身体方面。

许多人担心朋友和陌生人都会认为他们的能力较差，恐惧是通常由他们收到的目光或问题证实。当他们没有吸引额外的，不必要的关注时，很多MS坐在轮椅上的人都会觉得他们在各种情况下都被忽视或忽视。紧张的另一个来源可以是内部而不是外部：时间和方式向其他人求助，这对某些人来说很自然，但对其他人来说则相当困难。在每种情况下，了解类似情况下的其他人是如何做出反应的，以及他们学到了什么，以及他们如何适应了这些情况会很有帮助。

害怕轮椅上的“伸出手”

有些人的工作要求他们定期接触新客户，如客户和客户，如果您使用轮椅，这可能成为紧张的根源。这对于马萨诸塞州马布尔黑德的心理学家罗伯特舒曼来说最初是正确的，他还撰写了几本书，其中包括

滴水木，洒水：疾病，残疾和衰老作为 的路径 多年前，“当人们最初来到这里时，我会告诉他们'我可能坐在轮椅上，一只小黑狗可能会问候你'，”舒曼博士说。但他意识到，警告人们关于他的轮椅没有起到任何有用的作用，除了舒缓他们对他们会感到惊讶的恐惧之外。他说，现在，“我不告诉任何人，也没有人说过任何关于轮椅的事情”，密歇根州Mount Pleasant市的Jennifer Digmann于1997年被诊断为23岁时患有多发性硬化症。当她她回忆说：“我非常尴尬，不得不使用安全带。”她因为这种担心已经推迟了开关的操作，使用机动滑板车，直到安全问题意味着她再也无法使用了。

但她仍然没有在公共场合戴上新椅子上的安全带，直到有一天她滑出 - 并且在杂货店的地板上。她的照顾者和一些商店员工不得不把她放回到她的椅子上。“

我希望我会意识到人们的想法并不重要，”迪格曼说，在此事件发生后，她始终穿着安全带。 “你必须考虑自己和你生活的质量。”同样，当舒曼第一次开始使用他的手提摩托车时，他不想戴头盔或给自行车贴上旗帜。 “我不想在椅子上看起来像一个老人，这就是我的，”他说。他从此开始认识到，人们实际上很欢迎在循环中看到某个人。事实上，当他不小心加入公路赛时，他曾经被误认为轮椅赛车手，并且人群开始为他欢呼。

处理关于主席的问题

或许可以预见，关于使用轮椅来自儿童，缅因州波特兰市的米奇斯特金说，他在2001年被诊断为初级进展型MS。当这种情况发生时，“母亲感到震惊”，他说。“在这些情况下，我的第一笔生意就是试图让人们放心，“斯特金说，因为父母似乎担心他们的孩子会犯罪。他脸上露出微笑，冷静地回答问题，他说：“然后只有两个人在交谈。”

1979年在美国威斯康星州麦迪逊市被诊断为MS的Shelley Peterman Schwarz也经常从儿童那里得到问题，她的答案取决于孩子的年龄。有时候她会提到MS，但更多的时候她解释说：“我的腿不能像他们那样工作，”她说。“其他时候，孩子们想知道她的摩托车能跑多快，她很高兴回答。或演示。在这些情况下，“我决定在我的脸上露出一个微笑，并让它成为教育公众的机会，”她说，“因为轮椅而被忽视”

即使坐在轮椅上，有时也会引起问题孩子，这也可能意味着被大人忽略。“据舒曼说，这往往发生在前台，通常是当他与妻子在一起时。 “在某种程度上，这就是这个人，在某种程度上，我认为那是我的妻子，试图帮助他，”他说，在互动中占据他的位置。 “我希望她有时候不会。就像'我可以和那些人谈话'。“但是Digmann发现，即使她的照顾者没有努力保护她免于公共场合的交流，人们也会代替她直接向她照顾她。 “人们会对她说，'她想要什么？'”她说。 “我就在这里，问我！”Sturgeon发现，当他与妻子或一大群人一起出去吃饭时，餐厅服务员经常忽视他。 “他们会看着我的妻子说，'你们想要点什么？'”他说，推测说“他们不确定我有什么问题”，所以他们对妻子说：“为了安全起见“

当发生这种情况时，Sturgeon说，而不是为他订购或谴责服务器，”她会停下来，这是我的命令“。 “我们作为一个团队工作，以确保他们明白，与轮椅中的人交谈是可以的。”Sturgeon说，虽然在公共场合被忽视可能会让人恼火，但他相信“它出生于天真，通常是好意， “所以有必要保持你的回答亲切。

改变关系

你的朋友和家人对你在轮椅上看到你有何反应可能部分取决于你开始使用MS时多久。在舒曼的案例中，“这么长时间以来，我认为没有人特别震惊，”他说。而他的孙子们在他的椅子上只认识他，有时他们会一边爬上去一边坐车。

但是当斯特金开始使用轮椅时，他说他和他的妻子一直在社交活动很久，的消失。“

经过多年与他的一位朋友的有限互动后，斯特金得知这位朋友的妻子曾告诉鲟鱼的妻子他”不知道如何用轮椅对付米奇“。鲟鱼说，当他听到这个消息时，他很高兴能解释他的朋友没有兴趣去看他，但是他的朋友的挂断使他们不能正常地互动，这让他感到很难过。“我会再次提出建议，“斯特金说。 “如果它不起作用，它不起作用。我只能做很多事情。“

从轮椅上寻求帮助

使用让Digmann惊喜的轮椅的一个方面是陌生人愿意帮助她。 “我从来没有一个不愿意帮助我的人，”她说。 “他们会为我打开大门，他们会移动东西。”

然而，帮助并不总是立即出现，例如，当她无法到达杂货店的物品时。 “那我就坐在那里，等待一位同伴来，”她说。有时需要5分钟时间，Digmann说，“但要求帮助对每个人来说都不容易，至少在一开始就是这样。 Sturgeon说，在他的MS诊断之前，他说：“我是一个很强壮的男人，照顾着人们。”他花了好几年的时间才舒服地“接近一个碰巧站在门口的小老太太，为我保持大门。“

鲟鱼渐渐地说，他习惯于在公共场合向人们求助，这让他的生活变得更加轻松。即使人们似乎无视你，他说，一旦你得到他们的关注并请求帮忙，“他们通常会抓住机会。他们微笑。“