大多数人有狼疮经历他们有活动性疾病(耀斑)和他们没有任何症状(缓解)的时期。不幸的是,Zeppieri-Caruana说她从未有过一次完全缓解的时间。“对于我来说,平均一天包括疲劳和发烧,尝试减肥很困难,我通常不会觉得“她解释道,”这几乎就像我整天背着背包一样,有时候只有10磅,但是有时候它会更多,所以即使我每天都在睡觉,她做了一些小事情,就像我用背上的大象做着它们一样,它总是让人筋疲力尽,总是承受着额外的负担,“她说,

Anonim

狼疮比女性更容易发作女性。据俄亥俄州克利夫兰诊所的风湿病学家霍华德·R·史密斯博士称:“女性与男性的比例是九比一,而且一般来说,在育龄妇女中诊断为狼疮。”然而,正在取得进展 例如,许多人的诊断速度比过去几年快,美国医学科学顾问委员会狼疮基金会成员兼临床医学教授Kenneth Kalunian博士说,在加利福尼亚大学圣地亚哥医学院。 “在诊断方面情况肯定有所改善,但症状不明显的患者仍然存在滞后时间,但与10年前相比显着增加,”他说。“另一位专家解释了为什么会出现这种时间推移。

狼疮可能需要很长时间才能识别,它模仿许多其他疾病,确保患者没有感染或恶性肿瘤是很重要的,“Michelin Hearth-Holmes博士说。内布拉斯加大学医学中心的内科和风湿病学在奥马哈大多数患有狼疮的人都会疲劳,他们的鼻子和脸颊上可能会出现皮疹,许多人会出现关节炎症状,频繁发热。史密斯说:“狼疮可能是一种影响患者从头到脚的疾病。它可能影响的区域包括皮肤,关节,肾脏,心脏和血管。

除了获得快速诊断外,狼疮的另一个棘手方面在于它因人而异。 “没有两例狼疮是相似的,每个病人都必须作为一个个体进行治疗,症状可以从轻微到危及生命,”Hearth-Holmes说,

有许多药物可以用于治疗狼疮。阿司匹林和其他止痛药物可以帮助控制一些症状,皮质类固醇也可以控制。另一种通常推荐的治疗方法是一种名为羟氯喹(商品名Plaquenil)的药物,最初是作为抗疟疾药物开发的

专门针对无肾脏受累的中重度狼疮批准的最新药物称为belimumab(商品名Benlysta )。这种注射用药改变了免疫系统的工作方式。

据专家介绍,在试验中开发或研究了许多其他药物,这些药物将改变免疫系统的工作方式,并希望新药能够更有效并且副作用更少。“这对于狼疮研究来说是一个非常有希望的时间,这让人联想到类风湿性关节炎在10到15年前的位置,当时许多患者都坐在轮椅上,我不再在轮椅上看到许多类风湿关节炎患者,“Kalunian说。研究人员仍在研究更好的药物,患者可以自行采取一些步骤。例如,所有三名医生和Zeppieri-Caruana都表示,任何患有狼疮的人都应尽可能远离太阳。而且,如果患者必须在室外,他们应该掩盖衣服,防晒霜,帽子和太阳镜。根据Kalunian的说法,除了加重狼疮皮疹之外,Sun还可以激活身体其他部位的疾病,Smith说,如果患有狼疮,人们不吸烟至关重要。 “对狼疮患者来说,吸烟是很可怕的,因为可能会有血管受累。”

Zeppieri-Caruana说她注意到她吃的东西对她的感觉有很大的影响。她说红肉和油炸食品尤其会加重她的狼疮。史密斯说,吃心脏健康的食物很重要,如水果,蔬菜和全谷类食物,因为心脏病日益成为狼疮患者的风险。

在需要时休息也很重要。但是,Hearth-Holmes说,这实际上因人而异。她说有些人可以全职工作,而另一些人则觉得很累。她的建议? “限制自己只限于

你想要限制的范围。”

锻炼还可以帮助狼疮患者保持身材并保持灵活性。但是,这又取决于疾病的严重程度。史密斯指出,即使是那些患有严重狼疮的人也应该尝试参加某种活动。 “不活动导致自身的问题,骨骼变得更薄,关节肿胀的人更难以移动,”他说。“Zeppieri-Caruana还建议加入一个支持小组,并看到治疗师谈论与生活在一起狼疮。她说,有网上团体可用,这是非常有用的,当你太累了外出,但仍需要支持。

arrow