与家人交谈关于运动障碍|

对于帕金森氏症患者的护理人员，运动障碍症状可能会引起人们的关注.Getty Images

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如果您已经被诊断患有帕金森氏病，您可能会想要保留有关您自身状况的某些信息。例如，您可能会犹豫与您的亲人进行困难的交谈，或者对您的亲人进行艰难的谈话，或者为他们提供过多的细节。[

]然而，谈论您的帕金森氏症状和病情治疗将有助于最大限度地减少您和您的家人之间的任何误解。这样的讨论甚至可以帮助减轻你的焦虑 - 你的 和 他们的

“患者和家人的教育都很重要，应该尽早开始，”CNRN的Cathi A. Thomas说。波士顿大学医学院帕金森病和运动障碍中心主任。 “在我们的中心，我们包括配偶或护理人员，就像患者一样。”

而且你不会孤单：大多数治疗中心都有支持团体和教育资源，可以帮助引导你和你的亲人成为您了解帕金森氏症

了解运动障碍

患有帕金森氏症的人可能会出现运动障碍，这是一种异常的，不受控制的和不自主的运动，这种运动通常是长期使用左旋多巴的一种并发症。

运动障碍可以是在一个身体部位分离 - 例如头部或一个肢体 - 并可能表现为头部浮动或烦躁不安。它也可以在整个身体中移动，使人看起来在扭动或蠕动。有时它可能非常微妙，以至于只有经过训练的神经科医生才能识别它，但它也可能非常明显，可能会消耗整个身体。然而，对运动障碍的恐惧不应妨碍您服用左旋多巴。这种药物被认为是治疗这种疾病症状的“黄金标准”，帕金森氏基金会敦促人们不要拖延治疗时间太久。

Alexander Pantelyat博士，约翰霍普金斯非典型帕金森中心主任巴尔的摩，遇到了这种关于左旋多巴的误解。 “尽管我尽了最大的努力来咨询药物的好处，”他说，“有时病人仍然会解释我说的话：”如果我服用更高剂量的左旋多巴，我的疾病会进展得更快，“这简直是不真实的。 “

”现在有多项研究和数千例帕金森病患者的证据表明事实并非如此，“他继续说道。 “至少有一项大型研究表明左旋多巴可能会减缓病情进展。”Pantelyat博士说，底线是左旋多巴治疗可以改善患者的生活质量。

治疗帕金森病药物治疗

用左旋多巴治疗帕金森病往往是一种折衷。太多左旋多巴会导致更严重的运动障碍;太少可能意味着患者会经历更多的“关机时间”，或者药物不能工作的时间。

“当药物耗尽或运行不正常时，这可能会使人虚弱，”Pantelyat解释说。 “[在这种情况下，这个人]真的被帕金森病的症状所困扰。”“不幸的是，”他继续说道，“运动障碍的治疗往往涉及左旋多巴的减少 - 因为运动障碍症会改善，休息时间通常会恶化。必须有一个平衡点，所以这是我与病人及其护理人员正在进行的讨论。“

托马斯强调了尽可能定期服用规定剂量的药物的重要性。”了解何时以及如何服用药物可以帮助减少运动障碍，“她说，例如，与医生谈论在吃饭前30到60分钟是否应该服用左旋多巴，或者按照帕金森氏病基金会的建议，是否最好服用含有食物的药物不含蛋白质

如何与你喜爱的人谈论运动障碍

“对于绝大多数人来说，[运动障碍]即使在过去几年中也不会出现问题，”潘泰利亚特说。然而，他说，“运动障碍会给朋友和家人带来尴尬和烦恼。”与亲人谈谈自己的情况时，需要做一些事情。

解释你的感受。

试试告诉你的配偶，家庭成员或护理人员，“我没有痛苦 - 事实上，我感觉好多了。”当人们出现运动障碍时，他们可能会出现扭曲或似乎在扭动的情况，这可能会让其他人感到不安。但是，托马斯说，“一个人通常觉得不那么僵硬，当他们有运动障碍时有更好的活动能力。”当你的家人和朋友意识到这些动作对你并不痛苦时，它可以帮助缓解任何不适。

理解你的情绪会加剧运动障碍。“托马斯说，帕金森氏症患者不知道他们正在经历运动障碍，这并不罕见。压力和愤怒可以引发或恶化运动障碍，但幸福也可以。托马斯说，更严重的运动障碍会导致更多的并发症，在这种情况下，“可能会增加跌倒的风险或无法做某些活动“。你的伴侣或家人可能被要求在照顾你方面发挥更积极的作用。

让你的家人和朋友与你一起出去

社交是一个至关重要的部分管理帕金森病 - 即使起初感觉不舒服。 Pantelyat说：“这种疾病对人来说可能非常孤立。 “这可能与许多因素有关：对颤抖和运动障碍感到尴尬，人们不想与你交往的看法，以及帕金森氏症仍然存在的耻辱。”

这也是重要的继续锻炼。 “我无法强调这一点，”潘泰利亚特说。 “锻炼，锻炼，锻炼。不仅锻炼对于减少焦虑和改善情绪很有帮助，目前它显示出减缓帕金森氏症中脑细胞损失进展的最佳证据。“任何运动都是好的，但对挑选涉及社交的活动尤其有帮助，例如作为太极班或舞会跳舞。

如果你保持乐观的态度，Pantelyat说，你有效治疗帕金森病和运动障碍的可能性大大提高。 “我在诊所听到了很好的表情，”他说。 “[一位女士希望她的丈夫]成为一名帕金森氏战士，我认为这是一种治疗这种疾病的好方法。保持积极的态度确实有帮助。“

最重要的是，永远不要气馁。 “这可能听起来很陈腐，但一次只需要一天的生活，”潘泰利亚特说。 “关注日常小胜利”。