对于贝丝摩根来说，感觉疲倦和呆滞是不正常的。她住在北卡罗来纳州的南派因斯，她在白天长时间工作在她的信息技术业务上，并在晚上上课获得硕士学位。摩根总是充满活力，至少在她的症状开始之前。“
我开始下班回家睡觉，”她说。 “我的感冒，流感，以及其他病毒和感染比以前更多，我一段时间都感觉不舒服。”经过一年多的治疗这些看似微不足道的问题后，摩根终于被诊断为多发性骨髓瘤，这是血液中浆细胞的癌症。 “我的初步诊断非常令人震惊，但我也有一种奇怪的感觉，因为我终于知道我的确有什么不对劲，”她说。“多发性骨髓瘤不可治愈，但可以控制，”他说。 Istvan Redei医学博士，美国中西部地区医疗中心癌症治疗中心干细胞与细胞疗法项目主任。 Redei博士与许多多发性骨髓瘤患者一起工作，他说医生必须努力向患者解释，尽管多发性骨髓瘤是无法治愈的，但这并不意味着终末期。相反，Redei认为它是一种慢性病，如果得到适当治疗，可以进行治疗。“
我们现在有治疗方法，可以给病人几年，然后在那些年中，将开发新的治疗方法，使其可以给他们甚至更多年，“Redei说。 “多发性骨髓瘤研究现在是一个令人兴奋的领域，而且非常有活力，现在我们给患者额外的时间，并且管理良好，他们多年的生活质量都很好。”
多发性骨髓瘤的治疗一直令患者和医生兴奋不已，其诊断依然是生活变化。以下是诊断后可以采取的五个第一步，在治疗多发性骨髓瘤的同时过上更充实，更好的生活。
1。研究多发性骨髓瘤
2001年Maddie Hunter被诊断出患有多发性骨髓瘤时，现在没有那么多信息可用，但她很快意识到两个组织脱颖而出：国际骨髓瘤基金会和多发性骨髓瘤研究基金会。她说：“这些基金会在骨髓瘤周围长大。” “两者都以教育为基石，既有关骨髓瘤的基金研究，也有患者外展。”
Redei说，这些基金会是患者在了解他们的诊断时访问的绝佳地点;然而，其他网站却可以引导人们寻求信息，降低生产力。
“在这个网络时代，潜在的问题之一是新诊断的病人可能会上网查找一切可能的信息，”Redei说。 “当然，这可能非常好，但一些信息可能会非常有争议或不可靠。”他说，医生需要意识到患者会在任何可以找到的地方搜索信息，而他们的工作就是帮助患者对所发现的一切进行分类。 “在这个时代，”他说，“医生最重要的角色之一就是通过信息海啸来帮助病人导航。”
2。询问你的医生关于多发性骨髓瘤的问题
在亨特被诊断出后，她制定了一个问题清单，询问她正在采访的医生。 “很多人不会停下来采访，但是当你处理像多发性骨髓瘤这样的诊断时，你需要提出问题以确保你得到了你想要的治疗，”她说。是她询问的一些问题：
您对多发性骨髓瘤患者有什么经验？
“有人可以在这个领域非常有名，因为他们已经做了大量的研究，”亨特说，“但我想确保我正在处理与病人有良好往绩记录的人。”
你是否与可能管理我日常护理的当地医生合作？
- Hunter解释说，虽然有些病人可能想要一名不是本地的医生，但他们不希望飞过国家只是为了实验室测试。而一些多发性骨髓瘤专家可能不希望其他医生做这些小测试。 “我感到很惊讶，”亨特说，“有些医生不会与其他人一起工作，对我来说，这个问题是一个很好的筛查工具。” 你的治疗理念是什么？虽然这个问题可能看起来含糊不清，但这是一个很重要的问题。 “有些医生希望从一些温和的东西开始，但并不是非常有创意，并且会尝试更有创意的治疗方法，”她说，“有些医生说，'我们会用我们现在知道的一切打你。我想知道他们的理念是什么，所以我可以做出这些决定。“
- 在治疗过程中我可以期待什么样的反应？ 亨特说有些医生会给你他们的个人住宅和手机号码， “T。在她的案例中，亨特选择了一名拥有专职护士执业团队的医生分担所有患者提问的负担。 “我知道我将获得我想要的反应能力，”她说，“3。找到适合您的多发性骨髓瘤的正确管理团队
- 当处理像多发性骨髓瘤这样的慢性癌症时，您的治疗不仅仅是肿瘤科医生。首先，你希望有一个人是治疗团队的“关键人物”，Redei说。他经常为病人服务。 “当患者到达时，我会驱动团队并转介给其他人。” 这些转诊通常包括一位物理治疗师，帮助患者处理导致多发性骨髓瘤诊断的骨骼问题和身体不适。营养师帮助患者管理他们的蛋白质摄入和钙问题;和治疗师或神职人员帮助患者应对患有慢性癌症如多发性骨髓瘤的情绪问题。寻求情感支持
- 一些患者可能会放弃情绪治疗，但美国癌症治疗中心的心身医学项目主任凯瑟琳帕克特说，这是治疗难题的关键部分。 “我们希望人们转向关系和个人支持系统，但不是每个人都可以这样做，”她说。 “我们试图帮助人们把它带到他们可以接受帮助的地方，并朝着更积极的前景前进。” 接触其他患者也可能会带来巨大的情绪上的提升。摩根说，国际骨髓瘤基金会的患者支持计划对她的帮助非常大，其他多发性骨髓瘤患者的邮件列表也如此。亨特加入了一个当地的组织，为骨髓瘤患者提供服务。她说与其他患者见面是一个个人决定，但看到其他患有这种疾病多年并且仍然有充分健康生活的人可能会有所帮助。“
可能是一个可怕的诊断，”她说。 “有些人只是想过来看看其他人，还有一些人想加入进来，因为他们想和别人交谈，在医生那里获得当地的独家新闻，或者向别人询问他们的感受。”
5。照顾好自己
摩根在诊断后表示，她做出的最大改变之一是让自己轻松一点。 “我停止使用闹钟，”她说。 “我只是放松了下来，之前我对休假的想法是出差，现在我入睡了，我的工作减少了，我只是尽量放轻松。”
因为对多发性骨髓瘤患者的限制是摩根说，确保你身边有人来帮助你也是至关重要的，因为他们可以提升体重（因为伴随着疾病而出现的骨密度问题）。在她的情况下，她的十几岁的儿子扮演这个角色。 “我的儿子是我认识的唯一一个愿意为他的母亲带来杂货的少年，”她笑着说，“
允许人们帮助你，并努力帮助自己，这对于生活在多发性骨髓瘤中至关重要。帕克特说，告诉你的家人和朋友，当你需要他们时会让你更加亲密。 “有时候，人们会通过不说出自己的真实感受来保护对方，但他们错过了建立亲密关系的机会，”她说。 “只要知道真正在一起真的会有所帮助。”
