目录:
- Staci获得Laniese，在越南被收养为婴儿，转诊给青少年风湿病学家，并于2009年9月被诊断为幼年型关节炎（JA）。“第一年非常困难，”Staci承认。她的女儿情绪激动，病得很厉害，那年她错过了64天的上学时间。 “我们觉得我们无法控制的父母。我的丈夫知道一些药物带有黑匣子警告，并且可能有副作用。“但是在与风湿病医生进行了更多的讨论后，他强调了不治疗JA会带来不可弥补的伤害，因此他们继续接受治疗。 Laniese正在密切关注可能的药物副作用。
- 作为一名医疗保健专业人员，Staci知道必须有资源帮助她的家人，并且他们发现以RA的形式获得救赎社区。 “我联系了堪萨斯城的关节炎基金会办公室，他们告诉我们一些我们可能感兴趣的项目，”Staci说。 “他们建议我们去参加每年夏季举行的年度关节炎年会，这对我们所有人，包括我们的儿子都是一个改变生活的人。突然之间，我们并不孤单。还有其他家庭正在经历这个。其他兄弟姐妹也是如此。“
- 他们参加的一次会议讨论了倡导，但Staci从未花太多时间思考政治。她说：“有些年份我不知道我是民主党人还是共和党人，因此我选举了几年。”她参与了关节炎基金会的大使计划，该计划让她了解关节炎研究和州和联邦层面问题的最新情况，然后她会与她当选的官员取得联系，以确保他们被告知。 “其中一个重大问题是儿科风湿病学家的短缺。我试图帮助看到资金被引导到那个地区。“
- 代表她的女儿工作了几年，斯塔奇开始注意到自己的一些痛苦和痛苦。她经历了很多晨僵，疼痛和肿胀。 “当你和一个患有少年关节炎的小孩一起生活时，你会发现事情的方式。我知道事情正在发生，“她说。她在2016年1月看到了风湿病学家，所有的实验室工作都直接指向了类风湿关节炎的诊断。 “我没有问题。”
- 诊断后，她感到一阵不同的情绪。 “起初这是一种解脱，因为它回答了我对我的身体发生了什么问题的很多问题。但它也非常可怕，因为我有一份非常积极的工作，许多任务变得很难做到，“她说。但最重要的是，RA诊断与她16岁的女儿有共同点。 “突然间，我可以理解她的感受，反之亦然。当我们中的一个人真的很难过时，另一个人可以帮忙。我在另一个晚上挣扎着 - 伤了又累，Laniese告诉我坐下来跳进去吃晚饭。这对我们的关系非常积极。“
- 母亲和女儿的共同经历也使他们能够共同协作进行关节炎宣传。多年来，他们前往关节炎基金会的倡导峰会，Laniese也通过组织一场铃儿响铃活动帮助提高了她在学校的JA意识。 “我的女儿有一种非常活跃的疾病形式，并且从未达到过缓解的状态，但她对跑田径运动非常积极。她是一个伟大的灵感
- 尽管有令人惊讶的巧合非生物的母亲和女儿都患有炎症性关节炎，Staci说，她释放了他们在这个历史时期所做的诊断。 “即使在20年前，两种诊断都具有破坏性，并缩短了生命，”Staci说。 “有了科学，我们有更好的药物和治疗方法。”Staci使用Arava（来氟米特）和Cimzia（certolizumab），Laniese使用Trexall（甲氨蝶呤）和Remicade（英夫利昔单抗）。有趣的是，有一些早晨起床时，我的女儿几乎不可能上床，“Staci说。 “有几天我不能拿着卷发器来修理我的头发。但我们通过它，我们仍然会去工作，我们仍然去上学。你会寻找更美好的日子。“
Staci获得Laniese，在越南被收养为婴儿，转诊给青少年风湿病学家，并于2009年9月被诊断为幼年型关节炎（JA）。“第一年非常困难，”Staci承认。她的女儿情绪激动，病得很厉害，那年她错过了64天的上学时间。 “我们觉得我们无法控制的父母。我的丈夫知道一些药物带有黑匣子警告，并且可能有副作用。“但是在与风湿病医生进行了更多的讨论后，他强调了不治疗JA会带来不可弥补的伤害，因此他们继续接受治疗。 Laniese正在密切关注可能的药物副作用。
作为一名医疗保健专业人员，Staci知道必须有资源帮助她的家人，并且他们发现以RA的形式获得救赎社区。 “我联系了堪萨斯城的关节炎基金会办公室，他们告诉我们一些我们可能感兴趣的项目，”Staci说。 “他们建议我们去参加每年夏季举行的年度关节炎年会，这对我们所有人，包括我们的儿子都是一个改变生活的人。突然之间，我们并不孤单。还有其他家庭正在经历这个。其他兄弟姐妹也是如此。“
他们参加的一次会议讨论了倡导，但Staci从未花太多时间思考政治。她说：“有些年份我不知道我是民主党人还是共和党人，因此我选举了几年。”她参与了关节炎基金会的大使计划，该计划让她了解关节炎研究和州和联邦层面问题的最新情况，然后她会与她当选的官员取得联系，以确保他们被告知。 “其中一个重大问题是儿科风湿病学家的短缺。我试图帮助看到资金被引导到那个地区。“
对关节炎缺乏了解和认识，这种疾病及其对人和家庭的影响使他们想要为改变而工作。据现在16岁的Laniese说，这个家庭最先进入倡导阶段“提高人们对关节炎患儿的认识。这不是那种人们认为他们的祖母拥有的那种。“
Staci同意。她说：“我们非常沮丧，认为所有类型的关节炎都是一样的。” “我们希望他们理解JA影响多于一个或两个关节。我们从此扩大了我们的教育和意识，试图教导人们关节炎有多种形式，并且会影响整个身体。“
代表她的女儿工作了几年，斯塔奇开始注意到自己的一些痛苦和痛苦。她经历了很多晨僵，疼痛和肿胀。 “当你和一个患有少年关节炎的小孩一起生活时，你会发现事情的方式。我知道事情正在发生，“她说。她在2016年1月看到了风湿病学家，所有的实验室工作都直接指向了类风湿关节炎的诊断。 “我没有问题。”
诊断后，她感到一阵不同的情绪。 “起初这是一种解脱，因为它回答了我对我的身体发生了什么问题的很多问题。但它也非常可怕，因为我有一份非常积极的工作，许多任务变得很难做到，“她说。但最重要的是，RA诊断与她16岁的女儿有共同点。 “突然间，我可以理解她的感受，反之亦然。当我们中的一个人真的很难过时，另一个人可以帮忙。我在另一个晚上挣扎着 - 伤了又累，Laniese告诉我坐下来跳进去吃晚饭。这对我们的关系非常积极。“
母亲和女儿的共同经历也使他们能够共同协作进行关节炎宣传。多年来，他们前往关节炎基金会的倡导峰会，Laniese也通过组织一场铃儿响铃活动帮助提高了她在学校的JA意识。 “我的女儿有一种非常活跃的疾病形式，并且从未达到过缓解的状态，但她对跑田径运动非常积极。她是一个伟大的灵感
。即使在她感觉不舒服的日子里，她也会尽可能地去做。“ 感谢现代医学
尽管有令人惊讶的巧合非生物的母亲和女儿都患有炎症性关节炎，Staci说，她释放了他们在这个历史时期所做的诊断。 “即使在20年前，两种诊断都具有破坏性，并缩短了生命，”Staci说。 “有了科学，我们有更好的药物和治疗方法。”Staci使用Arava（来氟米特）和Cimzia（certolizumab），Laniese使用Trexall（甲氨蝶呤）和Remicade（英夫利昔单抗）。有趣的是，有一些早晨起床时，我的女儿几乎不可能上床，“Staci说。 “有几天我不能拿着卷发器来修理我的头发。但我们通过它，我们仍然会去工作，我们仍然去上学。你会寻找更美好的日子。“
倡导工作激励
”倡导让我们的家人有希望了解两种疾病，我们不一定有很多控制权，我们无法控制将要进行什么日子无论好坏，但我们可以控制提高认识并提高我们对堪萨斯和美国人的声音。“
