类风湿性关节炎治疗失败通知医学研究|

Stacy Courtnay与2017年美国风湿病学会年会圣地亚哥会议中心外的其他患者专家合影。Stacy Courtnay的礼貌

当Stacy Courtnay第一次据悉，她患有类风湿性关节炎（RA），她无法想象自己正在与其他患有该病的人说话。 “当我第一次发现我拥有它时，”她说，“我妈妈自愿和关节炎基金会做一些工作，但我不想要它的一部分。我对自己说，我不想像其他人一样痛苦。“

现在，作为由关节炎基金会和美国风湿病学会（ACR）创建的新试点项目的一部分，Courtnay不仅仅是与其他与RA共同生活的人说话。作为患者的倡导者，她与医生和研究人员交谈，帮助他们更好地了解生活在疾病中的感受。

学校医生和研究人员关于RA

的真实生活体验“最近，我参加了ACR关节炎基金会会议，“Courtnay说，她描述了她在ACR关节炎基金会患者代表计划中的角色。 “这是他们参加会议的第一年，”她说，注意到长期以来需要患者投入。“关节炎基金会的Sue Schrandt告诉我一个关于前一年的故事当研究人员展示自动注射器时。当您服用像Humira [adalimumab]这样的药物时，可以捏住你的胃部脂肪，将自动注射器放在上面，自动注射器以非常快的速度射出针头。对于像我这样的人来说，自动注射器是非常棒的，因为很难抽出血清并将针头放在我的胃里并推动注射器。“

研究人员没有想到的是有人用双手如此剧烈的疼痛，不得不使用它，有些人甚至无法将脂肪掐在他们的肚子上来使用自动注射器，研究人员说，“我们甚至都没有想过这个。 “

RA症状到达诊断年份

现在39岁，Courtnay开始感觉类风湿“当我大学毕业时，我开始在一家软件公司工作，而且我正在参加很多贸易展览会，我的脚很多，脚开始受伤，我只是把它归因于有一天，我决定，我不在乎穿可爱的鞋子，我要穿上我舒服的鞋子，我穿着单位，我的脚还没有好起来。 “六个月后，”她回忆道，“我飞到了海外，当我回到亚特兰大的家时，我无法抬起我的手臂，我认为这是因为我没有得到任何诊断。上飞机12小时，你总是试图证明自己的理由，你告诉自己，那是因为这个或那个原因。“

症状坚持：肿胀的手腕，手臂不能抬起，无力的脚部疼痛

Courtnay很快意识到其他事情发生时，她的手腕变得难以置信的肿胀和不动。由于肿胀的对称性，医生将她介绍给风湿病专家。 “RA非常对称，”她说。 “如果你的左手腕伤了，你的右手腕也会疼。这也解释了我脚上的疼痛，并让我思考我肩上的痛苦。在我开始感觉到疼痛后的25年 - 2年后，我得到了正式的RA诊断。“

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上班通勤感觉像”某人曾经拿过一把锤子我的脚“ 对于Courtnay来说，刚开始工作是一种磨难。 “我记得每天早上穿衣服去上班，我的脚会杀了我，”她说。 “我会坐上电梯到我的办公桌前，我迫不及待地想要脱掉鞋子。我总是说，就好像有人把我的脚踩在了我的脚上。他们只是感到瘀伤和殴打。“

得到治疗并准备开始家庭

Courtnay最近结婚时开始怀疑她需要服用哪种药物对潜在怀孕产生什么影响。 “当时，生物制剂相当新颖，不太受欢迎，”她说。 “他们让我接受泼尼松使肿胀下降。然后他们让我接受一些一线药物。我基本上在泼尼松上生活了四年。它掩盖了我的症状。我没有真正增加体重; “

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”有一种理论认为，当您怀孕时，您的类风湿关节炎会缓解，“她解释道，”我服用泼尼松后怀孕了。我一直试图阻止泼尼松，但我甚至无法走路。那么多理论！我的医生说，'你的身体没有得到你应该缓解的备忘录'，“她笑着说。”

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怀孕，生育及更多痛苦症状 Courtnay加入了加利福尼亚州的一项妊娠研究，想知道更多关于强的松如何影响她和她的宝宝的信息。科特纳说，研究人员在她怀孕期间跟踪了她，并监测了她的儿子约翰第一年寻找潜在的副作用。“他没有副作用，我也没有。”库特奈说。 “但是在2007年我交付约翰后，事情变得非常糟糕。那时我开始了生物制剂的旅程。我开始使用Enbrel（etanercept）。这没有用。 Humira也不适合我。我转向Remicade（英利昔单抗）。在这一点上，我已经有五年多的时间了。我真的在八球之后，因为我从一开始就没有对待它。我只是因为想要孩子而掩盖了痛苦。“

新生婴儿的生活和新症状

Courtnay作为一个新妈妈，渴望过上正常的生活，开始发现这场斗争艰巨。 Courtnay说：“我分娩后病情很严重。 “简单的事情变得很困难 - 拿起咖啡杯，打开牛奶盒，挤压洗发水瓶就够了。我的丈夫不得不带我去洗手间。我的父母几乎搬进来帮助照顾我的儿子。在这里，我是一个新妈妈，我的儿子已经六个月大了，我甚至无法接他。我记得我儿子两岁的时候，他不小心打了我的手腕。 “我回到了我的膝盖，痛苦地哭泣，当然他不明白发生了什么，所以他也很难过，”她回忆道，“

持续性RA症状时照顾婴儿的努力

“我无法和他一起做很多娱乐活动，”她说。 “太难了。我在产后抑郁症中挣扎。我不确定是否全部都是由于这一点。我想回到我的丈夫，我的父母有多困难。我对每个人都失去耐心。 “当你痛苦的时候，”Courtnay的声音在她记忆中慢慢消失。“

避免传统RA治疗的一个戏剧性决定

Courtnay急切地解救了她，并且因为她无用的药物而感到沮丧，Courtnay采取了很大的措施。 “我放弃了所有的药物，并试图走自然路线，”她说。 “我做了所有这些疯狂的自然事物，这让我陷入困境，直到我卧床不起，无法走路。当你在Remicade时，如果你生病了，你不能得到你的输液。所以在三个月里，我只是不停地给我的风湿病医生打电话，告诉他我病了，所以我不必服药。我不想告诉他事实。“

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尝试任何事物：螯合疗法，极端饮食，排毒组合

Courtnay愿意尝试任何事情，从字面上寻求减轻她的RA。没有治疗过于模糊或不太可能。 “我开始尝试吃得健康，”她说。 “我做了无糖饮食，原始饮食，为你的血型饮食。我去了乔治亚州卡罗尔顿的一家诊所，他们给我矿物质IV。我开始进行螯合疗法，这种疗法可以清除重金属的血液。“

”那些东西不是太疯狂，“她说，”但我做过氧化氢治疗，在那里喝过食品级过氧化氢。你不应该触摸它，因为它会烧你的手！你必须戴手套。但你会喝它！有一本关于如何治疗免疫疾病的书，“她解释说。 “我甚至尝试过一种叫拉油的东西，在那里你买一种芝麻油，每天在你的嘴里漩涡10次。它本来是要排出毒素并治好你。我所读到的任何事情，我都会尝试，因为我的生物制剂没有工作。 “

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无救济，没有更多的替代治疗选择

Courtnay最终开始用完的选项。 “有些人说这整件事从你的内心开始 - 如果你治愈了你的肠道，你就可以治愈你的免疫系统，”她说。 “所以我为此开始了一个协议。这甚至不包括脊医，针灸，按摩。我花了数千美元，因为没有其他的工作，“我永远不会忘记那个星期六，呼唤我的风湿病医生流泪，告诉他我做了什么，他今天仍然给我一个很难的时间，但让我们说你读到有人从过氧化物饮食中被治愈，你对自己说：'哇，我试过了其他一切，为什么不呢？我买了这些东西，因为我感到非常痛苦，我愿意尝试任何东西。“Courtnay的风湿病专家把她放回泼尼松，然后开了一个她已经使用的治疗方法Actemra（tocilizumab）年 有机会使用她的失败治疗经验帮助他人

Courtnay处理RA的独特经验是通过患者代表计划让她成为研究人员和医生的宝贵患者专家的一部分。当痛苦变得太严重时，可以直接告诉患有RA的人的无望感，以及其他人可以让你感觉到你的疾病的内疚感

情感现实：处理严重疼痛，内疚旅行

“人们总是会让你感觉到自己正在做的事情，“Courtnay说，”当你遇到这些整体医生和自然疗法的时候，你会觉得这是你做过或没做过的事情，你可以改变它，所以我是像gr吃，告诉我该怎么做，我会做。我仍然不会变得更好。我的风湿病学家说，请不要买这个，如果是你正在做的事情，我们可以治愈它。“

从研究结果和其他人身上获得确认与RA一起住

”即使我的家人，谁曾经如此支持，有时觉得我说我需要小睡时可能会夸大，“她解释说。 “因此，参加ACR会议并听取有关RA患者需要更多睡眠才能发挥作用的研究，这非常有效。而且它是验证听到其他人正在经历类似经历的故事。“

努力帮助其他患有类风湿关节炎的人

Courtnay正在与关节炎基金会和多所大学合作开展一个试点项目，创建一个病人仪表板，使关节炎患者能够从全国各地的注册机构收集数据，为他们提供尽可能多的信息，以制定防治疾病的计划。相关：类风湿性关节炎临床试验：应该知道什么

“作为一名患者，我想知道药物的副作用。我们对长期服用生物制剂的人有哪些数据？我们需要知道的仅仅是那些患者。我遇到过很多与关节炎基金会合作的人，他们都有RA。看到这些在治疗过程中找到治疗任务的人真是太神奇了。“