爱丽丝库克知道爱多发性硬化症（MS）的人面临的挑战。她的丈夫，导演Jason DaSilva在他们相遇前几年被诊断为原发性进行性MS。 “在我们见面的时候，杰森已经在使用步行者了，”库克说，现在36岁。“两位布鲁克林的居民在32岁时在纽约的一个MS支持小组见面。两人都不情愿参加。库克出席的唯一原因是她的母亲有复发缓解的MS提出了这个问题。 DaSilva也只是在他妈妈的建议下才开始。“
在会议上，DaSilva问她认为很可爱的Cook，因为她的电话号码”所以我们可以谈论MS，当然，“他在”当我说走吧，“他跟MS谈过他的生活纪录片。 DaSilva第二天给库克打电话，请她吃饭。他们在一年后结婚，2010年9月，DaSilva在轮椅上表示他的誓言。 “我走路的时候”在犹他州的2013年圣丹斯电影节上放映，并获得好评如潮。
库克知道她必须是达西尔瓦的照顾者，而且这意味着与三十出头的大多数夫妇不同的生活。 “当我们约会时，我对此感到非常痛苦，”库克说。 “但是我觉得我没有选择，因为我只是爱上了他。”
MS Caregiver变成了一个妈妈
他们的儿子Jase出生于2013年2月。作为一名母亲，工程师，和MS照顾者，库克几乎没有时间为自己，但她说，她会毫不犹豫地再次这样做。 “虽然我的人身自由很少，但我有一个家庭，”她说，“在Jase出生之前，库克负责DaSilva的许多日常MS管理和照顾需求。她帮他穿衣服和使用浴室。此外，因为他的双手难以移动，DaSilva也需要帮助进食，而Cook则在那里喂养他。然而，自从他们的宝宝到来以后，由于忙碌的日程安排，Cook不得不依赖其他照顾者帮助她的丈夫。她在6点钟和她的儿子一起起床，和他一起跑到一个小孩慢跑。贾斯的保姆来到早上8点，当时库克离开并从布鲁克林的家中搭乘地铁到她的工作。库克说：“杰森整天都在帮助他。”他还有一些实习生帮助他继续尽力追求电影项目。
当库克回家时，他们一起作为一家人共进晚餐。库克把婴儿放在床上，然后和丈夫一起度过。但是到那时“我已经筋疲力尽了，”她说，“我太累了，不能在晚上十点钟左右熬夜。”
在周末，她把Jase带到一个游泳课，然后作为一个家庭三在他们的邻居与朋友见面，选择一间残疾人餐厅。 DaSilva目前的项目之一是绘制轮椅通道，可以查看不同社区的建筑物和其他地方的轮椅通道，并与其他人分享这些信息。
DaSilva承认，库克现在不能成为他唯一拥有Jase的护理人员。 “她无法一起管理我的儿子和我，”他说。 “这就是为什么我们有所有这些人来帮助我们。”
照顾者需要帮助，太
库克也得到了她父母的支持，但是因为他们不住在附近，这主要是情绪化的。 “我的爸爸就像我的拉拉队长，”她说。 “他也是一个很好的顾问。我的妈妈也是这样帮助我的。“
库克并没有详细记录负面情况。 “我只是不考虑情感方面，”她说。 “你太麻烦了，因为你太忙了。我几乎没有时间伤心。我只是继续工作。“
库克对其他护理人员的建议是要有足够的资源。并且不要害怕寻求帮助。有一次DaSilva倒在地上，Cook不知道如何让他回来。 “我不知道如何解决这个问题，除非打电话给我们的朋友，让他们过来，”她说。 “我必须这样做几次。”
照顾好自己，最好的照顾他人
临床心理学家兼国家多发性硬化症专业资源中心主任Rosalind Kalb博士说，作为MS患者的照顾者，你也必须考虑自己。纽约市社区
对MS护理人员的关键信息与空乘人员的飞行前安全建议相似，“在帮助旁边的人之前放上自己的氧气面罩”，Kalb博士说，“对于为你爱的人提供最好的照顾，重要的是注意自己的身体和情绪健康，并花时间让自己休息和放松。你的幸福对于你和你爱的人很重要。“
Kalb说，照顾一个像MS这样不可预测的疾病的人会给你带来很大的压力。这种压力可能会使你身体不好，感到悲伤和孤独感的风险增加。这就是为什么照顾者为自己腾出时间能够更好地照顾患有MS的亲人的问题，她说。“照护者必须采取呼吸，不要对此感到内疚，Kathleen Costello，注册护士，MS，一位护士从业人员和研究人员在美国巴尔的摩约翰霍普金斯多发性硬化症中心工作。
根据库克的说法，这也有助于“把问题看成是一种谜题或游戏，而不是让你失望的东西。”
