类风湿性关节炎支持：如何教育你喜爱的人|

美国奥林匹亚Cheryl Koehn非常清楚，当一个人与类风湿性关节炎的症状作斗争时，家人和朋友可以扮演的角色。作为关节炎消费者专家（ACE）的创始人，Koehn创建了一个网络，帮助不仅告诉患类风湿性关节炎（RA）的患者如何应对慢性自身免疫性疾病，还应该如何教育他们周围的人。 Koehn说：“家庭可以成为你最大的支持者，但也是你最大的障碍，”帮助他们帮助你：告诉爱人关于RA

“我的前夫认为他

导致了我的RA ，“前精英排球运动员科恩说。 “当你周围的人责备自己时，这并没有帮助，因为这不健康。当家人缺乏学习疾病的动机，并真正理解它是什么时，他们真的可能会让你失去知觉。一个人可以去看医生并提问以更好地理解兄弟姐妹或父母或配偶的疾病。当他们不这样做时，它就会变得非常困难。“

甚至妈妈也可能需要接受教育 ”当我搬到温哥华时，我的母亲给我打电话说：'你还有那种关节炎吗？我寄来了她的材料阅读。她知道我自愿在关节炎慈善机构工作。她亲眼看到我无法走路。她在评论的是正常情况下看不见的疾病。人们无法看到疾病在身体中漫游。“ 良好的帮助与不良的帮助：理解并沟通差异

对于科恩来说，了解如何在患有RA时寻求帮助非常重要，对他人来说，了解如何提供它同样重要。“”有很好的帮助和非常不好的帮助，“她说。 “当家庭不了解两者的区别时，很难。当我和我的第一任丈夫一起走进公寓时，我会尽力为自己做点事情。我的状况非常糟糕，咀嚼很痛苦。食物必须为我打气。但你仍然想尝试为自己做点什么。就是每个人都从自己的父母身上学到的自力更生，有朝一日你会学会照顾自己。“

不用问，他会把胡萝卜削皮器从我手中拿出来，或者把冰箱门从我的手中拿出来这对我的身体会造成很大的伤害，好的帮助是学习如何寻求帮助，如果你是一个患有这种疾病的人或者如何提供它（当你不是），当人们掌握它时，它会创造一个整个家庭的新动力。“

Koehn认为，在接管一项活动之前，最好先提供帮助。”你需要让一个人获得独立性，并且有时候如果你从中取得某些东西，身体就会受到伤害“

不同的能力：解释你的局限性

”我一直是一名运动员，我仍然享受着非常积极的生活，“科恩说，”我只花了一个星期和我最亲密的女朋友在一起，她建议我们去徒步旅行，我可以以同样的速度徒步旅行，我的膝盖我的排球生涯有点摇摆不定，但是我在加息的最后20分钟里磨蹭了。然后她建议，'让我们骑自行车几个小时。'那么，我在背部做了手术，所以四个小时骑着自行车弯腰对我不好。在她看来，骑自行车比徒步旅行两个小时容易，但它不适合我。

“这种疾病让人感到困惑，因为你可以做事物A，社会认为这很困难，但是你不能做事情B，这应该会容易得多，但那些是

他们的

指标，而不是我的。“

例如，Koehn已经找到了增强抓地力的方法，以便她可以打网球，但肩部手术限制了她的运动范围。”于是我告诉我的网球搭档，如果球进入这个区域，那是你的。 [

笑 ]这些是我们为改变我们的生活而做的事情。这需要一定程度的识字能力，不仅要了解它，还要向其他人解释。“现在我年纪大了，我对自己能做什么和不能做什么开放得多，我会让人们都知道，如果他们要对我说，他们会对那些没有那种装备的人说，就像我一样谈论他们的健康。“科恩希望通过一点指导，每个人都可以保持一个关于RA的公开对话。