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艾丽西亚的故事:未确诊的强直性脊柱炎|

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当专业舞者艾丽西亚格拉夫麦克第一次开始抱怨关节疼痛,她的医生相信这是当时青少年的艰苦时间表的结果 - 多年来每天进行数小时的训练,使其在非常有竞争力的舞蹈世界中获得成功。现年35岁,她是纽约市Alvin Ailey美国舞蹈剧团的舞蹈主角,她的大部分青少年时期都在练习,而她的同龄人没有参加社交活动。她说:“医生说这只是磨损和撕裂,因为我体力活跃。 “当他知道我没有时,他们一直告诉我我年轻健康。”

一位天才艺术家麦克在高中时就加入了着名的哈莱姆舞蹈剧院。即使她的职业生涯开始起飞,她的病情也恶化了。 “有一天我醒来,膝盖肿得很厉害,但我没有很多痛苦,”她说。 “那是试图弄清楚什么是错的开始。”

“我经历了很多医生并进行了很多测试,但仍然没有人知道我发生了什么,”麦克说。事实上,在正确诊断出强直性脊柱炎(AS)是一种主要影响脊柱的炎症性关节炎的形式之前需要几年时间,尽管其他关节也可能受累,如Mack的情况。强直性脊柱炎的症状包括疼痛,僵硬和疲劳。在严重的AS病例中,脊柱可以融合到一个固定的位置,限制了Mack的职业生涯依赖的运动类型。

诊断延误与强直性脊柱炎相同

Mack的故事相当典型,因为强直性脊柱炎多年来,脊椎炎症状一直未得到诊断。事实上,发表在“临床风湿病学”杂志上的研究表明,诊断AS通常需要六年或更长的时间。症状开始,但医生无法立即查明疼痛的原因。这至少部分是因为在症状开始前7到10年之后,直到病情进一步发展才显示出AS的症状。

然而,这可能会发生变化:更近期在“风湿病年鉴”杂志上发表的研究表明,随着对强直性脊柱炎的认识增加,诊断延迟可能会下降

对于麦克,这是她的表弟,一位风湿病学家,最终开始将这些碎片放在一起以帮助诊断她强直性脊柱炎。最大的线索是她对HLA-B27基因检测呈阳性。该基因对某些自身免疫性疾病(包括AS)的风险高于平均水平,尽管该测试本身不足以作出强直性脊柱炎诊断。

与强直性脊柱炎一起

Mack的膝盖很不稳定,因为强直性脊柱炎的影响,她接受了两种不同的手术。由于疼痛和残疾,她还不得不放弃跳舞两次,首先是在2000年,然后是在2008年再次跳舞,在国际巡回演唱会结束时,她的关节发炎,因此她决定休息一下跳舞。

幸运的是对于舞迷来说,她在2011年回归,并且比以往任何时候都做得更好。她将在2014年12月的美国巡回演唱会上在纽约举行的阿尔文艾利经典“启示录”中演出。

对于麦克来说,直到最近才开始的背痛是AS的标志,她说。积极强直性脊柱炎治疗的目标是保持病情缓解并缓解疼痛。自诊断以来,她一直在进行各种联合治疗方案,试图做到这一点。

“我仍然很痛苦,”她说。 “所有舞者都有疼痛,但对我来说这很可怕,因为它可以随时影响任何关节。”

强直性脊柱炎的体征和症状

根据美国风湿病学会的统计,大约80%的人地球在他们生命中的某个时刻会背痛 - 这就是为什么诊断强直性脊柱炎非常困难的原因,纽约市特殊外科医院风湿病学专家Susan Goodman博士和Weill医学副教授说,康奈尔医学院。 “背部疼痛是人们看医生的主要原因之一,而且这些人中,只有很小比例的人有​​炎症作为疼痛的原因,”她说,“强直性脊柱炎确实会漏诊,脊柱关节炎症并不严重,在扫描过程中总是可以看到它,并且需要数年时间的疼痛和炎症才能在X光片上看到损伤,最好的办法是看一个人的健康史。“

如果您担心的是如果你的背部疼痛在早晨变差,那么你可能有AS,因为早晨的僵硬表明它可能是强直性脊柱炎,其他原因随着一天的进行会变得更糟“。强直性脊柱炎的背部疼痛在运动时感觉更好,而不像其他类型的背痛那样严重。“另一个线索可能是如果服用非甾体类抗炎药或NSAID,你的背部和关节疼痛感会更好。 HLA-B27基因的血液测试可以添加另一个piec “古德曼说,”正如Mack所表明的,和AS一起生活并不意味着你不能拥有一个完整和积极的生活。获得正确的诊断是缓解强直性脊柱炎症状的第一步。

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