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多发性骨髓瘤护理人员倦怠 - 多发性骨髓瘤中心 - EverydayHealth.com

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国际骨髓瘤基金会(IMF)的Robin Tuohy讲述了一个象征护理人员挑战的故事。一位老师举起一杯水,问他的班级有多重。他们猜测后,他解释说,这不是绝对的重量,但你需要多长时间才能完成。几分钟很容易,但如果每个月都是几个月,迟早的负担将变得无法忍受 - 你必须把它放下并充电,然后才能再次拿起它。以下是关于如何做到这一点的10个提示:

了解多发性骨髓瘤的进展情况 “八年前我丈夫首次被诊断出来时,最大的焦虑是对未知的恐惧,”东北的托伊说。国际货币基金组织支持小组的区域主任。 “一旦我从可靠的来源 - 治疗选择,副作用,临床试验,生活质量问题开始学习 - 我开始感到有权力,更加控制自己以及迈克尔的治疗计划。”

成为组织专家 在超大尺寸的日历或计算机计划器上,创建一个颜色编码的时间表,以便于查看条目和委派任务 - 红色表示患者需求,蓝色表示家庭活动,绿色表示家务管理。利用国际货币基金组织的Myeloma Manager个人护理助理软件创建患者实验室结果图表,管理医疗记录等等;

优先考虑 1号工作照顾多发性骨髓瘤患者,您自己和您的家人;脏衣服和灰尘兔子是次要的。 Tuohy强调说:“戴上眼罩,简化你的生活,”抵制自己做的一切事情“

”确定你作为看护者的位置和你可以委派的东西的独特之处,“精神治疗师LCSW的Ruth Rosenblum说。和认证的重点培训师。 “如果病人是你的配偶,那么可以节省你的精力,因为他或她在半夜醒来时感到非常恐惧 - 只支持 你可以提供。”打电话给家人和朋友见面,并解释其他人如何提供帮助;发布他们可以在线访问的时间表。让你的医生,神职人员和社区参与进来。 Rosenblum补充道:“需要一个村庄来照顾某人,” 请给自己的电池充电以保持新鲜乐观的前景,“Leonard Baum说,他的妻子在三年前被诊断出来。一个热衷户外活动的人,他仍然去钓鱼,而不是经常。专家说,照顾者有私人时间是很重要的。它可以是20分钟浸泡在浴缸中的任何东西,也可以是参与每周书报俱乐部或艺术治疗工作坊,以撰写新期刊。 创建一个多层次的情绪支持网络

“走向我的妻子接受了骨髓瘤治疗,这种压力让我感到紧张,我开始和其他人谈话 - 我觉得我必须这样做,谈话可以缓解担忧和压力,“鲍姆说。指定一个或两个人,当你失败时你会打电话给他。加入您所在地区的骨髓瘤支持小组;考虑一个团体只为照顾者。创建一个博客。使用myeloma.org的listserv,当你在凌晨2点起来寻找答案时,它是一个出色的探测板,以及免费热线1-800-452-CURE。在任何时间通过CarePages.com进行沟通 确认你的感受。

照顾者经常埋葬他们的情绪或因拥有他们而感到内疚。要表达的最困难的事情之一是,有时候你需要休息一下,让他们照顾患有多发性骨髓瘤的人。 “你可能想说的最后一件事是'不',但有时可能有必要 - '不,今天我不能让你去看医生,但是Sam会',”Ruth Rosenblum解释道。 “ 寻找新的灵感来源

Tuohy的朋友和家人组织了一个蓝色的盒子,里面充满了说法,笑话,祈祷和好心思,让她在蓝天读书。 Baum家庭,包括这对夫妇的成年子女,在多发性骨髓瘤研究基金会的筹款中找到了启发,以推动研究。 注意抑郁症的迹象。

这可能包括睡眠问题,体重明显变化以及频繁发生的疾病。你可能如此专注于骨髓瘤患者,你没有注意到你的衣服不适合或者你的睡眠不够。 尊重你正在做的工作

Tuohy说:“看护是最终有价值的工作,因为你是为了爱而做的,意识到你在做的事情真的很重要。“

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