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八年前Donna Jean Matlach被诊断患有严重哮喘时,她知道自己无法单独服用。 >“我告诉我的医生,'我需要能够与经历过我所经历的事情的人交谈,'”她回忆道,引用了为正确诊断所花费的时间,以及她对经历严重攻击。 “但当时没有在线网络。什么都没有“。

当Matlach的医生,匹兹堡大学哮喘研究所主任Sally E. Wenzel博士向她的一位长期患者Brenda Young介绍了Matlach。 Matlach和Young一起创立了严重哮喘基金会,该组织致力于在美国各地将严重哮喘患者连接起来,并教育他们了解这种情况以及如何进行治疗。“我的梦想成真了,”Matlach说。纽约州布法罗市,现居住在亚利桑那州喷泉山,她的丈夫是一位牙医。

严重哮喘基金会与过敏和哮喘网络合作,这是一个非营利性教育和倡导人群与哮喘,过敏和相关的条件,有超过250名活跃成员,通过网络和电话网络,提供其他建议和支持。成员们还分享了他们的个人故事 - 突出了许多老年人在获得正确诊断方面遇到的困难 - 在Severe Asthma Foundation的在线论坛上。

对哮喘成年人的支持增长

今天,Matlach和Young的小组是几十个在全国范围内为哮喘患者提供支持服务。美国的哮喘和过敏基金会提供了自己的在线社区,以及全国各地的当地支持团体名录。“有时你觉得自己像是一颗定时炸弹,正在等待袭击,”马特拉克说。 “这有助于了解其他人面临的挑战,并找到了一种方法,让他们过上健康快乐的生活,并伴有严重的哮喘。”Wenzel博士说,这种恐惧和焦虑是许多哮喘患者寻求支持帮助的主要原因组。然而,在她的经历中,太少的人最终决定保持积极参与。她建议,他们可能会为自己的病情感到尴尬。“

”在支持团队上市可能很难,“文策尔说。 “但是,我看到的大多数患者都感到焦虑,沮丧,孤立或孤独。”这就是为什么她认为绝大多数哮喘患者会从额外的支持中获益。

遗憾的是,还没有很多迄今为止的研究显示哮喘成年人在线或面对支持团体的益处。然而,2005年在Chest杂志上发表的一项研究发现,通过纽约市两个社区的当地社区团体进行的教育宣传,帮助人们更好地认识到哮喘症状和攻击迹象。外展努力提高了哮喘患者的生活质量,他们通过帮助他们更好地管理他们的症状而参与其中。该研究的作者还发现,外展努力减少了两个社区哮喘相关的急诊室就诊次数和住院次数。

“疾病越严重,对人的生命影响越大,他们希望得到走同一条路径的人的支持,“过敏与哮喘网络的总裁兼首席执行官Tonya Winders说,该网络协助面对哮喘患者的面对面和在线支持小组并为其提供在线支持小组,名为Health Unlocked:USAsthma。 “患有更严重哮喘形式的人肯定希望与其他人交往,了解更多关于这种疾病的知识,并就如何管理它的最佳方式交换意见。”

纽约市哮喘 - 肺气肿自助小组的共同创始人John Leaman对此表示赞同。他的小组于1990年开始会议,今天的会议吸引了10到50名患有呼吸系统疾病的与会者。除了为成员提供情绪支持之外,该小组还解决了许多日常需求。成员比较医生和医院的注意事项,以及药物和替代疗法。他们甚至会相互陪诊,如果需要,还可以去医院就诊。在会议上的演讲嘉宾包括医生和宗教领袖。所有的会议都是免费的。

Leaman认为,因为哮喘常被认为是“儿童疾病”,所以患有这种疾病的成年人往往得不到医疗社区和其他支持服务的支持。这就是属于一个支持小组可以提供帮助的地方。毕竟,哮喘不仅仅影响儿童。根据纽约市卫生部门的数据,纽约市8个成年人中有1人报告被诊断患有哮喘,“Leaman补充道,”医生告诉成年人哮喘病患者可以出门做事。“ “这就是我们小组在餐厅和咖啡厅见面的原因。它给了我们一个脱身和掰面包的借口。我们知道,人们不仅需要自己的帮助,他们想帮助别人。他们喜欢它,这让他们感觉更好。“

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