编辑的选择

珍妮丝·迪安的MS战争

Anonim

。在37岁时,Janice Dean认为她的生活已经结束。多发性硬化症的诊断带来了轮椅和绝望的幻象。但Dean不允许自身免疫性疾病破坏她的未来。在这次独家的Lifescript访谈中,现年45岁的迪恩讨论了她如何学会如何生活,尽管有潜在的衰弱情况…

九年前,Janice Dean在福克斯新闻网担任气象学家,生涯蒸蒸日上。她正在考虑结婚,并计划有一天会有孩子。
但是当她准备好了一个非常需要的假期时,她感到一些令人费解的症状 - 压倒性的疲劳,大腿麻木和丧失对她的脚底的感觉
最初,她将自己的症状归功于忙碌的一年,其中包括2005年袭击墨西哥湾沿岸的卡特里娜飓风和丽塔飓风。但即使在一些R&R之后,她的症状也没有消退。那时候Dean担心了,并安排了和她的医生约好。
在经过一系列医学检查后,Dean得到了多发性硬化症的诊断。

当时,她对慢性自身免疫性疾病 - MS的了解不多神经周围的保护层。她所知道的只是她完美的生活在她周围摇摇欲坠。“
我以为我的生活已经结束了,”Dean说。 “我在将来看到了一个轮椅。”
影响40万美国人的逐渐衰弱的疾病 - 是女性的两倍 - 将改变她的生活,但不一定会恶化。
在这次独家Lifescript访谈中,Dean现在是两个年幼儿子的已婚母亲,她揭示了她是如何掌管自己的健康状况,了解多发性硬化症以及为什么她对未来持乐观态度。
当你第一次了解到你有MS时,你做了什么?我征求了两三位医生的意见,他们都同意我有MS。我决心尽全力去了解MS,找到合适的医生 - 一位熟悉这种疾病,好的床头方式以及谁可以给我保证和希望。我需要知道这不是世界末日。
我也开始阅读有关人 - 如Montel Williams,Teri Garr和Richard Cohen(梅雷迪思维埃拉的丈夫) - 他们被诊断为MS。它帮助我摆脱了疾病的面部,并了解他们是如何治疗这种疾病的。
你与福克斯新闻同事尼尔卡沃托交谈,他也有MS。他给了你什么建议?

在我的生活中,我感到非常幸运拥有尼尔。我记得他哭了,他邀请我到他的办公室跟他谈话。他告诉我他15多年前被诊断为MS,并向我保证,这不是世界末日
他还告诉我,他如何与福克斯新闻主席兼首席执行官罗杰艾尔斯分享他的诊断消​​息。他想要预防这种疾病,以防因发生爆炸而需要休假。
罗杰要求提供最坏的情况,尼尔回答说:“我需要一个轮椅。”
罗杰回答说:“好吧,我们会建一个斜坡。”
听完后,我觉得我也可以坦诚地对待我的诊断。我很幸运有一个支持性的雇主。
你的诊断非常公开。人们对MS最大的误解是什么?
MS仍然存在一个耻辱,许多人害怕在工作中暴露他们的诊断。在工作场所需要更多的MS意识,并且雇主更愿意支持患MS或其他慢性疾病的员工。仅仅因为某人患有自身免疫性疾病并不意味着他们不具有活力可以做得很好的生物。

在我与尼尔谈话之前,有人不情愿地说我的MS诊断将会结束我在电视上的职业生涯。我很高兴不是这种情况。
你目前如何管理你的MS症状?
唯一让我想起我患有这种疾病的是我每天必须服用的注射剂[ MS的进展和复发的频率。] 在过去的五年中,我只有两次复发,而且我每半年接受一次的核磁共振检查没有发现任何新的病变。
我停止服用当我怀上我的儿子,现在是5岁(马修)和3岁(西奥多)时注射。
怀孕实际上抑制了MS。怀孕期间你的身体会做些什么来避开疾病的新症状,这在MS女性中很常见。
所以我怀孕了,并且暂时忘记我甚至有MS。
你对MS的感觉如何?现在?

今天,我做得很好,我希望其他人知道他们也可以做得很好。关于MS有很多未知数 - 我知道许多对这种疾病没有好处的人。我的医生向我解释这是“三分之一规则”。
三分之一的MS患者过着平常的生活[如Janice]。


  • 三分之一的人没有问题,但有一些挫折,并且有药物治疗,可以过正常或接近正常的生活。
  • 最后三分之一的人与MS不这样做。他们有一种进行性的疾病,他们的症状通常不会缓解,通常会导致急剧下降。
  • 你对MS最大的挑战是什么?

当我睡眠不足时,我担心它可能会引发爆发。我尽量不让日常生活的压力得到我。我也发现,我不能在极度炎热的天气里长时间呆在室外。你如何管理忙碌的工作和家庭生活?
我很幸运,我有一个非常支持丈夫的人,消防队员。他灵活的时间安排让他能够帮助我们的家人。我们也有一位保姆,在我们工作的时候帮助照顾我们的两个男孩,她成了我们家庭的重要组成部分。我学会了寻求帮助的重要性;
自诊断以来您的饮食习惯是如何改变的?
我喝了大量的水,远离苏打水,尤其是饮食苏打水。我也吃鱼和鸡肉,而不是红肉,限制我的面筋摄入量,并尝试吃均衡的饮食。我并不完美,但我尝试做出健康的食物选择,并且吃高纤维和低脂肪的饮食。
您还有什么操作MS的?

我每天服用多种维生素和额外剂量维生素D,由我的医生处方。一些研究显示维生素D可能会减少MS症状的频率和严重程度。你是否运动?
我每天在去办公室的路上步行20分钟,我正在考虑购买跑步机在家中使用。我想更多地锻炼身体,但是和其他许多忙碌的妈妈一样,我宁愿花空闲时间陪伴儿子,而不愿意去健身房。你是否和你的儿子谈过你的MS?
不,现在他们太年轻以至于无法理解患上慢性疾病的意义。当他们变老时,如果我还在注射,我会尽量诚实地以一种不会吓倒他们的方式解释它。我真的相信我的男孩拯救了我的生命并给了我目的。在我拥有它们之前,我认为我的职业生涯将是我生命中最大的喜悦来源,但我错了。我的儿子们让我成为今天的我 - 他们给了我稳定和平静,并且永远不会让我感觉良好。“MS不是遗传的,但有证据表明有些人可能在遗传上易患疾病。你家有MS吗?
不,我父亲患有类风湿性关节炎,这也是一种自身免疫性疾病。在找到我的儿子之前,我和我的医生查了一下,他告诉我,将MS传递给我的孩子的可能性非常低(2%)。

对于最近被诊断为MS的读者,您会说些什么?我会告诉他们有希望。我诊断后去了一个非常黑暗的地方。
它有助于尽可能多地学习这种疾病。与有MS的人交谈。我仍然接到了我的家人或朋友的电话,他们知道有人被诊断为MS,并且他们想知道我能否与他们联系并提供支持。我有幸与Neil谈话,但我鼓励他人找到支持团体或治疗师来帮助处理他们的感受。我已经看了几年的治疗师,发现它确实有助于我治疗这种疾病的情绪方面。
国家多发性硬化症协会也为患者及其家属提供了大量资源。
您是否受到鼓励由目前正在进行的质谱研究?
在过去的几十年里,质谱研究和治疗取得了很多进展,我希望未来能够带来更多的答案。我的医生说我们可以很快期待看到新的MS药物可以口服,而不是注射。

世界各地的许多研究人员正在努力寻找新的治疗方法 - 如果不是最终治愈的话 - MS。欲了解更多信息和专家建议,请访问Lifescript的多发性硬化症健康中心。
女性健康:您知道多少?
作为一名女性,您的健康问题与您的身体一样独特。你如何照顾自己会对你的未来产生巨大的影响,影响你从孩子到患心脏病的危险。没有健康的替代品,当它消失时,它往往是好的。不要让它通过你。用这个女性的健康测验来测试你的智慧。

arrow