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- 准备神经病学任命
- 如果您正在寻找一种结构化的方式来记录症状，则可以在线获得许多不同的可打印表格。国家多发性硬化症协会提供的这种形式可以让您每天评估各种潜在症状，范围为1至5.由于它记录了如此多的信息，因此它可能最有用作为收集原始数据的一种方法然后您可以用不同的格式为您的医生进行总结
- 根据托宾的说法，医生有责任确保患者觉得他们可以提出任何问题或疑虑。 “最重要的是建立适当的关系，”他说，“这意味着促进一个超越标准的神经科医生被问到患有MS的问题列表的对话。托宾说：“我认为如果我们只是问清单，那么我们可能会错过咨询的重要方面，并指出他希望在每次任命开始时花时间了解患者的优先级和目标。”
- 托宾说，解决MS遇到的任何情绪困难也是很重要的。你的神经科医生。 “我们不是心理学家，”他说，“所以我经常争取我的一些心理学同事的帮助，”包括那些特别关注MS的人。他发现这些转诊可以帮助许多患者适应移动性问题和其他身体局限性。
- 在过去的十年中，药物治疗取得了巨大进展，“对于那些先进的残疾，我们没有很好的治疗方法，“托宾指出。因此，当患者在疾病缓解治疗中提出对疾病进展的担忧时，他说，重要的是确保他们有切合实际的期望。“托宾说，”关键在于防止新的攻击和MRI病变，这与阻止残疾进展不同，或者改善现在某人的残疾。“
医生和患者都推崇治疗多发性硬化症（MS）是共同决策的概念。虽然它没有单一的公认定义，但共同决策通常被理解为基于医生和患者之间的相互理解，可用治疗选择（包括其风险和局限性）以及患者的价值和偏好
任何共享决策策略的成功取决于您与医疗团队之间沟通的数量和质量。不幸的是，时间限制以及医生和患者行为方面的某些习惯可能会阻碍共享决策所需的所有信息。
但是通过了解提供给约会的信息和问题以及如何分享他们以务实的方式与你的医生 - 你可以帮助开始一个对话，导致你的治疗决定真正的合作。
准备神经病学任命
准备与神经病学家约会的一个重要方法是保持一个记录根据W. Oliver Tobin博士，医学和外科学士学位，以及明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的神经科医生，您的症状可能并非完全无法消除或消耗殆尽。
非特异性症状的非常详细的日志，“托宾博士说，”他们付出了很多努力，并且收益率很低。“
他不建议症状日志页面上的页面，他建议多除了对症状进行总结外 - 包括与MS无关的任何症状 - Mayo Clinic建议采取以下措施：为您的神经病预约做好准备：
列出您的所有药物，维生素和补充剂。
- 从其他医疗预约中提取任何新信息，如实验室扫描或检查结果。
- 写下您的基本医疗包括任何其他情况
- 记下您生活中最近发生的任何变化，尤其是潜在的压力来源。
- 列出您希望向您的神经科医生询问的所有问题，并按优先顺序排列
- 记录症状的工具
如果您正在寻找一种结构化的方式来记录症状，则可以在线获得许多不同的可打印表格。国家多发性硬化症协会提供的这种形式可以让您每天评估各种潜在症状，范围为1至5.由于它记录了如此多的信息，因此它可能最有用作为收集原始数据的一种方法然后您可以用不同的格式为您的医生进行总结
另一份来自华盛顿大学医学院多发性硬化症诊所的问卷可以作为您的症状粗略的单页摘要
记录症状的另一种方法是使用专为此目的而设计的智能手机或平板电脑应用程序。一个这样的应用程序是My MS Manager，它由美国多发性硬化协会开发，可以跟踪疾病活动和症状，存储其他医疗信息，并生成许多不同的图表和报告。根据2017年多发性硬化症中心联合会年会上的应用报告，回答问卷调查的用户绝大多数认为该应用提高了他们讨论MS的能力，并缓解了MS管理。
在保留时保留上下文很重要你的症状记录，注释Lisa Emrich，2005年被诊断为MS的老师和音乐家，以及Brass和Ivory的博客：MS和RA的生活
写下“不只是，'我已经有了这些麻木的脚，'”她说，还有“它的结果是什么？你绊倒了吗？是什么加剧了它？是什么让它变得更好？“ 共享决策对话看起来像什么
根据托宾的说法，医生有责任确保患者觉得他们可以提出任何问题或疑虑。 “最重要的是建立适当的关系，”他说，“这意味着促进一个超越标准的神经科医生被问到患有MS的问题列表的对话。托宾说：“我认为如果我们只是问清单，那么我们可能会错过咨询的重要方面，并指出他希望在每次任命开始时花时间了解患者的优先级和目标。”
>重要的是找到一位会花时间倾听您的担忧的神经病学家，Laura Kolaczkowski说，他是一名从俄亥俄州退休的医学退休前大学行政助理，2008年被诊断为MS，年龄54岁，并且在Inside My Story的博客中发表过。
“我真的相信，如果医生只是坐着安静，听患者说话，最终他们会听到他们需要听到我们的声音，”她说。“Kolaczkowski认为自己有幸见到一位神经科医生的练习并不会让他过度冲动。 “所以，我们不必看时钟看看我们什么时候完成，”他说，“他可以看着我说，'我们完成了吗？'”
优先考虑您的担忧
Emrich强调需要向你的神经病学家明确你的疾病的当前或潜在方面对你最大的影响，以及哪些你不太在意解决的问题 - 无论是流动性，能量水平，言语或认知困难，还是与MS有关的疼痛。她说，目标是帮助你的医生“创造性地思考这个人最适合什么，这可能与他们告诉其他人做的事不同。”
例如，Emrich说，尽量减少大的波动她的症状是她最重要的MS治疗方案 - 即使这意味着大部分时间都会接受某些限制。当然，有些人会有其他优先事项，比如想要时常更加活跃，即使这会导致更多的疲劳。
托宾说，解决MS遇到的任何情绪困难也是很重要的。你的神经科医生。 “我们不是心理学家，”他说，“所以我经常争取我的一些心理学同事的帮助，”包括那些特别关注MS的人。他发现这些转诊可以帮助许多患者适应移动性问题和其他身体局限性。
讨论MS治疗方案
Tobin说，共享决策制定中固有的挑战之一是确保患者有足够的潜在治疗信息。 “这很难，因为市场上有17种改善疾病的药物，”他说。 “这是一次访问中讨论的大量信息。”
对于大多数患者，托宾给出了药物治疗方案的概述，然后建议他们在做出治疗决定之前阅读更多关于相关药物的信息。他强调，阅读时强调，咨询可靠的医疗信息来源是非常重要的，他有时会引导患者走向特定的来源。
在过去的十年中，药物治疗取得了巨大进展，“对于那些先进的残疾，我们没有很好的治疗方法，“托宾指出。因此，当患者在疾病缓解治疗中提出对疾病进展的担忧时，他说，重要的是确保他们有切合实际的期望。“托宾说，”关键在于防止新的攻击和MRI病变，这与阻止残疾进展不同，或者改善现在某人的残疾。“
双方全面参与
Emrich指出，如果你愿意投入时间，可以率先为你的MS调查并提出治疗方案。她甚至在她的神经科医生正式诊断出她的MS之前就已经这样做了，当时可用的治疗方案远远不够。 “我有一个很好的理由，我想尝试一种与另一种相比，”她说，根据每种治疗的疗效，风险和副作用。“Emrich还研究并建议在2009年转用新的治疗方法，包括协调她的神经病学家和她的风湿病学家之间的交流。两位医生最终都同意，这是一个很好的选择，因为他们不仅知道自己的疾病特征，还知道她的个人偏好。“”考试台两边的人都需要知道对方的重要性“Emrich说，”在做出每一种治疗选择时，Kolaczkowski说，重要的是要记住，虽然你的医疗团队起着至关重要的作用，但你最终负责治疗的方向。“
她希望医生为我解决所有问题，“她说。 “但是在一天结束的时候，当我走出办公室时，我的MS跟我走了。”
