如何通过一个不好的MS日：从真实的人真正的策略|

像一个糟糕的MS日那样糟糕，你会通过它并感觉更好。加里沃特斯/盖蒂图片

对于大多数多发性硬化症（MS）患者来说，与生活在一起这种疾病意味着经历了一系列起伏。

最明显的例子是复发或恶化，在这期间MS症状恶化或出现新症状。根据美国国家多发性硬化症协会的统计，复发范围从轻微到严重，可以持续几天到几周甚至几个月，但除了官方的复发之外，许多多发性硬化症患者的日子都比最糟糕的日子要糟糕 - 更大的疲劳，僵硬，痉挛或其他症状。它可能会受到热量或压力的影响，但有时会发生没有明显的原因。这可能会带来情绪和实践上的挑战，因为你正在应对突然变化，而这些变化对其他人来说可能很难看到或理解。

尽管这些日子可能会这样，但一些有MS的人已经找到了让他们更容易接受的方法 - 通过准备和适应他们增加的局限性，并参与使他们感觉更好的活动。

以下是八个策略，可帮助您渡过糟糕的MS日：

1。在他们发生之前预测潜在的问题

“我所学到的最重要的教训是预测可能导致问题的情况，”纽约斯克内夫斯的51岁居民莫娜森说，他已经有31位MS年份。她经常每周都会经历几次的疲劳，特别是在炎热和潮湿的天气中。

例如，Sen说，天气炎热时，她永远不会和她的助行器（滚动助行器）一起购物。相反，如果有人帮助把它放在一起，她会使用超级摩托车或她自己的摩托车。

2。解释你的情况，并寻求支持

“当我经历糟糕的一天时，我发现我必须与我的丈夫，朋友和同事明确沟通，”华盛顿29岁的居民艾米莉赖利说， DC，已经有12年的MS了。她的行走，视力，能量水平和认知在糟糕的日子里可能会受到影响 - 这通常是由于热度或压力所致。

这个策略对她来说尤为重要，Reilly说，因为“我很擅长假装感觉不错，但肯定有些时候这种行为不起作用。“告诉人们在她的生活中她所经历的是什么”让我允许自己慢下来，让其他人介入帮助。“

作为一个开放的工作同事，你的MS可以在糟糕的日子里得到回报，密歇根州Mount Pleasant的45岁居民，已经有18年MS的Dan Digmann说。 “我很幸运，我在中密歇根大学一直有一支非常支持的工作团队和老板，”他说，他是该校的通讯助理主任。 “前面规划的关键是与我的同事沟通和教育MS。”

珍妮弗迪格曼，现年43岁，已经有20年的MS（与丹结婚），她说，她倾向于朋友和家人支持糟糕的日子。她说，这有助于她记住，“我们的配偶，家人和朋友也与我们一起参与这场斗争。尽管我需要为自己保持强壮，但我需要为他们保持坚强。“

3。尽量保持冷静和平静

Cheryl Hile是一名43岁的圣地亚哥居民，他已经有11年的MS，不好的日子里经常会出现持续很长时间的“电击”疼痛。在这些日子里，“我冥想积极的想法，或者用积极的活动分散注意力，”希尔说。 “对我来说，关键是要知道我可以通过积极的态度改变我的状况。”

梅格·勒维林是一名46岁的西雅图居民，他已经有10年的MS，对热的敏感 - 这可能会加剧她的腿部和脚部的烧灼感和麻木，视力低下以及“大脑雾”的症状 - 意味着字面上保持冷静是很重要的。为此，她有时会穿一件冷却背心或冷却毛巾，甚至躺在她家后院的一个小孩池里。但是如果在某一天没有明显的原因让她症状恶化，Lewellyn说她学会了接受

“度过一个糟糕的一天具有足够的挑战性，但是为了让自己感到沮丧，判断自己无法完成的事情，使事情变得更糟，”她说。或者保持活力并向前推进

为了度过一个糟糕的MS日，Dan Digmann说：“我只是低着头走下去，就像一个跑到后卫队中的足球。”

到有助于保持这种心态，他有时会听大声的音乐。 “这只是找到适合我心情的歌曲。它要么会让我暂时继续生气，要么会激励我继续前进，并且知道我已经得到了这个，“他说，”推进并不意味着你不能承认你的沮丧或花一点时间感到难过。 Jennifer Digmann指出，她在通过“深呼吸，眼泪和耐心的组合”来处理这些感受之前，感到自信她能够度过一天。“

最后，她说：”我是一个有竞争力的人人，所以我不喜欢失败，我不打算让MS打我。“

5。不要害怕重新安排在不利的日子里，“我必须提醒自己，对朋友和家人说，先前的承诺是可以的”，赖利说。虽然很容易让人觉得你让他们失望，但事实上，人们倾向于理解MS相关的症状和局限性，她说。“当涉及到更多世俗的任务时，”我明天总是可以洗衣服，“赖利指出。 “我已经学会重新定义自己的'新常态'并重新设定自己的期望，”这有时意味着在未来的日子里休息一天可以提高生产力，“她说。尝试低冲击运动

“锻炼放松我的身体并平静我的思想，”希尔说。 “如果我知道我会在工作中遇到糟糕的一天，比如截止日期，我会在进入办公室之前进行锻炼”以帮助减轻压力，“她说。”

Reilly发现锻炼对于不好的MS日也有帮助。 “尽管在经历疼痛时可能会产生反作用，但进行低冲击运动，如散步或骑自行车，往往有助于缓解疼痛，”她说。让自己休息一下

“我经常采用薰衣草或桉树进行温热 - 泡泡浴，以帮助我平静身心，”赖利说。她还会小睡一下，以减轻疲劳并恢复精力。“除了身体放松之外，”我发现祈祷和安静的时光非常有疗效，“赖利说。 “对精神健康和强壮的人来说，这是非常有帮助和必要的，以对付可能蔓延的负面想法。”

8。提醒自己它会变得更好

“在糟糕的日子里，我不断提醒自己，我已经度过了其他每一天，而且我更强壮，”勒维林说。 “这个也不会有什么不同。”

随着你的MS进展和变化，你最终可能会遇到更少的坏日子。“

”我现在还没有糟糕的MS日子，现在已经好几年了。“ Vito Seripiero是一位58岁的西雅图居民，他已经有18年的MS了。 “我最后一次糟糕的MS日可能早在2006-2007年的时间框架内”，当时他经常发作攻击，并失去了没有辅助设备的情况下走路的能力。 Seripiero说，即使患有这种增加的残疾，他的日子现在更具可预测性，并且通常具有生产力。

对Jennifer Digmann而言，有助于记住特别糟糕的日子在定义上是例外而不是常态。有时候，说实话，我真的感到惊讶，我经历了这些日子，“她说。 “但我总是这样做。”