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告诉他人你的多发性硬化症|

Anonim

多发性硬化症(MS)的一些症状,如疲劳和大脑雾,往往对其他人不可见,这使得你与多发性硬化症一起生活没有其他人的业务。但在其他时候,告诉某些人可能是有道理的。关于谁应该告诉谁,什么时候该告诉谁,但有一些指导方针可以帮助您做出决定。“

.”大多数患有多发性硬化症的人不使用手杖或轮椅,“Mary Rensel说。 MD是俄亥俄州克利夫兰诊所专门从事多发性硬化症的神经科医生。 “担心被判断的人可能会阻止你告诉其他人,但对这种疾病的一点教育,这种恐惧通常是不合理的。”

告诉爱人

从某种意义上说,你的亲人也活着与MS,所以这可能是你最简单的决定。当你的多发性硬化症症状出现时,他们会看到你,所以他们会知道一些不同或错误的东西。他们也是那些会在那里给你最多支持的人。

如果你不是“已经处于恋爱关系中,约会可能会非常棘手。如果你发现自己与你关心的人有更深的关系,你应该决定尽早谈论你的MS。可以被视为保守秘密是持久关系的一个不好的基础。

告诉朋友

Corinne Sheh是马萨诸塞州Maynard市的一名30岁的母亲,他一直患有多发性硬化症5年。 “谈到朋友时,我没有任何硬性规定,”Sheh说。 “如果主题自然出现,我告诉他们,我和一群'妈妈'朋友在一起,我们正在谈论维生素D,所以告诉他们,我接受它是因为我有MS,这很自然。我出现了一系列症状,他们都过来帮助孩子们。“

你想与朋友分享多少取决于你,但是你说的那些可以成为你支持网络的一部分。 Rensel博士说:“大多数人对他们从意想不到的人那里得到的支持感到惊喜。” “好朋友是多发性硬化症患者最好的资源之一。”

在工作中披露

另一方面,你对那些与你一起工作的人说的话可能会很棘手,所以你真的需要在你说什么之前知道你的权利。许多MS患者仍然有全职工作,但可能有些时候您的症状会暂时影响您的工作能力。也有可能会有一段时间,你不能继续你的工作。

与多发性硬化症一起生活意味着你有一定的权利根据美国残疾人法案。您还享有“家庭和医疗休假法”规定的权利。例如,只要这是一个合理的请求,您可能有权要求其他类型的工作,如果您不能继续工作,可以抽出时间进行治疗或康复,或接受伤残偿还。美国司法部有关于国家多发性硬化症协会的具体信息是关于您在工作中的权利的信息。 Rensel说,就业权可能因州而异,所以最好的建议是在工作披露之前得到法律顾问,Rensel说。“在我成为一名在家的妈妈之前,我曾担任保险理算师,” Sheh说。 “我决定在工作中透露自己的医疗状况,因为多发性硬化症的大脑雾使我担负的多任务处理对我来说压力太大了,我一直是一流的员工,我不希望他们认为我“她说,”他们和我一起工作,但我最终不得不放弃了这项工作,对于一个2岁,6个月大的和多发性硬化症,我只能对付它了。现在。“

找到正确的时间

与MS生活在一起可能是一个挑战,从亲人,朋友,甚至在工作中获得支持可以是一个很大的帮助。 “但是,如果你不告诉他们,他们不会帮助你,”Rensel说,你也可以考虑加入一个多发性硬化症支持小组,以了解其他人是如何处理披露的。

脸部支持小组并不适合你,也有Facebook和Twitter上的支持小组,“她说,”问问你的医生,如果你附近有支持小组,或者去国家多发性硬化症基金会找到一个。“

有超过1,400名多发性硬化症协会支持小组。要找到您所在地区的小组,请访问本协会网站的“本地支持小组”部分

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