系统性红斑狼疮（也称为系统性红斑狼疮或系统性红斑狼疮）是一种“多系统”疾病。这意味着它可以引起身体许多部位的症状 - 关节，肾脏，皮肤，血管以及心脏和肺部周围的衬里。每年有超过16,000名美国人患有系统性狼疮;其中90％是女性，大多数是在15到45岁之间被诊断出来的。
如果你有系统性红斑狼疮，你可以有狼疮平静期和狼疮活跃期。系统性红斑狼疮的活跃时期称为闪光。
与系统性狼疮共处
Kathleen LaPlant是马萨诸塞州科德角的一名幼儿园老师，当时她开始感到疲倦。 “多年来，我去看医生，告诉他们我很累，很疼，我的腿，皮疹和发烧会肿胀，症状会随之而来，当我最终诊断出系统性红斑狼疮时，我是实际上已经松了一口气，“LaPlant说。 “我的医生开始认为我是一个精神病患者。”
因为狼疮的症状可能会随着时间的推移而变化，所以诊断可能会很难。一般系统性红斑狼疮患者在正确诊断出这种情况之前，会在四年内看到三位不同的医生。
系统性红斑狼疮和红斑狼疮的每日症状
“我每天都会感到疲劳，如果我常吃正餐，在太阳下，睡得很充分，我做得很好，其中最困难的事情之一就是大部分时间你都看起来很好，所以人们不会意识到自己有多么的不舒服，“LaPlant指出，
确实，人们狼疮一直处理狼疮的“全身症状”。这些是狼疮的常见症状，包括疲劳，关节疼痛和肌肉酸痛。系统性红斑狼疮会引起疲惫，发烧，体重减轻和内脏器官受累症状。多年来LaPlant学会了倾听她的身体，并说她现在可以感觉到什么时候会发生耀斑。她试图在那些时候放慢脚步，通过弹钢琴和记日记来缓解压力。在某些情况下，狼疮需要进行医学治疗。
狼疮治疗
研究表明，药物Plaquenil（羟氯喹）可预防狼疮红斑，许多系统性红斑狼疮患者（包括LaPlant）每天服用Plaquenil。 “自从我的风湿病医生每天两次将我放在Plaquenil上以后，我的表现已经有了很大提高，当我出现明显的症状时，我会继续使用类固醇药物，”她说。类固醇，如泼尼松，是一组减少炎症的药物。
虽然没有治愈系统性红斑狼疮的方法，但药物确实有帮助。没有泼尼松，专家估计一半的狼疮患者会在四年内死于疾病。今天的5年生存率已经超过90％。此外，系统性红斑狼疮是科学研究的一个活跃领域，未来有望得到治愈。
应对系统性红斑狼疮
处理任何慢性和不可预测的疾病都可能导致身体上，社会上和情绪上的枯竭。患有系统性红斑狼疮的人也会感受到疾病或用于治疗疾病的药物引起的情绪波动，疲劳和混乱。抑郁症是一个常见的问题
“我的本性是乐观的，但我有一段时间的悲伤难以摆脱，我比过去更加情绪化，我学会了使用支持系统朋友和家人，我知道我需要成为自己的倡导者，我对自己的疾病了解得越多，我就能越好地对付它，“LaPlant说，”你应该知道人们在生活中系统性红斑狼疮比以往任何时候都更好更长。研究表明，了解更多关于他们的疾病并参与他们自己的护理的人通常对系统性红斑狼疮更好地控制。 LaPlant说，了解你的局限性是重要的第一步。 “这并不容易，但可以完成，人们仍然可以过上狼疮的生活，”她说，“
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