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您在等待心脏移植时期待什么?患者的提示|

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洛蕾和丹尼斯布鲁夫,威尔博特,乔扎姆米特和托马斯威廉姆斯(左上方顺时针)分享他们的心脏移植经验。洛瑞Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

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根据您的血型,地理区域等,美国心脏移植手术的中位等待时间为八个月。

在等待心脏移植的过程中了解你的医生的行话,以帮助改善沟通。

移植等待名单上的人可以从支持团队亲自或在线找到有价值的帮助。

现在,约有4000人在美国等待新的心灵。

据乔尔纽曼说,联合国器官共享网络(UNOS)的发言人3,100正在积极等待一个心脏,还有一千多人正在等待他们的文书工作要经过,或者他们的健康状况有足够的改善才能符合条件。美国心脏移植手术的中位等待时间为8个月,对于有严重心脏衰竭或先天性心脏病的患者,但等待时间有时可能会延长至数年。

然而等待时间长了,可能会非常具有挑战性心脏移植患者和他们的家人在心理上和情感上都是这样。

在这里,四位接受了心脏移植手术的人以及一位正在等待丈夫接受心脏移植手术的配偶,提供了如何保持信心的提示而你等待那个改变人生的电话。

1。保持幽默感<60>现年60岁的Dennis Blough是洛杉矶南加州大学的一名患者,自2014年6月以来一直在等待他的心脏移植手术。为了完成等待,他和他的妻子Loree,开始游泳池,邀请朋友和游客预测移植的日期。当访客或工作人员进入丹尼斯的房间时,他们会迎接:“嘿,选择一个约会!”就像洛雷说的那样,“它让人感觉很有趣。”

现年49岁的乔·扎姆米特和多伦多的一名高中副校长发现,与学生打交道时,幽默总是派上用场。他在等待移植时保持了完整的幽默感,因为长期存在先天性心脏问题,他需要这种移植。扎姆米特向家人和朋友们宣布,他接受了他的命运,为自己的信任的医生签了名 - 并且扮演了超级英雄蝙蝠侠的角色。“每个人都开始买我蝙蝠侠的东西,”他笑着说。他一直在开玩笑,即使他被推进手术室进行移植手术时,他问工作人员:“这是

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的试镜吗?” 2。期待情绪过山车骑行 Loree说,当你或者爱人等待心脏移植时,准备好自己的起伏。她的丈夫中风时发生了她特别糟糕的一天。“

我担心中风会使他失去资格,”她说。 “但事实并非如此,这是一个警告信号,表明他的身体对LVAD(左心室辅助装置)有困难。”

LVAD是一种电池供电的机械泵,通过手术将其插入患者的胸腔心力衰竭可帮助左心室将血液泵送到身体其他部位。它通常被称为“移植桥梁”,因为它可以在等待新器官时保持病人的心脏功能。

Loree的经验教训? “虽然事情看起来很黯淡,但它可能会变成一件好事。”

丹佛48岁的威尔博尔特说,事先知道“事情会在几秒钟内变化”早在2016年。在移植之前,他从相当稳定发展到一系列异常的心律,需要高速紧急跳闸到心脏导管插入实验室,以使心跳恢复到节律(采用心脏复律程序)。那开始发生在2015年12月,几周后,他得到了新的心脏。

3.教育你自己和学习医疗术语

加利福尼亚州斯托克顿的托马斯威廉姆斯在2010年58岁时接受了心脏移植手术,花了一些时间学习关于你的心脏的基本知识和工作原理。

“医生他们大多数时候都忘记了病人是以外行人的口吻说话,学习他们的语言是有帮助的,理解他们的术语有助于弥合沟通的差距,“Williams说。他建议在你想到他们时记下问题,并在下次访问时与医生谈论他们。他建议的一个信息来源是美国心脏协会。

4。加入支持团队或寻找好友

即使那些不认为自己是“加入者”的人也可以从支持团队中亲自或在线获得有价值的帮助。 “这是你可以向那些正在等待接受器官和那些已经接受器官的人提出问题的地方,”威廉姆斯说,

许多移植中心都有面对面的支持小组。 UNOS列出了各州的支持小组,并且Transplant Buddies等网站提供在线支持

Williams说,另一种选择是询问你的医生是否可以在患者移植到医院后访问患者。 “了解别人正在做什么以及他们如何应对,”他建议说,“它可以”消除你正在发生的事情中的恐惧和谜团。“

5。收集您的个人支持小组

您的支持可能来自家人,朋友和同事。 Bloughs没有亲属关系 - “对我们来说,这一切都是关于我们的朋友,”洛瑞说。当她的丈夫被建议减肥以进行更好的移植时,他们的七个朋友也试图减肥,他们每人向投注池投掷500美元。“

每周,人们通过电子邮件向我发送了他们的电话号码,“洛雷说,”丹尼斯没有赢得第一名,但他失去了足够的重量,排在名单上并改善了他的健康状况。“

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6。在等待心脏移植时过你的生活

有些人足够稳定,可以在等待期内送回家,特别是如果他们有LVAD。医生通常会告诉他们要尽可能地做到尽可能地活跃。 罗德岛州沃里克市的60岁的迈克阿什沃斯热衷于辅导高中女子足球队。在等待期间,他继续在秋季,冬季和春季带领球队。 “有些时候我从教练开车回家,在回家的路上睡着了,”他说。他会拉过来,小睡一会儿,然后自己回家。 “如果你真的变得谨慎小心,它就会带走你可以享受的东西,”他说,“丹尼斯·布罗夫在家里等待时,对洛雷的汽车进行了新的刹车。 Loree说,他花了他比过去更长的时间,但重要的是他做到了。

即使在医院里,你可以继续过你的生活,她说:“你必须寻找无论你做什么都享受。“这些日子意味着打开医院的电视娱乐系统,并参加30场比赛中的一些比赛。最近,Bloughs的一个朋友甚至带来了Twister--并不是任何人都玩过昔日的扭曲游戏。 “这只是为了效果,”洛瑞说。是的,它让所有人都笑了。

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