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- Veno在53岁时被诊断患有类风湿性关节炎，并用各种止痛药和其他药物（包括RA主食药物甲氨蝶呤）治疗。尽管接受了治疗，但她多年来在手，手臂，腿和脚上都感到疼痛。琼斯说，在她漫长而痛苦的旅程中，信心和积极的态度让她继续前行。2003年，Veno的病情变得更糟：在没有步行者的帮助下她无法行走。经过与骨感染和葡萄球菌感染的战斗后，Veno变得越来越残疾。坐在床上几乎是不可能的，移动她的手臂是困难的。最终，她无法养活自己。琼斯说，她母亲的医疗团队多次指责她对“类风湿性关节炎进展”的状况日益恶化。“
- 医生解释说，她和已故演员克里斯托弗里夫的病情相同，但是当他被从马上抛出时，他的伤害立刻就完成了。 Veno的状况随着时间的推移已经发展，现在非常危险。背部小的浮动骨碎片可以充当刀，切断身体功能，阻止她的心脏或呼吸。一个复杂的手术是挽救她生命的唯一方法，但Veno的脊柱非常脆弱，因此决定手术太危险，无法尝试。
琼斯的母亲在2005年7月因74岁死亡脊髓综合征 - 回想起来，琼斯说，最早的警告迹象是她母亲无法控制的头痛和手部功能的丧失，如写作。 “我记得给她一本祖母的日记，以反映她最喜欢的回忆，”琼斯说，“妈妈在一页上挣扎着。几周后，她失去了双手的完全使用。“
致命误诊
- 她的RA诊断后，西莉亚Veno患有似乎无关的症状偏头痛样的头痛和严重的颈部疼痛
- Veno的神经学家忽视了一种致命但可治疗的RA并发症：脊髓综合征
- 西莉亚Veno因器官因脊髓综合征而关闭后死亡
当西莉亚Veno 1984年被诊断患有类风湿性关节炎，她的家人从未想象过她会在二十年后死于类风湿关节炎。 “我们并没有意识到任何与该疾病有关的致命并发症，”Veno的女儿和住在宾夕法尼亚州阿伦敦的自由撰稿人卡拉琼斯说。然而，琼斯认为，如果危险但可治疗的RA可以预防她母亲的死亡脊髓综合征并发症在被纠正之前已经被诊断出来
琼斯在一本电子书“死于类风湿关节炎”中记录了她的母亲与RA和脊髓综合征的斗争，
Veno在53岁时被诊断患有类风湿性关节炎，并用各种止痛药和其他药物（包括RA主食药物甲氨蝶呤）治疗。尽管接受了治疗，但她多年来在手，手臂，腿和脚上都感到疼痛。琼斯说，在她漫长而痛苦的旅程中，信心和积极的态度让她继续前行。2003年，Veno的病情变得更糟：在没有步行者的帮助下她无法行走。经过与骨感染和葡萄球菌感染的战斗后，Veno变得越来越残疾。坐在床上几乎是不可能的，移动她的手臂是困难的。最终，她无法养活自己。琼斯说，她母亲的医疗团队多次指责她对“类风湿性关节炎进展”的状况日益恶化。“
Veno也表现出似乎无关的症状，最麻烦的是无痛，偏头痛，止痛药无法控制的头痛。 ，Veno需要氧气，医生说这是由于她的睡眠呼吸暂停引起的，但真正的问题却被错过了。
脊髓综合征：潜在致命但可治疗
到2004年末，Veno开始出现严重的颈部疼痛一位神经科医生下令进行颈椎X线检查，发现她颈部的椎体（C1和C2椎间盘）正在恶化，但医生向家属保证，病情并不危及生命。并且让她的母亲在2005年5月去看了一位新的风湿病学家。在检查Veno并阅读原始的X光片后，这位医生听到严厉的消息。RA已经损坏了Veno的C1和C2，以至于她的脊椎自己在压缩，康迪被称为脊髓综合征
医生解释说，她和已故演员克里斯托弗里夫的病情相同，但是当他被从马上抛出时，他的伤害立刻就完成了。 Veno的状况随着时间的推移已经发展，现在非常危险。背部小的浮动骨碎片可以充当刀，切断身体功能，阻止她的心脏或呼吸。一个复杂的手术是挽救她生命的唯一方法，但Veno的脊柱非常脆弱，因此决定手术太危险，无法尝试。
琼斯的母亲在2005年7月因74岁死亡脊髓综合征
RA和脊髓综合征：什么是连接？
类风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病，导致关节内膜肿胀，滑膜。这可能会导致软骨或骨头磨损。“大多数脊椎有稳定元素，不含滑膜，但颈部的前两个椎骨 - 也称为颈椎 - 是滑膜，它们意味着它们更具流动性，更容易受到损伤，“纽约市特殊外科医院风湿病专家Susan Goodman博士解释说。她说，关节破坏可能会使脊柱不稳定，使得脊髓 - 从大脑传出的神经束 - 无保护，古德曼博士解释说，在长期接受过RA的人中，脊髓受累可能会被忽略。由于臀部，膝盖和其他大关节的问题，这些人往往已经存在移动性问题，所以对脊髓的压力并不总是被检测到。“一次X光检查她的命运……毫无疑问，她的死亡是可以预防的。 “
- 卡拉琼斯鸣叫
回想起来，琼斯说，最早的警告迹象是她母亲无法控制的头痛和手部功能的丧失，如写作。 “我记得给她一本祖母的日记，以反映她最喜欢的回忆，”琼斯说，“妈妈在一页上挣扎着。几周后，她失去了双手的完全使用。“
古德曼说，有时症状很难平息下来，但头痛，手臂疼痛和步态不稳定可能是明显的迹象。
相关链接：''你永远不会再跑，'说我的文件：她是错误的RA RA常常在疾病早期影响颈椎，这对于迅速得到好的RA控制尤其重要，以减少发生脊髓综合征，古德曼说。今天，早期用生物药物治疗可以帮助预防RA恶化。这些药物在20世纪80年代Veno首次被诊断为类风湿性关节炎时并不可用。
作为你喜爱的人的护理人员
琼斯认为她的母亲的护理是不够的：“一次X光照射她的命运。如果最初准确读取，当骨损伤开始时，当她的脊柱稳定时，她将成为成功的矫正手术的候选人。毫无疑问，她的死亡是可以预防的。“她的建议？如果您或家人有RA，请积极主动。 “与一位细心的风湿病医生保持联系，”她说，“如果你没有从医生那里得到答案，请不要犹豫寻求第二次医疗意见。”告诉医生关于任何颈部疼痛，头痛或其他“她补充说，”如果你是RA护理人员，成为你的爱人的拥护者，并去参加所有的医疗预约。人们有时被他们的医生吓倒，所以你可以成为他们的声音，并提出不受控制的疼痛或其他你所爱的人可能会犹豫不决的症状。琼斯说，这个建议适用于其他慢性病和慢性疾病，但最重要的是，她说，带上移情，同情心和无条件接受你作为看护者的角色。
