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拥抱我的社区:一名女性开始对溃疡性结肠炎的生活|

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Anonim

加入支持小组并保持积极的生活方式是帮助您管理UC的两种方式。 Shutterstock

Marisa Troy和她的父亲MitchPhoto礼貌Marisa Troy

作为Intense Intestines基金会的博主兼董事会成员,纽约韦斯特切斯特县的Marisa Troy花费了大量时间将人们连接在消化健康社区。但在她是炎症性肠病(IBD)患者的倡导者之前,她自己诊断为溃疡性结肠炎使她感到孤立多年。

特洛伊在13岁时被诊断出患有腹部手术,并且接受了15次腹部手术,包括在16岁时进行回肠造口术。回肠造口术中,结肠和直肠被移除,并且一个袋子被连接到腹部的一个孔以收集废物,是她的压力和羞耻的主要来源。这么多时间隐藏了我真正的人,“特洛伊说。 “这对我来说造成了巨大的巨大损失。”

直到她伸出援助组并开始公开谈论她与溃疡性结肠炎的斗争时,特洛伊意识到保持她的内心痛苦对她的健康不利。

生活在溃疡性结肠炎的开放

溃疡性结肠炎改变了特洛伊的一切。作为一名游泳运动员,她曾在疾病前用大餐为自己加油。但一旦受到打击,她就不得不用普通的面食和薄脆饼干生活,否则就会遭受严重的后果,包括每天30到50次的紧急腹泻。在一个残酷的讽刺意味中,有时她甚至无法忍受水。

在她的症状和手术之间,特洛伊错过了整整一年的高中,并在医院进行了两次检查。更糟的是,只有她的父母知道她的痛苦的全部程度。她与她的朋友谈论了溃疡性结肠炎,但只是广泛而笼统的说法,并不具体。

当她的母亲鼓励她去看一个名为The J-Pouch Group的网站时,能够与有相似经历的几个人联系。从那里,她发现了一个名为“大肠运动”的Facebook页面,该页面促进了人们对克罗恩病和溃疡性结肠炎的意识

随着特洛伊开始与像她这样的其他人联系,她开始更多地参与为IBD患者提倡的活动。在慈善单车活动“Get Your Guts in Gear”中骑车两天后,她感觉自己有一个全新的家庭。“

我终于拥抱了我的社区,”她说。 “这是我能做的最好的事情。”

几个月后,她开始了一个博客,她最近从最近转移到为CrohnsDisease.com写作。她说,当她首次在她的Facebook上发布博客时,它将人们带走。 “他们知道我生病了,但并不真正了解我在身体上和情感上经历了什么,”她说。 “这非常具有治疗性。”

自从她开始在IBD社区建立关系以来,特洛伊感觉自己的体重已经从她的肩上抬起。了解其他分享她经历的人会让她觉得自己并不孤单。

隐形疾病:为什么IBD的宣传和意识很重要由于溃疡性结肠炎是一种几乎看不见的疾病,大多数人不明白它有多严重。

“大多数人不会知道患有溃疡性结肠炎或造口术的人,“Frank Sileo博士说,他是新泽西州里奇伍德心理增强中心的执业心理学家和执行主任,他还是一位撰写IBD书籍的儿童书籍作者。这就是为什么这种疾病对许多人来说仍然神秘的一部分。

特洛伊说,在她开始公开谈论溃疡性结肠炎之前,有人将其与食物中毒或肠易激综合征(IBS)相比较。因为有些症状是相同的,所以人们往往不了解溃疡性结肠炎等慢性疾病的严重程度。

对于像IBD这样的溃疡性结肠炎,提高认识是非常重要的,她说,因为“越多人理解, “

溃疡性结肠炎需要了解的内容

溃疡性结肠炎会影响所有年龄段的男性和女性,导致结肠炎症和开放性溃疡或溃疡,炎症,反过来,导致频繁的结肠排空,导致腹泻(通常伴有出血)和腹部疼痛和痉挛

疾病的原因尚不清楚研究人员认为,包括许多因素,包括一个人的基因,他们的免疫系统,以及环境因素,如饮食,药物和压力

即使有溃疡性结肠炎症状,你也可能有另一种胃肠疾病,症状相似。鼻子,你的医生会收集粪便培养物,给你一个物理的,通常是你的结肠镜检查和活组织检查或组织样本。对于许多患有溃疡性结肠炎的人来说,药物可以用来减少炎症和控制症状。通常使用类固醇作为短期治疗的第一步,生物制剂,氨基水杨酸盐​​和免疫调节药物可用于长期缓解疾病。

如果药物未能保持症状,手术可能是需要。对于一些患有溃疡性结肠炎的人来说,手术是可选的,而其他人可能因并发症需要手术。约有23%至45%的人患有该病,最终需要进行某种类型的手术来控制该疾病。

有时甚至在造瘘手术后症状仍然存在,Joseph Santa Ana的AMAI Medicine and Wellness Practice的医学主任Joseph Pinzone表示,加州洛杉矶加州大学洛杉矶分校David Geffen医学院助理临床医学教授。尽管身体适应性很强,但仍有一些人会经历失禁,腹泻,直肠出血,粘液,腹痛以及急需使用浴室。但Pinzone博士补充说,这些症状改善了人们在手术前的经历。

虽然Troy对溃疡性结肠炎的经验很残酷,但她看到了积极的一面。 “这让我变得更富有同情心,”她补充说,这有助于她不争气,并且欣赏她的爱与支持。“我总是亲近家人,但患有这种疾病让我明白了她说,重要的是拥有亲密的家人,朋友和支持系统。 “它表明我的人生有多重要。”

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