凯莉昆尼克的'糖尿病人'生活 - 1型糖尿病中心 -

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Anonim

Kelly Kunik希望你知道她没有1型糖尿病,因为她吃了很多糖。她没有1型糖尿病,因为她的母亲也吃了很多糖。她患有1型糖尿病,因为她的胰腺停止产生胰岛素,胰岛素是调节血糖水平的激素。

因为她的胰腺不能正常发挥功能,凯莉在blogal.com上发表了有关这种疾病的生活方式。每天都要多次服用胰岛素,一天一次,终身服用。胰岛素是使Kunik和所有人都活着的原因。 “糖尿病是真正的工作,”她说。 “每年365天,每天24小时不间断,假期或奖励的好行为没有时间,如果我没有胰岛素,我不会在这里和你说话。”

没有注射胰岛素,大多数人Kunik的家人也不会活着谈论糖尿病。在总部位于宾夕法尼亚州的40多岁的博客家族中,类型1猖獗。她的父亲,两个姐妹,侄子,两个阿姨,一个表弟和祖母患有或曾患过这种疾病,这使得她的家庭成为了一个医疗奇迹 - 这样马萨诸塞州波士顿着名的乔斯林糖尿病中心包括她的家人作为高糖尿病发病率试验和发现原因的研究的一部分。 (与2型糖尿病不同,1型并没有很强的遗传联系。)Joslin在1980年进行了这项研究,Kunik说她的家人从未被告知结果。她被给了一个病人身份证号码来要求结果,但是丢失了这份文件,并且一直无法访问这些数据。

'糖尿病黑暗时代'

成长起来,Kunik的家人实际上是唯一的其他人她知道与糖尿病。这种病在她家里很常见,但对她的朋友和同学完全陌生。 Kunik的姐姐比她年仅14岁,她在31岁时死于糖尿病并发症。“

岁的她在糖尿病黑暗时代长大,”Kunik说。 “在60年代中期,当她被诊断出来时,他们并没有测试血糖,他们测试了尿液,除了她家人以外,她不知道其他人患有糖尿病,她可能过度补偿了很多尝试,正常“,最终造成了很大的伤害。”她的姐姐最终发生了心脏病,中风和肾功能衰竭。“

在糖尿病黑暗时期没有技术,”Kunik说。 “黛比做到了最好,她应该能够做到,但不幸的是,技术和知识并不在她身边。”

当库尼克自己被诊断为35年前,家用血糖测试非常昂贵 - 而且根本没有保险范围内 - 她的全家共用一米,并切割测试条,以使其寿命更长(今天仍在发生的一种做法,同时还有一个价廉物美的黑色市场)。库尼克说,她的家庭血糖仪需要大约五分钟的时间来校准和测试血糖,这是她每天必须做三到五次的事情。“

”这是一个非常了不起的事情,一个角色技术在你的生活中扮演了多少角色导致[与糖尿病],“Kunik说。为了争取新的糖尿病技术以及保险费用,Kunik在她五年前开始的博客上推出了两件大事。

T1在线社区

通过她的博客,Kunik能够注入幽默和诚实地进入1型糖尿病。博客名称来自她称之为“糖尿病的一个名词”。 “我曾经说过,'噢,我的上帝,那太棒了,不管是技术,食物还是生活中的任何东西,”她解释道。 “例如,如果我会用完美的血糖冲浪并从水中冒出来,那就是糖尿病人,我会看到一个很棒的蛋糕,然后说'那是糖尿病患者。 “

”糖尿病“的一大块是她通过博客获得的朋友的网络。 “D博客”或糖尿病博客是一个巨大的在线运动,特别是对于1型患者。“Kunik说,”我不是唯一一个患有糖尿病的人。 “有这样一个支持系统,我每天都会学到一些新东西,无论我是在准备父母博客,还是第一类博客,类型为1.5,类型2的人。”

当她遇到一个新的糖尿病患者时,她说她经常想通过将他们介绍到数百个糖尿病博客的支持网络来帮助他们。这是因为对于她个人而言,博客让她深入了解别人如何以可能对她有帮助的方式来管理自己的状况。 “我知道每次看到某人的博客时我都会得到帮助,”她说。 “这是哦,”我不是唯一一个胰岛素在高温下变质的人。“我认为那只是我自己,但对其他人来说确实存在。“她的倡导工作,她形容为24/7,已经把她带出了博客圈,还有几十次耐心的会议和见面会,好。在她对糖尿病患者的愿望清单上?加快FDA对某些技术的清除,例如泵和仪表。糖尿病研究的额外资金。更便宜的胰岛素泵等技术保险。在媒体中纠正区分1型和2型糖尿病的信息。 (1型患者完全不能产生胰岛素;通常在儿童时期诊断;不能预防,并且没有治愈,2型糖尿病患者不能正确应对胰岛素,但通常仍能产生胰岛素。种族和家族史有助于2型患者的风险,但在许多情况下,通过健康的生活方式可以预防和逆转。)

“这对我来说不是一种工作,这是一种激情,”她说她博客和外联。 “我最大的弱点 - 我断裂的胰腺 - 已经成为我最大的力量和最大的热情。”

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