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- 当我们在医生的候诊室时，吉安娜奇迹般地开始走路了！她一瘸一拐，但仍在走路。经过彻底检查，儿科医生建议，由于她最近生病，她可能有“反应性关节炎”或可能是幼年型关节炎。他命令从她的臀部放射X光片到脚趾处，以排除任何可能的骨折。
- 我的女儿只有14个月大，我无法向她解释发生了什么事。她知道的只有她的妈妈，另外两个女人正把她抱在这张寒冷而坚硬的床上，而一个巨大的机器挂在她身上，发出疯狂的声音。这是我作为母亲必须做的最困难的事情之一。大约花了30分钟拍摄X光片，Gianna一直在尖叫。
- 第二天早上，我开始拍摄Gianna，因为她挣扎着走向我。我一手拿着手机，然后和另一只手接触她，告诉她：“没关系，宝贝，走到妈妈身边。”当她试图拼命地走向我的时候，她哭了起来，我可以告诉她，她的腿很沮丧她不会做她想让他们做的事情，我也可以告诉她她正在痛苦中，一位母亲知道她的孩子痛苦的哭泣
- 根据视频，Gianna的血液工作，以及我所描述的，她被诊断患有幼年性关节炎。儿科风湿病学家告诉我的丈夫和我，没有已知原因或治愈JA。 “一位母亲知道她孩子痛苦的哭声。”
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- Gianna的光明未来
- ，Rocco，与他们的女儿Gianna一起住在加利福尼亚州萨克拉门托，Tina在遇到她的丈夫时从美丽的索诺玛县搬到那里，是一个待在家里的妈妈;她说妈妈不是全职工作，这是一份空前的工作。蒂娜也是关节炎国家研究基金会的董事会成员，并且在关节炎基金会担任区域志愿者JA家长协调员非常活跃。她花费了大部分空闲时间为拥有幼年性关节炎的30万美国儿童提供服务，她的使命是提高认识和资金以帮助找到治愈JA的方法。
作者：Tina Chiappetta，特殊日常健康
每天早上在更换我女儿吉安娜的尿布后，我都会把她放在地板上，她会开始探索周围的世界。但是，这一切都在一个早上刚刚14个月大时就改变了。“我像往常一样将她安置在地板上，但这一次她摔倒了。我帮助她，然后她立即倒地。我试图抓住她的手哄她走路，但她开始哭泣，拒绝站立。我把她带到客厅，开始检查她的整个身体。我不知道她有什么问题。我安排了一个预约，当天下午去看她的儿科医生。
当我们在医生的候诊室时，吉安娜奇迹般地开始走路了！她一瘸一拐，但仍在走路。经过彻底检查，儿科医生建议，由于她最近生病，她可能有“反应性关节炎”或可能是幼年型关节炎。他命令从她的臀部放射X光片到脚趾处，以排除任何可能的骨折。
我的女儿只有14个月大，我无法向她解释发生了什么事。她知道的只有她的妈妈，另外两个女人正把她抱在这张寒冷而坚硬的床上，而一个巨大的机器挂在她身上，发出疯狂的声音。这是我作为母亲必须做的最困难的事情之一。大约花了30分钟拍摄X光片，Gianna一直在尖叫。
X光片没有透露，所以儿科医生命令血液工作。血液检查证实，吉安娜的身体炎症水平极高，但他仍然找不到诊断。医生建议我在早上第一时间给女儿拍照，这样他就能清楚地看到发生了什么事情。
第二天早上，我开始拍摄Gianna，因为她挣扎着走向我。我一手拿着手机，然后和另一只手接触她，告诉她：“没关系，宝贝，走到妈妈身边。”当她试图拼命地走向我的时候，她哭了起来，我可以告诉她，她的腿很沮丧她不会做她想让他们做的事情，我也可以告诉她她正在痛苦中，一位母亲知道她的孩子痛苦的哭泣
她每走一步，眼泪都开始好转，最终我哭了大约30秒后，我再也忍受不了痛苦的挣扎，所以我把她抱起来了，我对刚刚发生的事情并不满意，但我有“证明”有什么不对的地方
根据视频，Gianna的血液工作，以及我所描述的，她被诊断患有幼年性关节炎。儿科风湿病学家告诉我的丈夫和我，没有已知原因或治愈JA。 “一位母亲知道她孩子痛苦的哭声。”
-Tina Chiappetta鸣叫
我们离开医生办公室后，我的丈夫问我是否想要等一口吃。那是我想要做的最后一件事。我想要做的第一件事就是哭泣。我14个月大的婴儿患有慢性疾病，会导致她的疼痛，她可能永远无法过正常的生活。我很震惊。我的丈夫拒绝了。'小心：化疗药物'
接下来的一周，我的丈夫，女儿和我进了医生办公室，护士在那里教我如何给予甲氨蝶呤（Rheumatrex，Trexall）吉安娜。在我的教程之后，我练习准备和管理注入动物的注射。这是一块蛋糕！然后是时候准备好我要注入我的美丽无辜宝宝的实际药物了。我在处方标签上看到“注意：化疗药物 - 正确处置”。我完全失去了它。为了我的女儿和丈夫的缘故，我再也不能把它放在一起。我即将向我的宝宝注射化疗药物的现实让我震惊了我的核心。情况的严重性终于击中了我。
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直到这一点，我完全信任医生。我实际上觉得我曾经和丈夫谈过这种治疗。他坚持希望这是反应性关节炎，她有一天会醒来，奇迹般地治愈。我哭泣了刚刚遇到的护士的肩膀。“哭了大约一分钟后，我吸了起来。当Gianna哭着挣扎着挣脱出来时，护士把Gianna的腿撑下来。我深吸了一口气，将针头插入她的腿部，按压活塞，并将药物注入我的孩子。它刚刚杀死了我，但是一旦它结束，我就把她甩在怀里。
一种新药的剂量
在甲氨蝶呤（Rheumatrex，Trexall）和每周物理治疗两个月后，我可以看出Gianna已经有所改善，但她仍然很难走路。她可以在早上行走，但有一个非常明显的跛行。我丈夫说他只注意到Gianna一条腿在跛行，并试图说服我不值得告诉医生。他仍然否认。
Gianna的关节炎已经蔓延到她的脚踝和膝盖上。医生然后添加了一种名为依那西普的生物药物（Enbrel）。在Gianna第一次注射后一周，我坐着喝早上喝咖啡看她的表演。然后它打动了我。一些非常正常的东西让我几乎错过了它 - 吉安娜根本没有一瘸一拐。我好几天没有见到她跛行了。药物起作用并且在一次剂量以后！这是一个奇迹！
在诊断后的一年，我们的儿科风湿病学家确定Gianna在药物缓解期 - 这意味着她没有表现出活动性关节炎的关节。在她持续一年的药物缓解状态后，我们会试图让她停止服药，并希望她能够缓解症状。
Gianna的光明未来
即使Gianna在药物缓解期，我仍然担心她每一天。我想知道我给她的药物会在未来影响她的健康。孩子们最近才开始服用这些药物，所以没有人真正知道对他们发育中的身体有长期的影响。
我想知道如果她的疾病在青春期后期恢复，会发生什么。她喜欢跳舞。如果她愿意，她能成为一名职业舞者吗？我所能希望的是，她的疾病将会持续缓解，当她发作时，我将能够帮助她治疗疾病，同时让她过上最充实的生活。
，Rocco，与他们的女儿Gianna一起住在加利福尼亚州萨克拉门托，Tina在遇到她的丈夫时从美丽的索诺玛县搬到那里，是一个待在家里的妈妈;她说妈妈不是全职工作，这是一份空前的工作。蒂娜也是关节炎国家研究基金会的董事会成员，并且在关节炎基金会担任区域志愿者JA家长协调员非常活跃。她花费了大部分空闲时间为拥有幼年性关节炎的30万美国儿童提供服务，她的使命是提高认识和资金以帮助找到治愈JA的方法。
