编辑的选择

生命与MS:寻找我的新正常|

Anonim

也许你唯一可以依靠MS的东西就是改变。一张耀斑可能会剥夺你走路甚至签名的能力。昨天容易做的事可能是今天最大的挑战。多发性硬化症的生活意味着不断适应“新常态”。

MS无法治愈。根据美国国家多发性硬化症协会(NMSS)的统计,大多数人的年龄在20到50岁之间。当年龄大的人被诊断为MS时,“就像用锤子敲打一样,”加州斯坦福医学院助理教授May Han医学博士说,“当你处理MS症状,寻找新的如何做好对你来说最重要的事情是一种适应新常态的重要工具。

新常态:Verena的故事

Verena Frydberg,37岁,知道体验来自MS的变化是什么感觉。来自纽约New City的单身母亲在注意到脚趾处有针脚和针头之后,在21岁时被诊断出来。这个消息让她失望了。 “我就像'MS究竟是什么?'我从来没有听说过它。“

她的医生耐心地向MS解释并给了Frydberg一些坚实的建议,她今天仍然遵守。 “她说,'你可以忍受这一点。没有什么你不应该做的。不要停止你的生活,'“Frydberg回忆说,”Frydberg的MS起初只引发感官问​​题,所以她没有立即改变生活方式。她服用了多种药物,但在未来的16年中疾病会发展。今天,弗雷德伯格不能用右手,用手杖和MS脚下降装置走路(难以抬起脚的前部)。疲劳是MS的另一个症状,通常也是压倒性的。

尽管如此,Frydberg仍然坚持“可以做”的态度。 “有了MS,你仍然可以做任何事情;它只是需要更长的时间,有点不同,“她说。

使MS的生活更轻松的5个秘诀

以下是Frydberg最喜欢的日常技巧:

网上购物:

Frydberg不能在杂货店走道上行走,所以她在网上购物。一切都交付给她的门。她仔细地计划,以便她的家人不会耗尽必需品。 “我不能跳进车里,只是去拿东西,”她解释说,“

组织家: 弗莱德伯格用滚动车收集脏衣服,因为她不能再携带洗衣篮。她的6岁和7岁的孩子将鞋子放在门边的篮子里,挂在挂钩上。厨房是有组织的,所以当妈妈做不到时,他们可以帮助自己做早餐。 “我的孩子已经变得非常自给自足了,”弗莱德伯格承认,

这个家庭也有一个保姆帮助照看孩子和其他日常工作。 “我非常感激在我生命中的每一刻都有帮助,”弗雷德伯格说。 “如果没有它,我无法做到。” “电话”:

手残疾意味着Frydberg无法再写信。她使用智能手机的日历,便笺和闹钟来追踪重要日期和信息。

搭便车: 当她在需要大量步行的地方时,Frydberg需要坐轮椅或滑板车。她在迪斯尼世界的家庭旅行中预留了一辆小型摩托车,这使得每个人都更容易跟上。 “没有人需要等我,我得到了[在游乐设施],并与我的孩子有过经历,”她说。“练习普拉提:

在MS之前,运动并不是弗莱德伯格的必要条件。现在,这是她新常态的一部分:“如果我不工作,我就无法动弹,”她说,她与一位普拉提教练一起工作,这位教练帮助伸展和按摩僵硬的肌肉,普拉提强化了她的核心,这改善了平衡和步态。 ,她补充道, 韩医生说MS最成功的人有以下共同点:

他们已经接受他们有MS,想要好转,并且不会让条件规则他们的生活。 他们得到了家人,朋友或精神社区的支持

Frydberg也同意这样的看法:“把自己与懂得并不会让你失望的人紧密联系起来非常重要。”

  • 寻找新的激情与MS
  • Frydberg,在有了孩子之前曾担任化妆师,利用她的美容行业背景创建了Makeover Your MS,这是一个非营利组织,旨在培养MS女性的自尊心。她说:“我从来没有比这些非营利计划更加成功。 “让我感觉很高兴能够围绕其他人并让他们微笑。”
  • Frydberg说她的新常态因症状而不断变化。不过,她表示,她对总有一天MS治疗领域取得进展感到乐观。直到那一天,她尽全力照顾自己和家人:“保持活力是我的工作,”她说,“并保持身体健康。”

arrow