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'生活黑客'MS:斯蒂芬妮的提示|多发性硬化症

Anonim

多发性硬化症(MS)可能具有挑战性,但一些简单的生活方式技巧可以帮助您克服这些问题并提高您的生活质量。只要问问25岁的斯蒂芬妮·巴特勒,他是一位北弗吉尼亚州的护士,他拥有MS,并创建了网站“Just Keep S'Myelin”,在那里她博客和分享实践的想法 - 她称之为“生活黑客” - 其他有MS的人可以使用。

MS症状消退和流量不等,范围从轻到重,可能包括疲劳,平衡问题,膀胱问题,脑雾以及行走障碍。这里有一些来自巴特勒和其他人的想法来帮助他们进行管理。

能量消耗疲劳

“跑步差事很费劲,尤其是当我感觉不舒服时,”巴特勒说。 “使用杂货店送货服务或预先订购我需要的东西,只需拿起它而不是在商店周围散步会产生很大的不同。”

另一个提示:在重大事件发生之前,电力睡眠可以帮助您充电,Karen Blitz说。 ,DO,纽约East Meadow北岸长岛犹太多发性硬化症中心主任

步态与平衡问题

平衡的问题可能会让你无法在没有帮助的情况下散步。 “如果你遇到困难,手杖是有帮助的,”巴特勒说。 “带座位的步行者非常棒,因为如果您需要休息,您不需要找椅子。”

Blitz博士说,踏板车是另一种选择。他们通过帮助您在节约能源的同时获得双重责任。 Blitz说:“如果你走路有困难,你可以踏踏实实地走 - 或者你可以跳到你的位置,然后步行到达目的地,”Blitz说,“大约有50%的MS患者会出现认知问题,根据国家多发性硬化协会(NMSS)。巴特勒说:“大脑训练应用可以帮助你保持敏锐。闪电战对此表示赞同:“认知游戏对于MS来说是很好的,并且可以是一种很好的方式来征税,无论是在智能手机或电脑上玩,还是在书中玩数独游戏。”

制作列表对于Brittni Castilaw来说很关键。来自休斯顿的26岁营销协调员,大约两年前被诊断为MS,并且还在博客上发表了关于它的文章。 “健忘是一种日常的斗争,”她说。 “如果我的手机没有Wunderlist应用程序,我会迷路。从购物清单到任务,这是我每天都要进行的'生活黑客'。“

过热

许多患有MS的人遇到过热时出现麻木或震颤等症状,无论是从体温还是过程中行使。这也可能发生在发烧时。

为了保持凉爽,巴特勒说,喝冷水从内向外冷却。 “我总是带一条冷毛巾放在我的脖子后面的健身房,或者当我在夏天到外面的任何地方时,”她补充道。另一个诀窍是:“我整天都在冰箱里放些葡萄和点心。 “

她也制作了自己的冷却包,只需将3杯水和1杯摩擦酒混合在一个可重新密封的塑料袋中,并将其粘贴在冰箱中即可。混合物会变得冰冷,但不会冻结固体,导致冰雪融化几个小时。

Castilaw说她使用了容易找到并在线购买的冷却毛巾,以帮助防止过热。“它在休斯敦一直很热,所以我一直都在穿这些,“她说。”沮丧的心情

“在MS的倾倒下很容易,”Castilaw说。但她认为,过上更美好生活的关键是决定要有一个积极的前景。“巴特勒还试图为她因MS而遭受的任何挫折积极推动。 “我看电影,阅读一本我一直想去看的书,然后写作,”她说。 “写作对我来说是一个很好的出路,而我在复发期间制作的作品往往是那些最能够连接我的读者的作品。”

一只新宠物也成为了巴特勒的舒适之源。 “去年我有几次复发,结果我有点失望,”她回忆说,“我和我的未婚夫决定买一只小猫,老实说,她给我的生活带来了如此多的快乐!她每天都让我开怀大笑,而且不得不照顾她,让我的思绪从我自己身上得到了一点点。“

Blitz补充说,锻炼可以通过提高大脑自然感觉的水平来帮助你击败蓝调 - 良好的化学物质。”每个患MS的人都可以做些事情,只要你在做的时候保持冷静,“她说,缓慢地开始,并考虑与物理治疗师合作制定一个计划。然而,对于一些人来说,治疗抑郁症的治疗方法可能会Blitz说,

膀胱控制问题

根据NMSS的统计,至少有80%的MS患者会出现膀胱控制问题,如频率和紧迫性

“对我来说最好的办法是侦察我一到达目的地就去洗手间,“巴特勒说。 “知道他们在哪里让我放松一下,因为当我必须离开时,我必须走了!”

她还建议,只要有机会就去洗手间。 “当我出门在外时,我从来没有通过一个干净卫生间。我的未婚夫和我已经习惯称这些'操作 - 痛苦' - 因为如果你不笑,就会哭泣。“

Blitz说,一点小小的计划也有帮助。 “如果你知道你有膀胱问题,那么你的浴室就会停止计划,”她建议道。 “如果你必须每三小时紧急行动一次,计划每两小时去一次。”另外,出门前不要喝咖啡,因为咖啡因会刺激你的膀胱并使症状恶化。

敏捷问题

“我最大的问题是脚下降,右手无力 - 当然是我的优势手,“巴特勒说。 “除了手杖之外,我还有一双非常坚固的登山鞋,它们可以帮助脚踝抵住,因为它们的鞋底很厚,所以它们有助于防止脚踝掉下来。”

灵巧包也是一个福音。“这些帮助我当我的握力很弱时,抓住所有东西,例如牙刷,门把手,器具和笔,“她说。”

闪电战表示“很多自适应设备可用,但没有一种万能的解决方案。”与职业治疗师合作,找出哪些工具对您最有帮助。这些可能包括磁性衬衫纽扣,防滑鞋,矫正眼镜,淋浴用长袖洗涤器以及其他许多辅助用具。 “有些东西可以帮助解决几乎所有的MS症状和生活方式,”她说,“

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