逆转型银屑病患者 - 银屑病中心 -

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Anonim

纽约市38岁的活动会议制作人Terry di Paolo非常了解逆银屑病生活的挑战。他在两年前被诊断出来。

“我在我的腹股沟区出现了两个月的皮疹,我认为这是一种真菌感染,”迪保罗说。 “我使用了非处方药来治疗真菌感染,但它有一定的效果,但它永远不会消失。”Di Paolo看到一位普通医生说这是一种真菌感染,但后来看到一位皮肤科医生将其诊断为牛皮癣

迪保罗对诊断的最初反应是怀疑论。 “我在一定程度上不相信诊断,”他说。 “我把皮疹归因于”我没有喝足够的水。“加上医生开出的[氢化可的松] Locoid类固醇霜非常昂贵,并没有将其清除。“

不想相信第一次牛皮癣的诊断,迪保罗又看到两名皮肤科医生。所有人都认为这确实是牛皮癣,并且都给了他不同的牛皮癣治疗霜。 “当我去看每位医生时,我没有告诉他们有关牛皮癣的诊断 - 我只是向他们展示了皮疹。但是他们每个人都看着我的指甲 - 并告诉我我拥有了它。“

逆转型银屑病通常影响身体有皮肤皱褶的部位,如腹股沟,腋窝和女性,乳房下部 - 区域敏感,容易发生酵母或真菌感染,易受摩擦和出汗刺激。典型的银屑病症状有光泽,光滑的病变。通常情况下,医生可能会将牛皮癣的药物选择,如氢化可的松与抗真菌或抗酵母药物联合使用,作为银屑病症状管理的一部分。

合并反向银屑病的难题

一旦他接受了诊断,迪保罗就表示就像是他和他的家人解决了一个谜。 “我的指尖和眼睛和耳朵周围都有干燥的皮肤斑点,”他说。 “我父亲过去常常拿起乳房霜等东西来尝试。诊断帮助我们认识到这一切都是相关的。我的家庭和我的角色都有一个很大的'啊哈'时刻。“

虽然迪保罗有他的家人的支持,但逆银屑病的位置 - 他的腹股沟 - 使得银屑病治疗更私密一点用于其他形式的牛皮癣。这也使得di Paolo更难观察到他的牛皮癣症状。 “我拿着相机记录我的牛皮癣,”迪保罗说。 “我怎么能看到发生了什么事?”

治疗逆向银屑病的挑战

对于特里迪保罗来说,牛皮癣症状管理是每天的挑战。 “对于反向银屑病,真菌感染非常普遍,”他说。 “我意识到自己正在与其他人搏斗。”而在他的腹股沟中患上逆转型银屑病则构成了特殊的挑战。 “对我来说,这只是因为它在哪里而使人虚弱,”迪保罗说。 “这是一种隐藏的疾病。”

有时,他的银屑病症状可以使简单的任务,如步行困难。 “我是一名跑步者,但有时候我不能在街上走路 ,”保罗说。 “我的阴囊和腹股沟可以被深红色的疙瘩所覆盖,深深地发痒和疼痛。皮肤破裂并出血。“另一个挑战是如何在健康的情况下告诉人们身体有严重的健康状况。”保罗说,与逆向银屑病一起生活的秘诀在于成为你自己的拥护者。他发现一种成功的银屑病药物组合,正在努力控制他的反向牛皮癣,并且他正在研究如何防止其发作。 “我不希望有一种治疗方法,”迪保罗说。 “如果A和B不起作用,请尝试C.为您自己创建一个选项工具箱是个不错的主意。” 他肯定知道的一件事:他必须不断地润湿他的皮肤。他错过了一天,开始出现闪光。另一次,他将手指和切开的牛皮癣周围的皮肤切开了两个月。为了应对日常挑战,让他的逆向银屑病得到控制,迪保罗采用了非处方抗真菌和氢化可的松霜以及润肤霜,以保持他的皮肤健康。他还学会了如何处理不好的耀斑。 “最坏的情况下,我只是不去[散步],或者我可能会使用凡士林,”迪保罗说。迪保罗牛皮癣症状管理的一部分还包括服用营养补充剂。 “我做了维生素治疗:锌,B3,B12,C,硒和Ω-3,”保罗说,“尽管他不能像以前那样活跃,但他仍然试着做他能做的事情当他没有耀斑时。 “保持正确的位置使得它像以前一样难以运行,”迪保罗说,“但我最近进行了五英里的比赛。”

在线寻找银屑病支持

迪保罗发现阅读关于其他有牛皮癣的人是非常有帮助的。 “我觉得这是一种情感流失,不能告诉人们我的反向牛皮癣,”迪保罗说。 “然后我找到了国家牛皮癣基金会网站及其有用的信息。我不知道该做什么或如何管理自己的状况。我可以阅读有关什么工作。第一次,我遇见了那些拥有我所拥有的并且知道我正在经历的人。“

寻找其他逆银屑病患者帮助迪保罗感觉不那么孤立。 “这很孤独。它情绪上穿着你,“他说。 “在线社区一直是突破这一点的一件事。”

保罗希望人们对逆转型银屑病有所了解

几乎所有的银屑病患者都表示,他们希望大众对牛皮癣有更多的了解。特别是逆转型银屑病通常不如其他形式的银屑病那样明显,这可能使人们难以知道何时有人拥有银屑病。 “我看起来比大多数人更健康,而且我看起来很年轻,”迪保罗说。 “但是,如果我的日子不好,那会很痛苦。”另外,他说:“人们需要知道牛皮癣不会比痤疮更具传染性。”

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