保持良好的策略:梅格的MS故事|

Anonim

玛格丽特巴尔特,在梅格之前,是一名活跃的年轻女性,在20世纪70年代从事注册护士职业。但是,当她在新泽西医院工作的阶梯上开始走路时遇到困难时,巴尔特知道事情并不正确。她被转介到她医院的神经科医生,很快发现她有多发性硬化(MS)。她的母亲患有慢性炎症性狼疮,而她的兄弟在40多岁时也会被诊断为MS。 “当我初诊时,我感到不知所措,”她说。 “你不知道会发生什么。”这是学习与MS共同生活的漫长旅程的开始,在她的家人,丈夫大卫和他们的三个儿子的帮助下。

Balter有复发 - 缓解多重硬化症(RRMS)是最常见的疾病形式。复发 - 缓解以复发或恶化为特征,而其他类型则往往复发和进展。使用RRMS,患者也会有部分或完全缓解期。

学会与MS一起生活

在多发性硬化症诊断后,Balter需要一段时间才能痊愈,并且她充实了自己的时间并接受了大量物理治疗和休息,但她发现很难放慢速度。她兼职做护士,但意识到自己正在抄写错误。在丈夫的支持下,巴尔特决定停止工作。她花时间抚养她的三个儿子,并在她的教堂做志愿者工作,并参加新泽西州神经病学研究医院Kessler康复研究所的MS研究。

对于Balter,恶化的迹象现在很容易识别。 “我会感到麻木,刺痛和虚弱,而且我会在协调方面遇到麻烦。我的脸的右侧会感觉我已经被烧了,“她说。通过经验,她学会了做什么:“当我有症状时,我知道我需要休息。”她说这些症状可以持续几周到几个月。

保持良好的策略

Balter已经发现有三个因素确实有助于她的岁月:饮食,锻炼和休息。她说:“花费大量精力来弄清楚什么可行。” “我为此奋斗了很长时间。”她根据Roy Swank的“多发性硬化症饮食手册”帮助缓解了她的一些症状,并认为自我催眠也有帮助,从而改变了饮食结构。但巴尔特说,对她有用的东西可能不适合其他MS患者。 “每个人都有不同的症状,每个人都有自己的生活方式,”她说。 “使用你感觉舒服的每一种工具。”开放尝试新方法也很好。 “我丈夫所做的就是说'让我们试试这个,看看它是否有效',”她说,“真正帮助Balter保持活跃的是什么。她说:“我的动机是锻炼和身边的人 - 与家人和朋友在一起。 “我有一个女朋友,我在健身房锻炼身体,如果我不想去,想知道我必须去见她,那么这有助于推动我。”她还在夏天游泳并练习瑜伽。现在她已经接近60岁了,巴特说延伸非常重要。当她没有伸展肌肉时,她感觉更糟。但是她也知道,她必须平衡自己的过度自信。
Balter已经学会了自己能够推动自己的程度,结果会是怎样。 “任何太令人兴奋的事情都会让我感到厌倦,无论是积极还是消极。即使在一个快乐的事件中,我知道如果我太激动,我会在第二天付钱,“Balter说。当她确实忙碌一天时,她会确保在第二天休息很多,而且当她有更多的精力时,她会在早上更加活跃。

给予和接受多发性硬化症支持

对于那些有MS的家庭成员或朋友的人来说,Balter说有一点鼓励有很长的路要走。 “很高兴听到'你做得很好',而不是被问到我总是感觉如何,”她说。 “支持的最好方式就是倾听。”Balter说,建议一起开展活动是很有帮助的,因此MS患者会走出去,同时保持温和。 “我希望人们意识到每个患有MS的人都有不同的症状,”她说。 “例如,我的症状与我兄弟的症状不同。”Balter的兄弟患有原发性进行性MS,这意味着他的MS越来越差,没有缓解期。

对于其他患有多发性硬化症的患者,Balter提供这些鼓励的话:“活跃是如此重要。不要灰心;你必须有一个积极的态度。如果你厌倦了锻炼,不要害怕改变它。这项努力将是值得的。“她还强调坚持健康的饮食习惯,找到自己喜欢的医生。 “如果你不开心,改变医生没什么问题,”Balter建议。“

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