电话响了另一个晚上。这并不令人意外。当天早些时候，我收到了一位10岁左右的男孩的父母的电子邮件。父亲从我的旧高中得到通讯，他们注意到我为了谋生而做的事情。父亲已经转向了许多资源，现在绝望地转向了我。
这个孩子多年来一直生病。恶心，低能量，肿胀的关节，失控的血液计数。他们看到了一大堆医生，但仍然没有诊断或逻辑治疗计划。他们会怀疑每一天对他们的儿子来说是好还是坏。你可以想象对家庭和婚姻的压力。
当电话传来时，它是来自男人的妻子丽塔。我们谈了很长时间。由于我不是“Schorr博士”，而是一位经验丰富的病人，因此我只能与她一起倡导为她的孩子服务。就临床而言，我只知道足够“有危险”，正如他们所说的。
丽塔的故事是我以前听过很多次的故事。他们从医生到医生，最后都被男孩的健康状况不佳和模糊不清的症状所困扰。如果你患有MS，类风湿性关节炎，牛皮癣或克罗恩病，你就知道了随着时间的推移，自身免疫疾病如何以自己呈现的奇怪方式变得非常狡猾。你也知道，有时需要几年的时间才能得到正确的诊断。“我告诉丽塔，并敦促她联系一位朋友，为她自己的孩子和其他许多人提供病人支持的火球。休斯顿的Beth Mays在自己的孩子开始遭受相当罕见的病症之后，成立了嗜酸性粒细胞紊乱美国合作伙伴，并与其他感觉非常孤单的父母联系在一起。我告诉丽塔打电话给她不是因为她的儿子可能有这种特殊情况，而是因为贝丝和她在新泽西州的董事会成员可以指导她如何以更有力的方式为她的儿子蝙蝠。我的建议也是让她的儿子去费城，辛辛那提或者波士顿的儿童医院。他们以解决困难案件而闻名，他们以拥有儿科侦探和跨学科团队为荣。不幸的是，如此多的医疗保健是分散的，如果你还没有明确的诊断，就很难知道该去哪里。这是一个关怀和忠诚的初级保健医生可以真正帮助的地方。但在丽塔的儿子的情况下，儿科医生在她的智慧结束。
我的希望是男孩的情况可以由正确的医生采取和在这种情况下的恶棍可以发现并努力奋斗，并成功。我觉得丽塔的痛苦，因为她不知道该在哪里转，而且这种疲劳很难完成。我相信你们中的很多人也都有这种感觉。但我知道就我的情况而言，对于贝丝梅斯的儿子和其他许多人来说，当你最终连接到右边时，情况会有所缓解提供者和正确的治疗计划。我会尽快写下与我女儿的情况有何关系。贝丝梅斯是我在那里得救的人，我会永远感激她。
你自己走过这条路吗？你会建议什么？
- Andrew
