1990年，Annandale，N.J.的Mark Niederle在他的妻子Jackie被诊断患有慢性疲劳综合征（CFS）时遭到破坏。 “我感受到了一系列的情绪，但主要是恐惧，伤害和无助 - 因为未知而感到恐惧，伤害和无助，因为它让我的妻子在这种使人虚弱的疾病的影响中挣扎的心情变得难以接受，而我却无能为力“
在成龙CFS诊断后的近20年中，Niederles已经找到了应对的方法，49岁的马克已经学会如何为45岁的Jackie提供最佳的慢性疲劳支持。他已经成为了她“他的眼睛和耳朵，”他说，“帮助她计划她的一天。”
在美好的日子里，马克说，杰基认为她可以“过多地弥补失去的时间。她没有看到复发即将来临。那就是我进来的地方，讨论对她来说最重要的事情，以及可以等待另一天的事情。 Jackie真的很感激我为她做这件事的原因，因为她说她直到太晚才能意识到这一点。“
了解慢性疲劳综合症的局限性
正如Niederles发现的，当一个家庭成员或所爱的人一个被诊断为慢性疲劳综合症，对每个人来说都很困难。康涅狄格州格拉斯顿伯里ProHealth Physicians的内科医生Morris Papernik医师表示，患有慢性疲劳综合症的人往往受到身体上能力的限制，并且会给关系带来压力，并且是联邦慢性病疲劳综合征咨询委员会向美国卫生和人类服务部。慢性疲劳综合征患者很难计划，因为他们不知道他们每天会有什么样的感觉。 Papernik博士解释说，这也会给家庭关系带来压力。
如何帮助患有慢性疲劳的人
以下是帮助患有慢性疲劳症状并提供慢性疲劳症状的患者的方法：
- 了解所有你可以关于情况。“ ”教育是一个大问题，“Papernik说。查明这种疾病会让你知道该期待什么，并帮助你理解为什么你所爱的人患有慢性疲劳症状。这将有助于缓解一些与慢性疲劳综合征相关的压力。 支持和开放
- 彼此讨论你的感受。确保病人明白你意识到自己有严重的疾病。有些人认为慢性疲劳综合症“头脑发热”，而且这种态度会使那些经历压力和疲劳以及其他症状的人受到伤害。如果有什么事情困扰着你或病人，请讨论一下。通过这种方式，它不会变得烦躁起来，并成为你们之间的一个问题，“Papernik说， 表明你的支持的一个好方法是和你的亲人一起去看医生的预约，听听医生的说话。另外，当你自愿提供帮助时，请具体说明。不要只说“我能做什么？”提供去杂货店或跑腿或写支票和支付账单。 Mark Niederle补充道：“让Jackie知道，如果她不能像以前那样完成所有事情，那就很好。它可以在情感上帮助她，而不是为这种或那种感觉内疚 - 这有助于使她的局限性变得容易一些。“
看你自己的需要。
- ”你应该有自己的店铺，“Papernik说。 。 “如果因为你在做一切事情而生病 - 照顾自己和生病的人以及其他家庭成员 - 你可能会自己失控，然后你就不会帮助任何人。” 要灵活。
- 病人会有好日子和坏日子，你永远不会事先知道它会是什么。 “我们尽可能保持计划的暂定性，并且我们会尽力为了以防备计划”，Mark Niederle说。 “我们知道为对方留出时间以及为自己争取时间的重要性。” 寻找较不费力的活动来共同完成。
- 必要时修改活动以适应具有慢性疲劳症状的人。观看电影或电视。互相朗读。玩文字游戏。听音乐。 Mark Niederle说：“我们喜欢Jackie的参与不太体面的活动，”就像骑摩托车一样，她是乘客。“ 获得外部支持。
- 加入支持团体”是最好的事情之一你可以在遇到困难时应付，“Mark Niederle说。美国有400多万人患有慢性疲劳综合症。这有助于了解您的情况并非独一无二，Niederle补充说，您可以放心地听到类似于您的故事。一个开始的好地方是美国慢性疲劳和免疫功能障碍综合症协会的网站。 当你爱的人被诊断患有慢性疲劳综合征时，你需要对你的两条生活进行调整。与对方公开沟通将使其更容易适应患者有限和不断变化的能力。
