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从患者到丙型肝炎协会主席 -

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苏珊西蒙创立了丙型肝炎协会,以支持病毒感染者。

快报

丙型肝炎感染可以来自1992年以前收到的输血。

治疗丙型肝炎是可能的,一旦治疗完成

参与丙型肝炎患者社区帮助苏珊西蒙康复,甚至成为患者的倡导者。

像许多丙型肝炎患者一样,苏珊西蒙不知道自己多年来感染了。现年70岁的新泽西奶奶认为她在1966年因车祸发生严重受伤后接受输血而获得了丙型肝炎感染.1 年之前,西蒙并未被诊断出去,当时她去看她的医生症状,他发现她的肝脏肿大。当时,丙型肝炎有了一项新的测试,仅在两年前才确定。 “令我们惊讶的是,它回归正面,”西蒙说。 “它吓坏了我的生活。谁曾在1991年听说过丙型肝炎?“

胃肠病专家证实了这一诊断。 “活组织检查不仅显示丙型肝炎,而且还显示肝硬化:西蒙说,我的肝脏发炎的疤痕组织长期存在,”她开创了抗病毒药物干扰素,这是唯一的丙型肝炎治疗当时可用。 “我问医生,如果治疗无效,我会发生什么事情,”西蒙回忆说。 “他只是耸了耸肩,说道,'我不知道'。”

没有奏效。

寻找丙肝治疗

每当另一项新的治疗方案获得批准时,西蒙就尝试过。她甚至尝试过一种在美国未获批准的用于治疗丙型肝炎感染的药物。

她的医生没有成功地接受治疗,因此她将其接受维持治疗,这是每周一半的干扰素剂量。 “它敲掉了我的骨髓,在整个夏天,我都在出入医院,”西蒙说,“在那个反应之后,她的医生告诉她没有进一步的治疗是可能的。 “我一辈子都不得不忍受它,”她说,“然后,在她感染了丙型肝炎47年后,西蒙得知了一项非干扰素试验并签署了向上。从2013年1月开始的六个月里,她前往纽约蒙蒂塞洛最近的试验地点

在完成治疗后12周,西蒙的病毒载量进行了测试,未检测到丙型肝炎感染。病毒消失了,“西蒙说。 “现在是2015年7月,我仍然没有病毒。现在我正在做的事情,我已经做了十年或更长时间无法做到的事情:我带着我的狗在公园漫步,而且我几乎不像我患肝炎病毒时那样疲惫不堪。“

即使她的治疗无效,西蒙也坚持了下来。芝加哥大学医学中心肝病研究中心的胃肠病学和移植肝病学专家Nancy Reau医师表示,一些丙型肝炎患者由于其副作用不会继续使用药物。 Reau医师表示:“如果患者正在减药,那么这种方法就无法奏效,”丙型肝炎新疗法的开发令人兴奋,对于丙型肝炎患者非常有希望。副作用,不需要长时间,这也可以让他们容忍更多的人。

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成为丙型肝炎协会主席

为了限制西蒙在服用其他药物时的副作用,她试图好好照顾自己,并做出健康的选择。“我没有抽烟,没有酒精,我确保我有足够的休息时间,”她说。她还补充说:“尽管”你整晚都在浴室里跑来跑去“,但她还是通过饮用大量的水来保持充足的水分,”她补充道。“

帮助她应对丙型肝炎和药物副作用的另一个策略是优先考虑她的生活。例如,她说:“我知道如果我今天没有把房子抽真空,明天就可以完成。”

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当初诊断时,她感到非常独自一人“。帮助我的另一个原因是参与了肝炎社区,”西蒙说,“2001年,她创建了丙肝丙肝协会主席。”

协会的免费热线电话在877-HELP-4-HEP(877-435-7443),其免费的“Help.4.Hep。”应用程序及其在线信息均支持女性和男性携带病毒。该协会还为医疗提供者

治愈的患者苏珊西蒙创立了丙肝协会以帮助其他患者

鸣叫

确保预防丙型肝炎

对于西蒙而言,防止丙型肝炎传播意味着要小心确保其他人她的家人没有从她身上获得病毒,“如果我有伤口,我用一种创可贴来覆盖它,”她说,“如果我有一个ccident,我自己清理了一下,注意别把我的血弄到别人身上。“

根据疾病控制和预防中心的统计,对于一夫一妻制的夫妻来说,通过性交转移丙型肝炎的风险很低, CDC),所以不需要改变西蒙的性生活。自1965年以来,她一直与她的丈夫丹尼斯结婚,并称她能够忍受肝炎和治疗的副作用。当西蒙疲惫不堪时,他帮助了食品购物,家务劳动和育儿。

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