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与骨髓瘤一起生活 - 一个女人的故事 - 多发性骨髓瘤中心 -

Anonim

对于Paula Van Riper,骨髓瘤始于她的大腿来来往往。这种轻微的疼痛最终变成了持续的疼痛,并没有暗示Van Riper会在未来的10年中与骨髓瘤(一种相对罕见的骨癌)一起生活。

51岁时,Van Riper与两名成年子女离婚,新泽西州罗格斯大学的学生顾问。 Van Riper是一名喜欢骑自行车的活跃人士,她从来没有让自己的方式受到伤害。因此,当她的大腿疼痛持续时,她去了她的脊椎按摩师,她劝她看看她的初级保健医生,后者把她送到骨科医生那里。在这位骨科专家拍摄了X光片后,他认为他的骨头上出现了一个洞。

进一步的测试表明,肿瘤而不是洞,危及了她大腿的上部,这解释了她感觉到的疼痛。 Van Riper还了解到,她正在接近破碎骨骼,这可能会通过骨髓传播肿瘤。

骨髓瘤诊断的挑战

治疗是立即进行的。到了一周结束时,她接受了髋关节置换手术,并了解到肿瘤没有扩散到那个空间之外,她的骨髓瘤得到了控制。她也开始了解这种疾病。她发现她的骨髓瘤诊断比大多数人更快,并且患者以各种方式了解他们的疾病的存在。 Van Riper解释说:“骨髓瘤是一种非常个人化的癌症,但即使是她的骨髓瘤诊断速度,也无助于Van Riper完全注册。 “这一切都非常超现实,”她回忆说。 “我一直认为这是一部电影,我正在扮演一个生病的人的角色,但我是唯一一个知道我真的没有的人。”这种超现实主义感觉也发挥了作用:除她之外从恢复髋关节置换术开始,Van Riper是健康的,精力充沛的,并且仍然全职工作。

除去了肿瘤并没有传播到其他部位的迹象,Van Riper首先被告知她将不得不“等待并观察“她不是没有骨髓瘤,但没有治疗可以治愈或阻止其返回。她说,这听起来并不容易。更困难的是:没有办法预测她什么时候会复发,并且有骨累及的病史,癌症会复发。在这一点上,Van Riper转向国际骨髓瘤基金会,重点关注支持由其在线社区和患者家庭研讨会提供,以了解有关骨髓瘤的生活情况。

治疗骨髓瘤:当癌症返回时

三年后,Van Riper仍在全职工作,当测试显示骨髓瘤获得力量。 “再一次,在纸上,我看起来比我感觉的还要糟糕,”她回忆说,并补充说,许多骨髓瘤患者感到疲倦或有其他症状,她从来没有经历过。“她的医生告诉她关于可用治疗方案的范围,从侵略性干细胞治疗对较不积极的药物。经过一番辩论之后,Van Riper做出了一个选择,她认为这与她的性格相反:她冒险选择了干细胞治疗,可以在没有复发的情况下为她买更多的时间 - 而且确实如此。

Van Riper有两次成人干细胞治疗六个月;第一个是她自己的干细胞,第二个是她的弟弟捐赠的干细胞。治疗使她五年没有复发或需要任何其他治疗。

2007年,腰痛加剧导致发现骨髓瘤再次影响她的骨骼。她在椎骨中有压缩性骨折。 PET(正电子发射断层扫描)扫描揭示了另外三个肿瘤部位。

医生开始使用三种药物疗法的Van Riper:硼替佐米(Velcade),地塞米松(Decadron)和来那度胺(Revlimid)。她每周两次接受硼替佐米和地塞米松输液,两周后停用一周。来那度胺呈丸剂形式。她经历了副作用,如模糊的眼睛,失眠和胃病,但这些并不能保证停止治疗。她服用了额外的药物来缓解这些副作用,取得了一些成功。 “好消息是我的血液中的癌症标记物在仅仅两个周期后对这种组合产生了非常积极的反应,”她说,“

Van Riper停止服用该方案是因为她发生了神经并发症(神经病),这是硼替佐米最常见的副作用。医生会重新测试她,看看癌症是否对刚接受治疗有效。 “现在化疗更具有针对性,副作用更少,但都带有代价”,她说,她补充说,她不鼓励其他人做出与她一样的选择,部分原因是因为骨髓瘤的经历是Van Riper说:“这是我发生的最好也是最糟糕的事情,她承认自己的寿命超过了她的预期

当她刚接受她的骨髓瘤诊断时,在获得更新的药物之前,她被告知中位寿命为2。5年,但她的寿命是那种长度的四倍。在此过程中,她广泛旅行,继续全职工作,享受她喜欢的工作(她目前是学术顾问的助理院长),她的生活比她想象的要多。

她在治疗骨髓瘤方面取得成功的关键之一是她在国际货币基金组织帮助下成立的支持小组。它从四个人开始,扩大到45岁,她说,为所有参与者提供重要的支持和教育。 “谈论它可以帮助我应付。”

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