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用MS记录生活:Jason's Story |

Anonim

在36岁的时候,杰森达西尔瓦取得了很多成就:他是纪录片的作家,制片人和导演,其中一位获得最佳头奖在2013年5月在多伦多举办的热门文档加拿大国际电影节上播出。同样的纪录片也在今年早些时候在犹他州帕克市的2013年圣丹斯电影节上首映。但与大多数电影制片人不同的是,位于纽约的布鲁克林DaSilva正在追求他的职业生涯,同时与多发性硬化症(MS)的侵略性形式生活在一起。事实上,他的多发性硬化症诊断激发了他创作了他获奖的纪录片,名为“当我走路”。

获得多发性硬化症诊断

2003年达西尔瓦首次出现症状,年龄为二十岁-五。生活在纽约市,“我注意到我慢慢地在地铁上下楼梯,”他说。 “症状并没有那么糟糕,但我决定去看医生。”他的医生进行了检查,两周后DaSilva发现他患有原发性进行性多发性硬化症(PPMS)。 “我非常惊讶,”他说。 “我没有家族病史,而且我也不知道MS是什么。”

PPMS的特征是神经功能的不断恶化,这在DaSilva的病例中已逐步影响他的视力和他的走路能力过去九年。他使用滑板车和轮椅来解决问题。与其他形式的多发性硬化症不同,PPMS没有恶化或缓解期,但是持续存在。这很少见,约有10%的人患有多发性硬化症。“但DaSilva说尽管患有多发性硬化症,他仍然能够完成他想要的一切。 “MS根本没有影响我的职业生涯,”他说。 “

将电影中的多发性硬化症列入电影

”我走路时“涵盖了七年DaSilva的生活,在这段时间里他利用MS探索他的身体衰退 - 从跌倒在他诊断一年后的家庭度假期间,适应使用诸如手杖,助行器,滑板车和轮椅等移动设备的海滩。这部电影也展现了他的个人生活,因为他遇到并娶了他的妻子艾丽斯库克帮助拍摄和编辑纪录片。总共约有30人帮助拍摄了“当我走路”时DaSilva变得无法拿着相机,包括他的母亲,兄弟和其他电影制作人朋友。在电影结尾,库克怀上了夫妻的第一个孩子。在屏幕外,他们在2013年2月对儿子卡塞表示欢迎。尽管这部纪录片坦率地表明了与PPMS生活在一起的困难,但它也显示出他像每个人一样过上充实生活的强烈愿望。我走“'

除了想分享他作为电影制作人的故事外,DaSilva说他做了”当我走路“时,帮助提高人们对MS和其他残疾人生活的认识。 “我希望人们理解MS面临的挑战,”他说。 DaSilva认为其他拥有MS的人也可以帮助传播意识。 “要公开告诉人们你正在经历什么,因为他们根本不知道,”他说。“根据DaSilva的说法,患有多发性硬化症的其他人的接待非常积极。 “MS社区的人告诉我他们真的很欣赏这部电影,很高兴听到他们可以联系的故事,”他说。此外,“我走路的时候”收到了大量的媒体报道,在“Variety”等电影行业刊物上被评论过,并成为“纽约时报”评论员选集。

未来,DaSilva期待着制作更多的电影除了多发性硬化以外的话题。他目前正在制作一部名为“The Dismantled”的虚构网络剧集,内容涉及一名四肢瘫痪毒品走私者。这是他为解决无障碍和其他残疾人权利等问题所做的更大努力的一部分。对于这位制片人来说,唯一的限制是他的想象力,而不是他的MS。

“我最大的成功一直在继续我的生活。我对MS的建议是通过与医生交谈和与MS交谈来尽可能多地学习,这对我最有帮助,“他说,”

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