目录:
- 用JIA平衡个人生活
- 锻炼Horonjeff在纽约市周围的自行车，练习瑜伽，普拉提和跳舞。她还承认，有些日子里她不能换轮胎或做下行的狗。“Horonjeff说：”总有一些你不能做的事情。 “我已经这么做了很多年，并且明白这只是疾病过程的一部分，我只是深吸一口气说'好吧，现在我有一些工作要做。 “
关键调查
- 锻炼是减少关节僵硬度的好方法
- 平衡休息和活动可能有助于缓解JIA症状
- 交流可能有助于消除隐形疾病带来的情绪伤害
每天早上当她醒来时，Jen Horonjeff会检查她的身体。
她的关节怎么样？最近她的左手腕一直困扰着她，今天感觉如何？这仍然是痛苦的，所以拿着锅为她的炒鸡蛋今天将再次挑战。“
每天早晨我都赢不了，”她说。 “今天早上只是一个不那么富有魅力的早晨。”
少年特发性关节炎（JIA）的一生使30岁的Horonjeff成为一名专业病人。她在15个月大时被诊断患有JIA。大多数时候，不适仅仅是早晨的僵硬，但最近的天气波动使她的关节比平时更痛苦。
应对疼痛意味着取舍。 Horonjeff知道如果她想跳舞或与朋友出去，她至少需要8小时的睡眠。根据疾病控制和预防中心的数据，即使有足够的睡眠，她也许只能从两者中选择一项。
据美国疾病控制和预防中心称，美国有近30万名儿童患有JIA等风湿性疾病。风湿性疾病影响连接关节和结缔组织，使他们肿胀和不舒服。除了关节疼痛之外，患有JIA的人可能会感受到极度的疲劳感和易感性，而这种情况会因为抑制用于治疗JIA的免疫系统的药物而加剧
Horonjeff的诊断是在她的父母开始注意到她的几个月之后关节肿胀，一直在跛行。 “这是毁灭性的，”Horonjeff的母亲Sherri回忆当她接受诊断时回忆道。 “这是一个悲伤的过程，但你知道你必须继续为你的孩子。”
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JIA可能是毁灭性的，但Horonjeff是什么，但摧残。通过在纽约大学攻读博士学位，她致力于帮助JIA儿童的生活。她的研究主要集中在揭示阻止关节炎患儿活动的因素。由于Horonjeff知道运动是关节炎症状减轻的关键，她希望治疗不活动的原因，所以关节炎儿童往往比其他儿童少运动。疼吗？这是过度保护父母吗？是否过时的医疗信息？
“当我还是一个孩子并被诊断出来后，哲学仍然'不动'。现在我们明白，不仅是锻炼好，它对我们所有的疾病症状都是有利的，“Horonjeff说。她说，治疗方法“不会很快来临。所以重要的是要看看人们现在能做些什么来保持自己的健康。“
用JIA平衡个人生活
这不仅是她的工作，Horonjeff的个人生活体现了控制她的疾病，而不是让她控制她。这意味着向她周围的人讲述她的需求，包括她的伴侣Keegan Stephan。
在他们的关系开始时，Horonjeff不舒服地告诉Stephan她需要多少休息才能保持健康。 “我不想让他想，这个女孩总是会生病，她把所有的时间都花在睡觉上，或者去看医生的约会，接下来的事情，“她说，”当他们相互了解的时候，Horonjeff意识到她必须克服她被判断的恐惧并开始传达她的需求。 Stephan在会见Horonjeff之前对JIA一无所知，最初很惊讶地发现她隐瞒了她的疲劳。
现在Stephan理解Horonjeff的限制，她更善于让他知道自己的局限性。但是每隔一段时间它仍然是一个挑战。 “霍霍恩夫还没有表达出什么 - 疲倦，痛苦 - 我有一段时间突然听到有关这件事，并且感到很不好，我一直在推动她去做点什么，”斯蒂芬说，“
对她周围的人来说，了解她在某一天能够完成什么是很重要的，但是他们很难理解为什么她有一天可以做运动，并且第二天无法将她的笔记本电脑从一个房间带到另一个。她有时会发现很难与斯蒂芬和她周围的人分享多少钱
“我一直在努力挣扎，不想让家人，伴侣或朋友因为我的问题而付出代价，”Horonjeff说，“
”如何应对JIA
Horonjeff处理JIA的主要策略是尽一切努力维护自己的健康。她保持均衡饮食，经常锻炼，并得到足够的休息。耀斑仍然是一种风险，但尽可能保持健康可以让她做出自己想要的生活。
锻炼Horonjeff在纽约市周围的自行车，练习瑜伽，普拉提和跳舞。她还承认，有些日子里她不能换轮胎或做下行的狗。“Horonjeff说：”总有一些你不能做的事情。 “我已经这么做了很多年，并且明白这只是疾病过程的一部分，我只是深吸一口气说'好吧，现在我有一些工作要做。 “
管理疾病的一部分也意味着每月医生的任命。 Horonjeff与她的许多医生建立了友好的关系，并且记住了纽约大学医院的复杂布局。
“我总是在医院里感到宾至如归，”她在约会时说。了解她的状况。 Horonjeff舒适地与她的医生交谈并谈判她的处方。她必须勤于处理她的任命，以保持她的疾病。
现在做她能保持健康的事情是她生命中的一个重要主题。权衡让她追求她的博士学位，并做兼职人体工程学咨询。她希望她可以帮助鼓励和鼓励JIA的孩子控制他们的疾病 - 就像她一样。
