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如何解释银屑病性关节炎|

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Anonim

几年前,Jaime Moy的儿子Andy现在15岁,显然太大了,无法坐在购物车里。尽管如此,他的银屑病关节炎(PsA)的日子特别糟糕,所以莫伊把他放在购物车的后面,这样他就不用走路了。“”人们的外表对我来说是如此令人难以置信,“莫伊说。 “你可以看到他们眼中的一切。”莫伊现年36岁,住在密歇根州的沃特福德,也患有银屑病关节炎,所以她知道如何化解这种情况:“我会大声问安迪,'嗨安迪,你今天是关节炎吗?看起来你很伤心,这就是你购物车中的原因。' “

无论是商店里的朋友还是陌生人,人们都会对你的银屑病关节炎有疑问。他们可能会问为什么你在某一天使用拐杖或轮椅。或者他们可能不明白为什么你会错过另一个事件。如果你患有牛皮癣,他们可能不知道皮疹是什么,并担心它会传染。

诀窍是学习何时谈论牛皮癣关节炎以及如何解释。

为什么要谈论关于你的PsA

你不必与所有接触过的人谈论你的银屑病关节炎,但在某些情况下和某些人,值得提供一些解释。“如果银屑病关节炎开始干扰你与朋友聚会或做某些活动的能力,可能值得解释为什么,“俄勒冈州波特兰的心理学家Julie Nelligan博士说,他专门从事与银屑病关节炎和其他慢性病患者的工作健康状况

其他时候,你会感觉到你接触到的人想要更多地了解你的银屑病关节炎,但可能不知道如何问或理解你在说什么。伸展健康关节

“通常当我告诉某人我患有银屑病性关节炎时,我得到了一个空白的视线,”一位38岁的母亲阿曼达史蒂尔说,她在康涅狄格州布里斯托尔为她的五个孩子在家上学。在这些情况下,开放对话可以帮助缓解牛皮癣关节炎问题的尴尬。

正如莫伊所说:“如果我走路不是很好,或者如果安迪坐在轮椅上,我看到人脸上的外表,我试着前进一步。我会说,'好的,今天不是一个好日子,但我们正在努力。'当我提起它时,我认为这让每个人都很放心。“

你的状况应该揭示什么

”当我刚刚被诊断并需要向我的朋友和家人解释银屑病关节炎时,我经常与舌头绑在一起试图充分解释与银屑病关节炎有关的所有事情,“Steyer说。 “这些日子里,我通常会说些什么,'我患有银屑病关节炎,这是一种自身免疫性关节炎,我的身体攻击了我的关节,软组织和器官。我继续解释说我正在服用药物来阻止我的身体攻击自己。“

对于熟人和陌生人,Nelligan博士建议只发布你想要的东西。”我会保守我说的话, “ 她说。 “如果你不想谈论这个问题,请事先提出模糊的答案。”诸如“你知道,有些日子比其他人更好”和“我们必须看到当我们到达时会发生什么”

如何与他人谈论PsA

对于亲密的朋友,Nelligan建议计划一段时间见面,或许是一个咖啡约会,以解释发生了什么。让你的朋友知道也可以问问题,如果他或她有问题的话。

例如,莫伊给她的朋友许可提问的方式如下:“我可以谈论它,如果你有问题,请问我。”Nelligan说,有一个三件式可以是在回答关于银屑病关节炎的问题时很有帮助。 “第一件事就是承认这个人来自哪里,或者他们担心什么,”她说。接下来,提供一些关于你的立场的信息,最后包括你希望这个人做什么来回应你的情况。例如,如果朋友问你是否在某一天患有银屑病关节炎,那么你可以回答:“谢谢你的关注。我已经有一段时间了,我会有耀斑,但今天我没事。所以,如果我有问题,我会让你知道。“

尽可能地分享有关大多数人不熟悉或了解的医疗状况的新闻,一旦你传达了你生活中发生的事情,接近你的人可以提供一定程度的支持,帮助你更好地处理经常伴随银屑病关节炎的复杂情绪。

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