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与风湿性关节炎一起生活:罗宾的故事 - 类风湿性关节炎管理指南 -

Anonim

十二年前,罗宾雪莉像其他青春期女孩一样在夏令营中享受时光,突然发烧,疼痛和疼痛,以及皮疹。去医院的一次旅行导致了对莱姆病的测试,但结果回来了消极。在与其他专家一起访问后,雪莉被送到了一位风湿病学家,他做出了正确的诊断:青少年类风湿性关节炎。自那以后,雪莉的生活充满了挑战和挫折,但一路上她学会了看她的类风湿性关节炎(RA)作为加强她的品格和帮助他人的一种方式。她选择将她的类风湿关节炎诊断视为能够充分发挥她的潜力的东西 - 而不是那些会阻碍她的东西。

与类风湿性关节炎一起生活的影响

“不仅仅是一个最困难的部分关于类风湿性关节炎,“雪莉说。 “RA让你生活的每个方面都变得更加困难,它会让你身体虚弱,让你痛苦,生气,疲惫,RA可以让你几乎不可能约会,购物,做饭,进行正常的谈话,锻炼,上学,有孩子,有性行为,旅行,睡觉,洗衣服等。像高跟鞋和口红颜色的东西不再是你的雷达 - 你在想什么事情,比如你如何在早晨洗澡和穿衣,而不需要说谎下来,休息。“

听到这个,可以理解,类风湿性关节炎可能会让一个人放弃希望。然而,雪莉不想被困在家里,感到苦涩和沮丧,所以她寻找方法来防止她的症状被囚禁。她说:“我选择追求一种我会更快乐的生活方式,”她说。 “通过确保你的日常决策和行动符合你的目标,你就能做到这一点,例如,如果我想要更多的能量,我会吃水果冰沙,绿叶蔬菜和超级食物,如蜂花粉,这会给我肾上腺需要的矿物质,而不是一个会让我糖尿病并且耗尽我的肾上腺的奶昔,很难改变你的日常行为,而且需要练习,但是一旦你开始看到结果,并且你开始了实现一些目标,你知道你可以继续做得更好。“

关于RA缓解的观察

雪莉和她的家人试验了各种生活方式的改变,试图缓解她的症状,并加强了她的类风湿性关节炎治疗。他们探索了不同类型饮食的益处,她和她的母亲在12岁时开始榨汁水果和蔬菜。 “我已经尝试了从针灸,草药,车体,催眠治疗,寄生虫清洁,洗肠,心理治疗,螯合到消除饮食和严格的饮食协议等所有事情,”她解释道。 “我甚至把自己从一个特定的协议中送到医院。”

雪莉听说有RA患者,他们尝试了无麸质或纯素食素食者以及其他通过服用益生菌而获得缓解的人后感觉更好。她也尝试了这些建议,并感觉更好,但相信如果她深入探索,她可以更接近地逃避她持久的身体和精神上的痛苦。最终,雪莉找到了适合她的正确组合。她说:“治疗性饮食,止痛药,某些补充剂,睡眠和祈祷已成为治疗我身体疼痛的最有效方法。 “情感上的痛苦有时候同样糟糕,我必须学会如何去管理,大约三年前我开始使用引导式冥想和正面肯定卡来帮助我应付。”

当然,没有两例RA是相同的,所以替代疗法可以帮助雪莉可能不会对其他人有用。根据病情的严重程度,也可能需要治疗止痛药以外的类风湿性关节炎。

关系的价值

强大的支持系统是处理任何健康状况(尤其是RA)的情绪和身体伤害的重要工具。在困难时刻让某人依靠倾斜是有帮助的,而当有人无法帮助自己时,有人可以借给他一双额外的手。雪莉说:“我很幸运能够有父母支持我度过这漫长的旅程。 “他们在一天的任何时间都可以谈话或给我一个拥抱,我所有的朋友也都很不可思议,但我不得不说这是因为我对他们的健康状况坦诚相待,他们不会如果我没有告诉他们发生了什么,我不能支持我。“

但并非所有的关系都能够承受RA的压力。雪莉回忆起一段浪漫的恋爱关系,当她的男友在病情得到良好的药物治疗时表示支持的时候,发现自己无法应对当她的症状变得无法预测时感到的不适。雪莉承认,“因为痛苦和孤独,我必须多次哭泣才能入睡。”但是她不允许自己沉溺于自我怜悯或者用“假设”来折磨自己。相反,她选择关注生活中的美好事物。 “我朋友为我做的最令人惊奇的事情之一就是在大学里,”她说。 “他们为关节炎基金会的Jingle Bell Walk组建了一支队伍,让我感到惊讶,他们从我的联谊会聚集了15名女孩,并从几个兄弟会聚集了15名队员 - 这很漂亮。”

由于RA的强壮,而不是它

起初,与类风湿关节炎一起,雪莉觉得自己像一个囚犯在自己的身体。她将RA的身体疼痛描述为局限性和限制性的,并表示它可以在她知道正在发生之前接管并成为她生活中的唯一焦点。处理RA的身体和情绪上的痛苦,加上典型的社会期望和判断,对于Shirley来说太过分了,她总结说有些事情必须付出。她做出了有意识的决定,集中精力放弃自我判断和自我反对,这有助于她停止关心别人对她的看法。“

我对人生的新哲学就是:我想体验一切我认为会给我带来快乐和兴奋的感觉,“她说。 “我想深深地爱,创造美好的事物,我想充分利用这个世界上的所有优点,并增加它的优点,我想在我60岁之前把所有的东西放在我的存储列表中,比如接受唱歌课程并学会莎莎,因为我的健康生活方式,我现在身体上能够做到这一点,冥想,积极的肯定和情绪化的治疗工作对于管理RA带来的情绪上的痛苦以及让我达到这个心理真的很有帮助状态“。

通过RA帮助他人学会前进

雪莉相信积极性的力量,并且直接了解整体生活方式可以减少疼痛和炎症,同时增加快乐和愉悦的积极效果。被诊断出身体虚弱的小女孩已经成长为一位热衷于帮助别人找到健康和幸福的女人。在弗吉尼亚州,她是一位经过认证的整体健康教练,国际健康教练协会的创始人和“回收你的健康”会议,并且是美国无药物从业者协会的成员。

“我不施加压力让自己每天都有一个完美的一天,“雪莉说。 “我做出的决定将使我更加接近幸福,这意味着我正在探索我所有的治疗方案,并实施我认为会为我工作的方案,而且他们正在努力,我感到比以往更快乐,因为我有比我知道如何处理更多的能量,我的痛苦正在减少,我再次穿着高跟鞋和化妆,我有很多我花时间陪伴的好朋友,并且我学会了比原谅更深的爱,我曾经会没有RA。“

雪莉为最近被诊断患有RA的人提供这个建议:

保持你的头脑和心灵对你有好处,并期待好的东西

  • 会 到你身边。 不要通过保护您的健康问题,关闭您的家人和朋友的爱与支持。爱和关心你的人知道你比你的身体更重要。不要拒绝他们的爱和支持。“
  • 不要对抗这种疾病给你的生活带来的变化,”她说。 “让步,改变,无论对你来说意味着什么,慢慢来,吃得更好,医治关系,寻求帮助,享受简单的快乐,深呼吸,了解自己的身体,并教育自己,你可以和家人一起回去,改变职业道路,你的生活永远不会是一样的,但你可以决定你是否会成为一个愤怒的受害者,或者是一个更聪明,更有活力,更快乐,更爱,更爱,更感恩,更完美的自我版本 - 因为这真是这里的潜力。“
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